Ένας κρίσιμος παράγοντας επιτυχίας για την επένδυση στην πρόληψη, είναι μια καλή «επιχειρηματική περίπτωση» και ο προσεκτικός υπολογισμός του κόστους και των οφελών. Να καταδείξει το όφελος και να αυξήσει τον αντίκτυπο της πρόληψης, πρέπει να συμμετέχει ολόκληρη η αλυσίδα των ενδιαφερομένων.

Πρόθεση

Η υψηλή χοληστερόλη μπορεί να είναι κληρονομική, Οικογενής Υπερχοληστερολαιμία (FH) που ονομάζεται. Στην Ολλανδία 1 στο 240 άτομα αυτή η κληρονομική πάθηση. Αυτό ανέρχεται σε περίπου 70.000 πρόσωπα. Παρατηρείτε πολύ υψηλή χοληστερίνη (σε πρώτο βαθμό) τίποτα. Αυτό σημαίνει ότι ένα άτομο με FH συχνά δεν έρχεται στον γιατρό ή τον ειδικό με αίτημα φροντίδας. Μόνο μέσω της ενεργού ανίχνευσης μπορούν να χαρτογραφηθούν οι οικογένειες FH και οι μη διαγνωσμένοι ασθενείς FH.

Η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία είναι σημαντικές για τους ασθενείς με FH. Πριν από αυτό 20^{είναι πεπεισμένοι ότι τα διδάγματα που αντλήθηκαν μπορούν να ενσωματωθούν στα διάφορα έργα παρακολούθησης για τη δημιουργία κοινοτήτων ασθενών που εξερευνούν τον εαυτό τους και} ετών, σοβαρή αρτηριοσκλήρωση μπορεί να συμβεί απαρατήρητη. Εξαιτίας αυτού υπάρχει πολύ υψηλός κίνδυνος για την καρδιά- νόσος. Με την έγκαιρη διάγνωση και τη σωστή θεραπεία, ένας μέσος ασθενής με FH αποκτά έντεκα χρόνια υγιούς ζωής.

Τα τελευταία χρόνια, πολλά μέρη έχουν κάνει προσπάθειες για να εντοπίσουν άτομα με FH. Αυτό είχε ως αποτέλεσμα το ίδρυμα LEEFH. Σήμερα, το Ίδρυμα LEEFH έχει δεσμευτεί να εντοπίζει έγκαιρα τους ασθενείς με FH και να τους ενημερώνει για τους κινδύνους, τη διάγνωση και τη θεραπεία, για καρδιά- πρόληψη καρδιαγγειακών παθήσεων. Το LEEFH θα ήθελε επίσης να εντοπίσει ενεργά πιθανούς ασθενείς, αλλά οι δυνατότητες περιορίζονται στο να βοηθήσουμε τους ασθενείς να ενημερώσουν τους συγγενείς τους.

Πλησιάζω

Σε 1993 ιδρύθηκε το ΣτΟΕΧ (Ίδρυμα για την Ανίχνευση Κληρονομικής Υπερχοληστεριναιμίας). Όταν με ένα πρώτο μέλος της οικογένειας, μέσω έρευνας DNA, Η FH διαγνώστηκε, μέλη της οικογένειας προσεγγίστηκαν ενεργά μέσω συστηματικής έρευνας. Η προσέγγιση ήταν πολύ προσιτή. Σε κατ' οίκον επίσκεψη, δόθηκαν πληροφορίες και λήφθηκε αίμα για μέτρηση χοληστερόλης και εξέταση DNA. Σε 2003 αυτή η προσέγγιση «αναγνωρίστηκε» ως έλεγχος πληθυσμού υπό την ευθύνη του CVZ (αργότερα RIVM) και χρηματοδοτείται από την VWS. Ωστόσο, ο πληθυσμιακός έλεγχος σταμάτησε στο τέλος 2013. Η αποστολή του Υπουργείου Υγείας, Πρόνοιας και Αθλητισμού ήταν τότε να διευθετήσει τον εντοπισμό συγγενών σε τακτική φροντίδα. Αυτό είναι το τέλος 2013 Ιδρύθηκε το ίδρυμα LEEFH. Το LEEFH αναλαμβάνει τον εθνικό συντονισμό της φροντίδας FH με στόχο 40.000 για να βρουν μη εντοπισμένα άτομα.

Από 2014 Η ανίχνευση FH εμπίπτει στην «ασφαλισμένη φροντίδα». Ως αποτέλεσμα, δεν μπορεί να τεθεί θέμα ενεργητικής έρευνας όπως έγινε κατά τη διάρκεια του πληθυσμιακού ελέγχου. Κι αυτό γιατί αυτό δεν εμπίπτει στα πλαίσια που έχει καταρτίσει το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας. Ένα μέλος της οικογένειας που υποπτεύεται FH θα πρέπει να αναφέρει μια ερώτηση περίθαλψης. Ως εκ τούτου, το LEEFH έχει δημιουργήσει ένα δίκτυο περιφερειακών κέντρων εμπειρογνωμοσύνης FH. Βοηθούν τους ασθενείς να ενημερώνουν τους συγγενείς τους. Αυτό είναι ένα επιπλέον καθήκον εκτός από τον καθορισμό της σωστής διάγνωσης και θεραπείας.

