مقصد تعمیری تضاد اور تنقیدی تجزیہ کے ذریعے گروپ تھنک اور ٹنل ویژن سے OMT کی حفاظت کرنا تھا۔? مقصد تعمیری تضاد اور تنقیدی تجزیہ کے ذریعے گروپ تھنک اور ٹنل ویژن سے OMT کی حفاظت کرنا تھا۔, مقصد تعمیری تضاد اور تنقیدی تجزیہ کے ذریعے گروپ تھنک اور ٹنل ویژن سے OMT کی حفاظت کرنا تھا۔? اس مقصد کے لیے، کوآپریٹنگ ہیلتھ فنڈز اور ہیلتھ ہالینڈ منظم کرتے ہیں۔ 2017 'بیٹر گیزنڈ' کے نام سے ایک انکوائری. وہ اس سے زیادہ کے گروپ میں سے انتخاب کرتے ہیں۔ 40 کوآپریٹنگ ہیلتھ فنڈز اور ہیلتھ ہالینڈ اس کے لیے ایک درخواست کا اہتمام کرتے ہیں اور اس سے زیادہ کے گروپ میں سے انتخاب کرتے ہیں۔, کوآپریٹنگ ہیلتھ فنڈز اور ہیلتھ ہالینڈ اس کے لیے ایک درخواست کا اہتمام کرتے ہیں اور اس سے زیادہ کے گروپ میں سے انتخاب کرتے ہیں۔ (کوآپریٹنگ ہیلتھ فنڈز اور ہیلتھ ہالینڈ اس کے لیے ایک درخواست کا اہتمام کرتے ہیں اور اس سے زیادہ کے گروپ میں سے انتخاب کرتے ہیں۔|کوآپریٹنگ ہیلتھ فنڈز اور ہیلتھ ہالینڈ اس کے لیے ایک درخواست کا اہتمام کرتے ہیں اور اس سے زیادہ کے گروپ میں سے انتخاب کرتے ہیں۔).

ایک پرانی تنظیم میں نئی ​​ٹیکنالوجی جس کے نتیجے میں ایک مہنگی پرانی تنظیم: ایک پرانی تنظیم میں نئی ​​ٹیکنالوجی جس کے نتیجے میں ایک مہنگی پرانی تنظیم

مریضوں کے گروپ کچھ عرصے سے کوشش کر رہے ہیں کہ وہ ساختی طریقے سے ان کی بحالی میں اپنا حصہ ڈالیں۔, بشمول خود منتخب کردہ مداخلتوں کے ذریعے. کنسورشیم کا مقصد گرانٹ کے ساتھ ایک نیا ریسرچ پروٹوکول تیار کرنا اور اس کی جانچ کرنا ہے۔.
دو متعلقہ تجاویز یہاں ضم ہو جاتی ہیں۔: ایک AMC سے اور دوسرا مریض تنظیم MD سے|کوآپریٹنگ ہیلتھ فنڈز اور ہیلتھ ہالینڈ اس کے لیے ایک درخواست کا اہتمام کرتے ہیں اور اس سے زیادہ کے گروپ میں سے انتخاب کرتے ہیں۔. ایمسٹرڈیم UMC Anje te Velde میں امیونولوجسٹ اور MD کے ڈائریکٹر|اور گیسٹن ریمرز: "ہماری مشترکہ تجویز میں ڈیٹا اور مشاہدات کے سمندر میں 'مچھلی سیکھنے' کے لیے ایک منظم نقطہ نظر شامل ہے جو مریض اپنی صحت کے بارے میں روزانہ کی بنیاد پر کرتے ہیں۔. ہم نے دائمی تھکاوٹ والے لوگوں پر توجہ مرکوز کی۔, جن کو آنتوں کی شکایت بھی ہے۔. یہ لوگوں کا ایک بڑا گروہ ہے جن کے لیے فی الحال کوئی مداخلت دستیاب نہیں ہے۔, جبکہ یہ لوگ سب کچھ آزماتے ہیں۔, مثال کے طور پر ان کے مدافعتی نظام کو مضبوط کرنا۔"

