Mikilvægur árangursþáttur fyrir fjárfestingu í forvörnum, er gott „viðskiptamál“ og vandlega útreikningur á kostnaði og ávinningi. Að sýna fram á ávinning og auka áhrif forvarna, öll keðja hagsmunaaðila verður að taka þátt.

Ætlun

Hátt kólesteról getur verið arfgengt, Fjölskylduhá kólesterólhækkun (FH) kallaði. Í Hollandi 1 á 240 fólk þetta arfgenga ástand. Þetta nemur u.þ.b 70.000 einstaklinga. Þú tekur eftir of háu kólesteróli (í fyrsta lagi) ekkert. Þetta þýðir að einstaklingur með FH kemur oft ekki til heimilislæknis eða sérfræðings með umönnunarbeiðni. Aðeins með virkri uppgötvun er hægt að kortleggja FH-fjölskyldur og ógreinda FH-sjúklinga.

Tímabær greining og meðferð er mikilvæg fyrir sjúklinga með FH. Áður en það 20^{eru sannfærðir um að hægt sé að fella lærdóminn inn í hin ýmsu eftirfylgniverkefni til að byggja upp sjálfskönnunarsamfélög sjúklinga og} ára, alvarleg æðakölkun getur komið fram óséður. Vegna þessa er mjög mikil hætta á hjarta- sjúkdómur. Með snemmtækri greiningu og réttri meðferð öðlast meðal FH-sjúklingur ellefu heilbrigða lífsár.

Á undanförnum árum hafa nokkrir aðilar lagt sig fram um að hafa uppi á fólki með FH. Þetta leiddi af sér LEEFH stofnunina. Í dag hefur LEEFH Foundation skuldbundið sig til að greina FH-sjúklinga snemma og upplýsa þá um áhættuna, greiningu og meðferð, fyrir hjarta- koma í veg fyrir hjarta- og æðasjúkdóma. LEEFH vill einnig elta uppi hugsanlega sjúklinga með virkum hætti, en möguleikarnir takmarkast við að aðstoða vísitölusjúklinga við að upplýsa ættingja sína.

Aðkoma

Í 1993 StOEH var stofnað (Grunnur til að greina arfgenga kólesterólhækkun). Þegar með fyrsta fjölskyldumeðlim, með DNA rannsóknum, FH greindist, Virkilega leitað til fjölskyldumeðlima með kerfisbundinni rannsókn. Aðkoman var mjög aðgengileg. Í heimsókn á heimilinu voru upplýsingar gefnar og blóð tekið til kólesterólmælingar og DNA-rannsóknar. Í 2003 þessi aðferð var „viðurkennd“ sem íbúaskimun á ábyrgð CVZ (síðar RIVM) og styrkt af VWS. Mannfjöldaskimunin hætti hins vegar í lokin 2013. Erindi heilbrigðis-, velferðar- og íþróttaráðuneytisins var síðan að fela í sér að rekja ættingja í reglulegri umönnun.. Þetta er endirinn 2013 LEEFH stofnun stofnuð. LEEFH tekur að sér landssamhæfingu umönnunar FH með það að markmiði 40.000 að finna ógreinda einstaklinga.

Frá 2014 FH-greining fellur undir „tryggða umönnun“. Þar af leiðandi getur ekki verið um virka rannsókn að ræða eins og fór fram við íbúaskimunina. Það er vegna þess að þetta fellur ekki innan þeirra ramma sem Heilbrigðisstofnun ríkisins hefur sett sér. Fjölskyldumeðlimur sem grunar FH þarf að tilkynna um umönnunarspurningu. LEEFH hefur því byggt upp net svæðisbundinna sérfræðimiðstöðva FH. Þeir hjálpa vísitölu sjúklinga að upplýsa ættingja sína. Þetta sem aukaverkefni auk þess að ákvarða rétta greiningu og meðferð.

Niðurstöður

Í fyrstu virtist íbúaskimunin takast vel. Dagsetningarsnið 2012 var gengið út frá því að FH-algengi 1 á 400 var (40.000 fólk með FH í Hollandi). Miðað við þessar tölur virtist sett markmið nást; greiningu 70%, 28.000 FH sjúklingar. Nýjar rannsóknir í 2012 sýndi hins vegar að rétt algengi FH í Hollandi 1 á 240 er. Raunverulegt hlutfall FH-sjúklinga sem greindust var því mun lægra (41%). Miðað við þessa nýfengnu þekkingu virtist það rökrétt skref að halda þýðisskimuninni áfram. Hins vegar var lokið við þetta 2013 óafturkræf ákvörðun.

Eftir að virkri skimun var hætt fækkaði skráðum sjúklingum á ári um 78%. Mögulegum sjúklingum var nú síður auðvelt að ná til þeirra, vegna þess að ábyrgðin á að nálgast hugsanlega sjúklinga lá hjá fjölskyldumeðlimum. Í 2016 LEEFH ákvað því að ræða við VWS aftur. Þetta með það að markmiði að fá leyfi og úrræði fyrir virka rannsókn á ný. Því miður bar þessi tilraun ekki árangur og geta LEEFH takmarkast við að aðstoða vísitölusjúklinga við að upplýsa ættingja sína.. Niðurstaðan er sú að enn 58% fólks með FH veit ekki að það er arfgengt og getur öðlast nokkur heilbrigð æviár með réttri meðferð.

Minna

1. Ekki er allt hægt að sjá fyrir. Fjármögnun var hætt, en þörfin fyrir íbúaskimunina vegna hærra algengis reyndist meiri en áður var talið.
2. Einhliða háð fjármögnun gerir viðkvæmt, sérstaklega þegar kemur að „forvarnarstarfsemi“- og fer. Því miður eru fjármögnunarforvarnir enn erfiðar vegna þess að sá sem greiðir kostnaðinn er ekki alltaf sá sem uppsker ávinninginn.
3. Mikilvægt er að rökstyðja og reikna áætlanir vel. Þegar VWS bankaði á dyrnar voru nákvæmar upplýsingar og tölur til að sýna fram á nauðsyn ekki enn tiltækar. Til að bregðast við þessu var unnið viðskiptamál í samvinnu við ráðgjafafyrirtækið Vintura. Þetta viðskiptatilvik mun leggja grunn að nýrri tilraun til að átta sig á virkri uppgötvun FH-sjúklinga.
4. Við gerð viðskiptamálsins kom sá skilningur að ekki ætti einungis að huga að rannsókninni. Í sömu keðju krefst rétt greining og síðari meðferð einnig nægrar athygli. Aðeins þannig getur sú fjárfesting sem þarf að fara í í íbúaskimun náð tilætluðum ávöxtun.

Nafn: Janneke Wittekoek og Manon Houter
Skipulag: LEEFH

LÁTTU UM athugasemdir