Αποτελέσματα

Στην αρχή, ο πληθυσμιακός έλεγχος φάνηκε επιτυχημένος. Όνομα υπόθεσης 2012 θεωρήθηκε ότι ο επιπολασμός της FH 1 επί 400 ήταν (40.000 άτομα με FH στην Ολλανδία). Με βάση αυτά τα στοιχεία, ο στόχος που είχε τεθεί φαινόταν εφικτός; τη διάγνωση 70%, 28.000 Ασθενείς με FH. Νέα έρευνα στο 2012 έδειξε, ωστόσο, ότι ο σωστός επιπολασμός της FH στην Ολλανδία 1 επί 240 είναι. Το πραγματικό ποσοστό των ασθενών με FH που διαγνώστηκε ήταν επομένως πολύ χαμηλότερο (41%). Με βάση αυτή τη γνώση που αποκτήθηκε πρόσφατα, φάνηκε λογικό βήμα η συνέχιση του πληθυσμιακού ελέγχου. Ωστόσο, το τέλος αυτού είχε τελειώσει 2013 μια αμετάκλητη απόφαση.

Μετά τη διακοπή του ενεργού προσυμπτωματικού ελέγχου, ο αριθμός των εγγεγραμμένων ασθενών ανά έτος μειώθηκε κατά 78%. Οι πιθανοί ασθενείς ήταν πλέον λιγότερο εύκολο να προσεγγιστούν, επειδή η ευθύνη για την προσέγγιση των πιθανών ασθενών βαρύνει τα μέλη της οικογένειας. Σε 2016 Ως εκ τούτου, η LEEFH αποφάσισε να μιλήσει ξανά με τη VWS. Αυτό με στόχο να λάβουμε ξανά άδεια και πόρους για ενεργό έρευνα. Δυστυχώς, αυτή η προσπάθεια ήταν ανεπιτυχής και οι δυνατότητες του LEEFH περιορίζονται στο να βοηθήσει τους ασθενείς να ενημερώσουν τους συγγενείς τους. Το αποτέλεσμα είναι ότι ακόμα 58% των ατόμων με FH δεν γνωρίζουν ότι είναι κληρονομικά και μπορούν να αποκτήσουν αρκετά χρόνια υγιούς ζωής με την κατάλληλη θεραπεία.

Ελαττώνω

1. Δεν μπορούν να προβλεφθούν τα πάντα. Η χρηματοδότηση διακόπηκε, ενώ η ανάγκη για τον πληθυσμιακό έλεγχο λόγω υψηλότερου επιπολασμού αποδείχθηκε μεγαλύτερη από ό,τι πιστεύαμε προηγουμένως.
2. Η μονομερής εξάρτηση από τη χρηματοδότηση καθιστά ευάλωτη, ειδικά όταν πρόκειται για δραστηριότητα «πρόληψης».- και πάει. Δυστυχώς, η χρηματοδότηση της πρόληψης εξακολουθεί να είναι δύσκολη, επειδή το άτομο που πληρώνει το κόστος δεν είναι πάντα αυτό που καρπώνεται τα οφέλη.
3. Είναι σημαντικό να τεκμηριώνετε και να υπολογίζετε σωστά τα σχέδια. Όταν το VWS χτύπησε την πόρτα, οι ακριβείς γνώσεις και τα στοιχεία με τα οποία να αποδειχθεί η αναγκαιότητα δεν ήταν ακόμη διαθέσιμα. Ως απάντηση σε αυτό, συντάχθηκε επιχειρηματική υπόθεση σε συνεργασία με την εταιρεία συμβούλων Vintura. Αυτή η επιχειρηματική υπόθεση θα αποτελέσει τη βάση για μια νέα προσπάθεια για την ενεργή ανίχνευση ασθενών με FH.
4. Κατά τη σύνταξη της επιχειρηματικής υπόθεσης, έγινε αντιληπτό ότι δεν πρέπει να δοθεί προσοχή μόνο στην έρευνα. Στην ίδια αλυσίδα, η σωστή διάγνωση και η επακόλουθη θεραπεία απαιτούν επίσης επαρκή προσοχή. Μόνο τότε η επένδυση που πρέπει να γίνει στον πληθυσμιακό έλεγχο μπορεί να επιτύχει την επιδιωκόμενη απόδοση.

Ονομα: Janneke Wittekoek και Manon Houter
Οργάνωση: LEEFH

ΑΦΗΣΤΕ ΣΧΟΛΙΑ