Mục đích là để bảo vệ OMT khỏi suy nghĩ nhóm và tầm nhìn đường hầm. Thông qua mâu thuẫn mang tính xây dựng và phân tích phê bình? Mục đích là để bảo vệ OMT khỏi suy nghĩ nhóm và tầm nhìn đường hầm. Thông qua mâu thuẫn mang tính xây dựng và phân tích phê bình, Mục đích là để bảo vệ OMT khỏi suy nghĩ nhóm và tầm nhìn đường hầm. Thông qua mâu thuẫn mang tính xây dựng và phân tích phê bình? Để đạt được mục tiêu này, Quỹ Y tế Hợp tác và Y tế Hà Lan tổ chức 2017 một cuộc điều tra dưới tên 'Beter Gezond'. Họ chọn từ một nhóm hơn 40 Các Quỹ Y tế Hợp tác và Y tế Hà Lan tổ chức một yêu cầu cho việc này và chọn từ một nhóm hơn, Các Quỹ Y tế Hợp tác và Y tế Hà Lan tổ chức một yêu cầu cho việc này và chọn từ một nhóm hơn (Các Quỹ Y tế Hợp tác và Y tế Hà Lan tổ chức một yêu cầu cho việc này và chọn từ một nhóm hơn|Các Quỹ Y tế Hợp tác và Y tế Hà Lan tổ chức một yêu cầu cho việc này và chọn từ một nhóm hơn).

Công nghệ mới trong một tổ chức cũ dẫn đến một tổ chức cũ đắt tiền: Công nghệ mới trong một tổ chức cũ dẫn đến một tổ chức cũ đắt tiền

Các nhóm bệnh nhân đã cố gắng trong một thời gian để đóng góp vào sự phục hồi của họ theo một cách có cấu trúc, bao gồm thông qua các biện pháp can thiệp tự chọn. Mục tiêu của hiệp hội là phát triển và thử nghiệm một đề cương nghiên cứu mới với một khoản tài trợ.
Hai đề xuất liên quan hợp nhất tại đây: một từ AMC và một từ tổ chức bệnh nhân MD|Các Quỹ Y tế Hợp tác và Y tế Hà Lan tổ chức một yêu cầu cho việc này và chọn từ một nhóm hơn. Nhà nghiên cứu miễn dịch học tại Amsterdam UMC Anje te Velde và giám đốc MD|AND Gaston Remmers: “Đề xuất chung của chúng tôi liên quan đến cách tiếp cận có cấu trúc để 'Học cách câu cá' trong biển dữ liệu và những quan sát mà bệnh nhân thực hiện hàng ngày về sức khỏe của họ.. Chúng tôi tập trung vào những người bị mệt mỏi mãn tính, ai cũng có những phàn nàn về đường ruột. Đó là một nhóm lớn những người mà hiện nay hầu như không có bất kỳ sự can thiệp nào, trong khi những người này thử mọi thứ, chẳng hạn để tăng cường hệ thống miễn dịch của họ. ”

Remmers tiếp tục: “Giao thức được soạn thảo phải cho phép phát triển kiến ​​thức tập thể dựa trên các thí nghiệm sức khỏe do công dân thiết kế. “Giao thức được soạn thảo phải cho phép phát triển kiến ​​thức tập thể dựa trên các thí nghiệm sức khỏe do công dân thiết kế. “Giao thức được soạn thảo phải cho phép phát triển kiến ​​thức tập thể dựa trên các thí nghiệm sức khỏe do công dân thiết kế, “Giao thức được soạn thảo phải cho phép phát triển kiến ​​thức tập thể dựa trên các thí nghiệm sức khỏe do công dân thiết kế. “Giao thức được soạn thảo phải cho phép phát triển kiến ​​thức tập thể dựa trên các thí nghiệm sức khỏe do công dân thiết kế, “Giao thức được soạn thảo phải cho phép phát triển kiến ​​thức tập thể dựa trên các thí nghiệm sức khỏe do công dân thiết kế. Kết quả là trong thực tế, nhiều can thiệp ở ngưỡng thấp và có khả năng hữu ích không có cơ hội, trong khi, mặt khác, bệnh nhân vẫn tiếp tục các biện pháp can thiệp có thể gây hại ”.

người bệnh, Các nhà nghiên cứu, do đó, các nhà đánh giá bên ngoài và các nhà tài chính hoan nghênh đề xuất dự án với sự nhiệt tình, kỳ vọng cao.

Nhóm phải làm việc để tạo ra một bằng chứng về khái niệm: cho thấy rằng nghiên cứu của từng công dân về sức khỏe của chính họ không chỉ cung cấp những hiểu biết có giá trị cho chính họ, mà còn để phát triển kiến ​​thức.