ریمر جاری ہے۔: "جو پروٹوکول تیار کیا گیا تھا اس میں شہریوں کے ذریعہ تیار کردہ صحت کے تجربات پر مبنی اجتماعی علم کی ترقی کو قابل بنانا تھا۔. یہ لوگ متجسس ہیں اور چیزوں کو آزماتے ہیں۔. تاہم، سائنسدان ان تجربات کی اکثریت کو استعمال نہیں کر سکتے, کیونکہ وہ سائنسی درستگی کو ناکافی سمجھتے ہیں۔. نیز، یہ شہری عام بے ترتیب کلینیکل ٹرائلز میں فٹ نہیں ہوتے ہیں۔, عام طور پر زیادہ تر طبی معائنے کے لیے ضروری ہوتا ہے۔. نتیجہ یہ ہے کہ عملی طور پر بہت سی کم حد اور ممکنہ طور پر مفید مداخلتوں کا موقع نہیں ملتا, جبکہ دوسری طرف، مریض ممکنہ طور پر نقصان دہ مداخلت کے ساتھ جاری رہتے ہیں۔"

مریض, محققین, اس لیے بیرونی جائزہ لینے والے اور فنانسرز پراجیکٹ کی تجویز کا پرجوش جوش و خروش کے ساتھ خیرمقدم کرتے ہیں۔, توقعات زیادہ ہیں.

گروپ کو تصور کا ثبوت پیش کرنے کے لیے کام کرنا پڑتا ہے۔: یہ ظاہر کریں کہ انفرادی شہریوں کی اپنی صحت کے بارے میں تحقیق نہ صرف اپنے لیے قیمتی بصیرت فراہم کرتی ہے۔, بلکہ علم کی ترقی کے لیے بھی.

اس دوران ایک بڑا کنسورشیم پیدا ہو گیا ہے۔, کوآپریٹنگ ڈچ ہیلتھ فنڈز اور ہیلتھ ہالینڈ کے تعاون سے مالی اعانت فراہم کی جاتی ہے۔ (اقتصادی امور کی وزارت کی ایک شاخ), علاوہ آٹھ انفرادی صحت کے فنڈز. کنسورشیم میں چار تعلیمی مراکز شامل ہیں۔ (ایمسٹرڈیم UMC, یوٹریکٹ یونیورسٹی, ایمسٹرڈیم یونیورسٹی اور ماسٹرچٹ یونیورسٹی), پانچ کمپنیاں (Winclove Probiotics B.V., اسپرنگ فیلڈ نیوٹراسیوٹیکلز, مائکرو بایوم سینٹر, بایووس تشخیص, ڈینون / نیوٹریسیا ریسرچ) اور دو شہری/مریض تنظیمیں۔ (میرا ڈیٹا ہماری ہیلتھ فاؤنڈیشن اور ہالینڈ ہیلتھ ڈیٹا کوآپریٹو). منصوبے میں دوہری قیادت ہے۔, سائنسدانوں اور مریضوں کے درمیان تقسیم: ایمسٹرڈیم UMC (سائنس) اور میرا ڈیٹا ہماری ہیلتھ فاؤنڈیشن (مریض). اس پروجیکٹ میں ایک سائنسی ماہرین کا بورڈ اور ایک مریض ماہر کا بورڈ ہے۔. دوسرے الفاظ میں: منصوبے کے لیے حمایت اور دلچسپی بہت زیادہ ہے۔.

MijnEigenOnderzoek دائمی تھکاوٹ اور آنتوں کی شکایات والے لوگوں کے ایک بڑے گروپ کے ساتھ شروع ہوتا ہے۔. کیونکہ زخم کی جگہ پر انگلی رکھنا مشکل ہے۔, بہت سے ڈاکٹر نہیں جانتے کہ ان مریضوں کے ساتھ کیا کرنا ہے۔. اس دوران یہ لوگ اکثر برسوں تک اپنی شکایات لے کر چلتے ہیں اور سب کچھ آزماتے ہیں۔, پروبائیوٹکس سمیت. اس بات کے مضبوط سائنسی ثبوت موجود ہیں کہ گٹ فلورا کا معیار تھکاوٹ سے متعلق ہے۔. اب تک واضح تعلق قائم کرنا مشکل رہا ہے۔, بہت سے پیچیدہ تعاملات کی وجہ سے. کلاسیکی بے ترتیب اور پلیسبو کے زیر کنٹرول مطالعہ اس لیے واضح تصویر فراہم نہیں کرتے. اوسط وجہ اور اثر کا تعین کرنا بہت مشکل ہے۔, جبکہ انفرادی سطح پر محققین اثرات میں بڑے فرق کا مشاہدہ کرتے ہیں۔.