Trong khi đó, một tập đoàn lớn đã phát sinh, đồng tài trợ bởi Hợp tác Quỹ Y tế Hà Lan và Y tế Hà Lan (một chi nhánh của Bộ Kinh tế), cộng với tám quỹ y tế cá nhân. Liên hợp bao gồm bốn trung tâm học thuật (Amsterdam UMC, Đại học Utrecht, Đại học Amsterdam và Đại học Maastricht), năm công ty (Winclove Probiotics B.V., Springfield Nutraceuticals, Trung tâm Microbiome, Chẩn đoán Biovis, Nghiên cứu Danone / Nutricia) và hai tổ chức công dân / bệnh nhân (Dữ liệu của tôi Tổ chức Y tế của chúng tôi và Hợp tác xã Dữ liệu Y tế Hà Lan). Dự án có khả năng lãnh đạo kép, phân chia giữa các nhà khoa học và bệnh nhân: Amsterdam UMC (khoa học) và Dữ liệu của tôi Quỹ Sức khỏe của chúng tôi (người bệnh). Dự án có Ban chuyên gia khoa học và Ban chuyên gia bệnh nhân. Nói cách khác: sự ủng hộ và quan tâm đến dự án là rất cao.

MijnEigenOnderzoek bắt đầu với một nhóm lớn những người bị mệt mỏi mãn tính và than phiền về đường ruột. Vì khó đặt ngón tay lên chỗ đau, nhiều bác sĩ không biết phải làm gì với những bệnh nhân này. Trong khi đó, những người này thường đi bộ với những lời phàn nàn của họ trong nhiều năm và thử mọi thứ, bao gồm men vi sinh. Có bằng chứng khoa học mạnh mẽ cho thấy chất lượng của hệ thực vật đường ruột có liên quan đến sự mệt mỏi. Cho đến nay, rất khó để thiết lập một kết nối rõ ràng, vì có nhiều tương tác phức tạp. Do đó, các nghiên cứu ngẫu nhiên và có đối chứng với giả dược cổ điển không cung cấp một bức tranh rõ ràng. Rất khó xác định quan hệ nhân quả trung bình, trong khi các nhà nghiên cứu ở cấp độ cá nhân quan sát thấy sự khác biệt lớn về hiệu ứng.

Các thử nghiệm đối chứng ngẫu nhiên thông thường (Của RCT) cố gắng giảm số lượng các yếu tố tương tác xuống một con số có thể quản lý và tiêu chuẩn hóa. Bởi vì kết quả của những nghiên cứu này mang lại cho bệnh nhân rất ít lợi ích, MijnEigenOnderzoek đề xuất một quan điểm thay thế: để sự phức tạp tồn tại và ghi lại các thông số liên quan. Trong cách tiếp cận này, mục tiêu không phải là quá nhiều để cung cấp bằng chứng hiệu quả tức thì, dự án muốn một cách có cấu trúc để tạo ra các giả thuyết tốt hơn cho nghiên cứu tiếp theo khẳng định.

dự án muốn một cách có cấu trúc để tạo ra các giả thuyết tốt hơn cho nghiên cứu tiếp theo khẳng định:
dự án muốn một cách có cấu trúc để tạo ra các giả thuyết tốt hơn cho nghiên cứu tiếp theo khẳng định: dự án muốn một cách có cấu trúc để tạo ra các giả thuyết tốt hơn cho nghiên cứu tiếp theo khẳng định. dự án muốn một cách có cấu trúc để tạo ra các giả thuyết tốt hơn cho nghiên cứu tiếp theo khẳng định
dự án muốn một cách có cấu trúc để tạo ra các giả thuyết tốt hơn cho nghiên cứu tiếp theo khẳng định
một thử nghiệm ngẫu nhiên cổ điển giữa một trong các nhóm con đã được xác định để đối chứng tác động giả định của một trong các biện pháp can thiệp

Điều này đã làm cho phương pháp tiếp cận trở nên hợp lý và MijnEigenOnderzoek cung cấp bằng chứng khái niệm dự kiến ​​cho một cách thực hiện nghiên cứu an toàn với các biện pháp can thiệp mà bệnh nhân tự lựa chọn và giám sát.. Một ví dụ tuyệt vời về khoa học công dân.