معمول کے بے ترتیب کنٹرول ٹرائلز (آر سی ٹی) تعامل کرنے والے عوامل کی تعداد کو قابل انتظام اور معیاری نمبر تک کم کرنے کی کوشش کریں۔. کیونکہ ان مطالعات کے نتائج مریضوں کو بہت کم فائدہ دیتے ہیں۔, MijnEigenOnderzoek ایک متبادل نقطہ نظر تجویز کرتا ہے۔: پیچیدگی کو موجود رہنے دیں اور متعلقہ پیرامیٹرز کو دستاویز کریں۔. اس نقطہ نظر کے اندر، مقصد اثر کے لیے فوری ثبوت فراہم کرنا اتنا زیادہ نہیں ہے۔, پروجیکٹ تصدیقی فالو اپ تحقیق کے لیے بہتر مفروضے پیدا کرنے کا ایک منظم طریقہ چاہتا ہے۔.

اس مقصد کے لیے، کنسورشیم تین بنیادی مراحل میں نقطہ نظر کی وضاحت کرتا ہے۔:
ایک مضبوط نگرانی کا نظام: مریض کے محققین ڈاکٹر کی نگرانی میں مداخلت کا انتخاب کرتے ہیں۔. وہ اپنے متعلقہ نتائج کے اقدامات کی وضاحت کرتے ہیں اور انہیں ایک ایپ میں رکھتے ہیں۔
نام نہاد جواب دہندگان اور غیر جواب دہندگان کے یکساں ذیلی گروپوں کی شناخت کے لیے ڈیٹا کا تجزیہ
مداخلتوں میں سے کسی ایک کے متوقع اثر کو اعتراض کرنے کے لیے شناخت شدہ ذیلی گروپوں میں سے ایک کے درمیان ایک کلاسیکی بے ترتیب آزمائش

اس نے نقطہ نظر کو درست بنا دیا اور MijnEigenOnderzoek ان مداخلتوں کے ساتھ تحقیق کرنے کے محفوظ طریقے کے لیے مطلوبہ ثبوت کا تصور فراہم کرتا ہے جسے مریض خود چنتے اور مانیٹر کرتے ہیں۔. شہری سائنس کی ایک شاندار مثال.

تصور کے ثبوت کی وضاحت کے دوران، یہ ظاہر ہوتا ہے کہ قانونی نقطہ نظر سے ایک طبی-اخلاقی جائزہ کمیٹی کا جائزہ (کوآپریٹنگ ہیلتھ فنڈز اور ہیلتھ ہالینڈ نے اس کے لیے ایک درخواست کا اہتمام کیا اور اس سے زیادہ کے گروپ میں سے انتخاب کیا۔) ضروری ہے. کمیٹی نے پہلی تجویز کو سختی سے مسترد کر دیا۔. نظر ثانی شدہ تجویز کو تیار کرنے کے لیے، گروپ ایک اور MREC کے ساتھ بات چیت میں فعال طور پر مصروف ہے۔, جو کہ کافی غیر معمولی ہے. زیادہ تر METCs تجویز وصول کرنے کے عادی ہیں۔, اس کا فیصلہ کرنے کے لئے, رائے دیں اور بس. اس طرح وہ METC کو شامل کرنے اور سوال کرنے کی کوشش کرتے ہیں۔. روکنے والے: "ہم استرا تیز کرنا چاہتے تھے۔: اگر ہمیں منظوری نہیں ملتی ہے تو کم از کم ایک ٹھوس تشخیص. "پھر ہم ایک بہت ہی تیز دوسری تجویز کے ساتھ واپس آئے. ہم نے اسے ایک اور METC کو جمع کرایا, کیونکہ ہم نے پہلے MREC میں مریض کے نقطہ نظر کے حوالے سے بہت زیادہ والدیت کا تجربہ کیا۔

MREC کا رسمی کردار غیر متزلزل دکھائی دیتا ہے۔: روکنے والے: "آخر میں ہمیں صرف دو اختیارات میں اتفاق کرنا پڑا: یا آپ اس کا خالص RCT بنائیں, یا تو آپ مشاہداتی تحقیق کا انتخاب کرتے ہیں۔. جب کہ ہم اس شعبے میں جدت لانا چاہتے تھے۔, ہم نے ایک مرکب تیار کیا تھا۔"

تاہم، دوسرا METC بھی اسے مسترد کرتا ہے۔, ایک وسیع تر حوصلہ افزائی کے ساتھ. "ہم نے سختی سے تجربہ کیا کہ طریقہ کار سے انحراف کرنے والا سیٹ اپ اخلاقی پہلو کے بارے میں تیزی سے سوالات اٹھاتا ہے۔,"ریمرز جاری ہے۔. "ہم نے ایک مختلف اخلاقیات سے آغاز کیا۔, جس کے لیے ایک مختلف طریقہ کی بھی ضرورت ہے۔. اس بارے میں عام خیالات, اس سے کوئی فرق نہیں پڑتا ہے کہ کام کے بارے میں MREC کے نقطہ نظر سے کتنا ہی قابل احترام ہے۔, ہمارے نقطہ نظر کو خراب کر دیا."