Trong quá trình xây dựng khái niệm bằng chứng, có vẻ như từ quan điểm pháp lý, một ủy ban đánh giá đạo đức y tế sẽ đánh giá (Sáng kiến ​​muốn cấu trúc và hướng dẫn tự kiểm tra sức khỏe theo cách) là cần thiết. Ủy ban kiên quyết từ chối đề xuất đầu tiên. Để chuẩn bị đề xuất sửa đổi, nhóm đang tích cực tham gia thảo luận với MREC khác, điều đó khá bất thường. Hầu hết các METC đã quen với việc nhận một đề xuất, để đánh giá điều đó, đưa ra phản hồi và thế là xong. Đây là cách họ cố gắng tham gia và chất vấn METC. Chất ức chế: “Chúng tôi muốn dao cạo sắc bén: nếu chúng tôi không được chấp thuận, ít nhất là một đánh giá thực chất. “Sau đó, chúng tôi quay lại với một đề xuất thứ hai rất sắc bén. Chúng tôi đã gửi nó cho một METC khác, bởi vì chúng tôi đã trải qua rất nhiều chủ nghĩa làm cha liên quan đến quan điểm của bệnh nhân tại MREC đầu tiên. ”

Vai trò chính thức của MREC dường như không thay đổi: Chất ức chế: “Cuối cùng, chúng tôi chỉ phải đồng ý trong hai lựa chọn: hoặc bạn thực hiện một RCT thuần túy của nó, hoặc bạn chọn nghiên cứu quan sát. Trong khi chúng tôi muốn đổi mới trong lĩnh vực này, chúng tôi đã nghĩ ra một hỗn hợp. "

Tuy nhiên, METC thứ hai cũng từ chối nó, với một động lực sâu rộng. “Chúng tôi cảm thấy mạnh mẽ rằng việc thiết lập sai lệch về mặt phương pháp nhanh chóng đặt ra câu hỏi về khía cạnh đạo đức,”Tiếp tục Remmers. “Chúng tôi bắt đầu từ một đạo đức khác, mà cũng yêu cầu một phương pháp khác. Những ý kiến ​​chung về điều này, cho dù theo quan điểm của MREC đối với nhiệm vụ, đã làm hỏng cách tiếp cận của chúng tôi. ”

Một năm rưỡi sau, sau hai lần thất bại trong việc nhận được sự chấp thuận của các ủy ban đánh giá đạo đức y tế, các nhà tài chính và các đối tác liên danh quyết định ngừng dự án. Căng thẳng giữa các đối tác liên danh và các ủy ban đánh giá đã tỏ ra quá lớn. Họ chưa tìm thấy nhau trong quan điểm và mối quan tâm về đạo đức, phương pháp luận và sức khỏe. Dự án nghĩ rằng nó đã tìm ra cách giữa các quan niệm không tương thích ở nhiều cấp độ, nhưng không vượt qua được những nghịch lý.

Sau khi dừng, MijnEigenOnderzoek đã tạo ra hai tác dụng phụ tốt đẹp.

Anje Te Velde đã nhận được ngân sách từ Amsterdam UMC để bổ nhiệm một nhà nghiên cứu về đào tạo. Anh ấy hiện đang nghiên cứu về sự mệt mỏi trong IBD (viêm ruột mãn tính), nơi các nhà nghiên cứu phát bảng câu hỏi cho bệnh nhân để xác định tình trạng mệt mỏi của họ và lấy máu cho các thí nghiệm miễn dịch học. Do đó, đây là về một khía cạnh nghiên cứu của MijnEigenOnderzoek. Đề xuất nghiên cứu hiện đã được Ủy ban Đạo đức Y khoa phê duyệt.

Gaston Remmers hiện làm việc bán thời gian tại Đại học Twente. Ở đó, ông cải thiện các điều kiện xung quanh khoa học công dân: làm thế nào bạn có thể kết nối dữ liệu và nghiên cứu từ 'giáo dân' với các chuyên gia và đánh giá cao và thu hút khả năng điều tra của công dân? Một phần nhiệm vụ của anh ấy là đào sâu hơn nữa quá trình và kết quả của MijnEigenOnderzoek. Ngoài ra, Chương trình Nghị sự Kiến thức 'Nghiên cứu cho và cho Bệnh nhân' được soạn thảo dưới sự lãnh đạo của My Data Our Health Foundation, cộng tác với các tổ chức bệnh nhân khác và thay mặt cho ZonMw. Cuối cùng, CitizenScience2Health đã ra đời, một nền tảng quốc gia của các cộng đồng tự điều tra về sức khỏe với khoảng 15 các nhóm bệnh nhân được kết nối với nhau đại diện cho 10.000 Mọi người.

Trung tâm Microbiome, một trong những đối tác liên hợp, đã xây dựng một cơ sở hạ tầng đổi mới để điều trị và nghiên cứu trên những nền tảng đã tạo nên tư duy của MijnEigenOnderzoek. Thuốc cá nhân được chuyển đến đó, với một loạt các thành phần probiotic trên toàn cầu, liên kết với giám sát cá nhân. Hiện tại có nhiều hơn 3000 bệnh nhân được điều trị và có tuyên bố đồng ý từ MREC để sử dụng dữ liệu cho nghiên cứu hồi cứu.