ڈیڑھ سال بعد, طبی اخلاقیات کا جائزہ لینے والی کمیٹیوں سے منظوری حاصل کرنے کی دو ناکام کوششوں کے بعد, فنانسرز اور کنسورشیم کے شراکت دار اس منصوبے کو بند کرنے کا فیصلہ کرتے ہیں۔. کنسورشیم کے شراکت داروں اور تشخیصی کمیٹیوں کے درمیان تناؤ بہت زیادہ ثابت ہوا ہے۔. انہوں نے اخلاقیات کے بارے میں اپنے خیالات اور خدشات میں ایک دوسرے کو نہیں پایا, طریقہ کار اور صحت. پروجیکٹ نے سوچا کہ اس نے کئی سطحوں پر متضاد تصورات کے درمیان ایک راستہ تلاش کر لیا ہے۔, لیکن تضادات کو عبور کرنے میں ناکام رہے۔.

رکنے کے بعد، MijnEigenOnderzoek نے دو اچھے ضمنی اثرات پیدا کیے ہیں۔.

Anje Te Velde کو ایمسٹرڈیم UMC سے تربیت میں ایک محقق کی تقرری کے لیے بجٹ ملا. اب وہ IBD میں تھکاوٹ پر تحقیق کر رہا ہے۔ (دائمی آنتوں کی سوزش), جہاں محققین مریضوں کو ان کی تھکاوٹ کا تعین کرنے اور امیونولوجیکل تجربات کے لیے خون نکالنے کے لیے سوالنامے کا انتظام کرتے ہیں۔. لہذا یہ MijnEigenOnderzoek کی تحقیق کے ایک پہلو کے بارے میں ہے۔. تحقیقی تجویز کو اب میڈیکل ایتھکس کمیٹی نے منظور کر لیا ہے۔.

Gaston Remmers اب ٹوئنٹی یونیورسٹی میں پارٹ ٹائم کام کرتے ہیں۔. وہاں وہ شہری سائنس کے ارد گرد کے حالات کو بہتر بناتا ہے۔: آپ کس طرح 'لوگوں' کے ڈیٹا اور تحقیق کو ماہرین کے ساتھ جوڑ سکتے ہیں اور شہریوں کی تفتیشی صلاحیتوں کو اہمیت دے سکتے ہیں? اس کی تفویض کا حصہ MijnEigenOnderzoek کے عمل اور نتائج کو مزید گہرا کرنا ہے۔. اس کے علاوہ، نالج ایجنڈا 'مریضوں کے لیے اور مریضوں کے لیے تحقیق' My Data Our Health Foundation کی قیادت میں تیار کیا گیا تھا۔, دیگر مریض تنظیموں کے تعاون سے اور ZonMw کی جانب سے. آخر کار، CitizenScience2Health پیدا ہوا۔, صحت کے بارے میں خود تحقیق کرنے والی کمیونٹیز کا ایک قومی پلیٹ فارم 15 منسلک مریضوں کے گروپ جو ایک ساتھ کھڑے ہیں۔ 10.000 لوگ.

مائکروبیوم سینٹر, کنسورشیم کے شراکت داروں میں سے ایک, نے ان بنیادوں پر علاج اور تحقیق کے لیے ایک جدید انفراسٹرکچر بنایا ہے جس نے MijnEigenOnderzoek کی ذہنیت بنائی. ذاتی ادویات وہاں پہنچائی جاتی ہیں۔, پروبائیوٹک اجزاء کی عالمی رینج کے ساتھ, ذاتی نگرانی سے منسلک. اب اس سے زیادہ ہیں۔ 3000 مریضوں کا علاج کیا جاتا ہے اور MREC کی جانب سے ڈیٹا کو سابقہ ​​تحقیق کے لیے استعمال کرنے کے لیے رضامندی کا بیان ہے۔.