จุดมุ่งหมายคือปกป้อง OMT จากการคิดแบบกลุ่มและวิสัยทัศน์แบบอุโมงค์ผ่านความขัดแย้งเชิงสร้างสรรค์และการวิเคราะห์เชิงวิพากษ์? จุดมุ่งหมายคือปกป้อง OMT จากการคิดแบบกลุ่มและวิสัยทัศน์แบบอุโมงค์ผ่านความขัดแย้งเชิงสร้างสรรค์และการวิเคราะห์เชิงวิพากษ์, จุดมุ่งหมายคือปกป้อง OMT จากการคิดแบบกลุ่มและวิสัยทัศน์แบบอุโมงค์ผ่านความขัดแย้งเชิงสร้างสรรค์และการวิเคราะห์เชิงวิพากษ์? ในการนี้ กองทุนความร่วมมือด้านสุขภาพและเฮลธ์ฮอลแลนด์ ได้จัดตั้งขึ้นใน 2017 การสอบสวนภายใต้ชื่อ 'Beter Gezond'. พวกเขาเลือกจากกลุ่มมากกว่า 40 The Cooperating Health Funds and Health Holland จัดคำขอสำหรับสิ่งนี้และเลือกจากกลุ่มมากกว่า, The Cooperating Health Funds and Health Holland จัดคำขอสำหรับสิ่งนี้และเลือกจากกลุ่มมากกว่า (The Cooperating Health Funds and Health Holland จัดคำขอสำหรับสิ่งนี้และเลือกจากกลุ่มมากกว่า|The Cooperating Health Funds and Health Holland จัดคำขอสำหรับสิ่งนี้และเลือกจากกลุ่มมากกว่า).

เทคโนโลยีใหม่ในองค์กรเก่าที่ส่งผลให้องค์กรเก่ามีราคาแพง: เทคโนโลยีใหม่ในองค์กรเก่าที่ส่งผลให้องค์กรเก่ามีราคาแพง

กลุ่มผู้ป่วยได้พยายามมาระยะหนึ่งแล้วที่จะมีส่วนในการฟื้นตัวของพวกเขาในลักษณะที่มีโครงสร้าง, รวมถึงผ่านการแทรกแซงที่เลือกเอง. จุดมุ่งหมายของสมาคมคือการพัฒนาและทดสอบโปรโตคอลการวิจัยใหม่โดยได้รับทุน.
ข้อเสนอที่เกี่ยวข้องสองรายการรวมกันที่นี่: หนึ่งจาก AMC และอีกคนหนึ่งจากองค์กรผู้ป่วย MD|The Cooperating Health Funds and Health Holland จัดคำขอสำหรับสิ่งนี้และเลือกจากกลุ่มมากกว่า. นักภูมิคุ้มกันวิทยาที่ Amsterdam UMC Anje te Velde และผู้อำนวยการ MD|และ Gaston Remmers: “ข้อเสนอร่วมกันของเราเกี่ยวข้องกับแนวทางที่มีโครงสร้างเพื่อ 'เรียนรู้การตกปลา' ในทะเลของข้อมูลและการสังเกตที่ผู้ป่วยทำในแต่ละวันเกี่ยวกับสุขภาพของตนเอง. เราเน้นคนที่มีอาการเหนื่อยล้าเรื้อรัง, ที่มีอาการลำไส้แปรปรวน. นั่นคือกลุ่มคนจำนวนมากที่แทบจะไม่มีการแทรกแซงใด ๆ ในขณะนี้, ในขณะที่คนเหล่านี้พยายามทำทุกอย่าง, เช่น เสริมสร้างภูมิคุ้มกัน”

ความทรงจำยังคงดำเนินต่อไป: “ระเบียบการที่จะร่างขึ้นต้องเปิดใช้งานการพัฒนาองค์ความรู้ตามการทดลองด้านสุขภาพที่ออกแบบโดยพลเมือง. คนเหล่านี้อยากรู้อยากเห็นและลองทำสิ่งต่าง ๆ. อย่างไรก็ตาม นักวิทยาศาสตร์ไม่สามารถใช้การทดลองส่วนใหญ่ได้, เพราะพวกเขาพบว่าความแม่นยำทางวิทยาศาสตร์ไม่เพียงพอ. นอกจากนี้ พลเมืองเหล่านี้ไม่เหมาะกับการทดลองทางคลินิกแบบสุ่มทั่วไป, มักจำเป็นสำหรับการสอบทางการแพทย์ส่วนใหญ่. ผลที่ได้คือในทางปฏิบัติ การแทรกแซงที่มีเกณฑ์ต่ำและอาจเป็นประโยชน์จำนวนมากไม่มีโอกาสเกิดขึ้น, ในขณะที่ผู้ป่วยยังคงมีการแทรกแซงที่อาจเป็นอันตรายต่อไป”

ผู้ป่วย, นักวิจัย, ผู้ตรวจสอบภายนอกและนักการเงินจึงยินดีกับข้อเสนอโครงการด้วยความกระตือรือร้น, ความคาดหวังสูง.

คณะทำงานเพื่อสร้างการพิสูจน์แนวคิด: แสดงให้เห็นว่าการวิจัยของพลเมืองแต่ละคนเกี่ยวกับสุขภาพของตนเองไม่เพียงแต่ให้ข้อมูลเชิงลึกที่มีคุณค่าสำหรับตนเองเท่านั้น, แต่ยังเพื่อการพัฒนาความรู้.

ในขณะเดียวกันก็มีกลุ่มใหญ่เกิดขึ้น, ร่วมสนับสนุนโดยกองทุนสุขภาพดัตช์ร่วมมือและสุขภาพฮอลแลนด์ (สาขาหนึ่งของกระทรวงเศรษฐการ), บวกกองทุนสุขภาพส่วนบุคคลแปดกองทุน. มีสี่ศูนย์วิชาการในกลุ่ม (อัมสเตอร์ดัม ยูเอ็มซี, มหาวิทยาลัยอูเทรคต์, มหาวิทยาลัยอัมสเตอร์ดัม และ มหาวิทยาลัยมาสทริชต์), ห้าบริษัท (Winclove Probiotics B.V., สปริงฟิลด์ นูทราซูติคอลส์, ศูนย์ไมโครไบโอม, การวินิจฉัยไบโอวิส, การวิจัยของ Danone/Nutricia) และสององค์กรพลเมือง/ผู้ป่วย (My Data Our Health Foundation และ Holland Health Data Cooperative). โครงการมีผู้นำสองคน, แบ่งระหว่างนักวิทยาศาสตร์และผู้ป่วย: อัมสเตอร์ดัม ยูเอ็มซี (ศาสตร์) และ My Data Our Health Foundation (ผู้ป่วย). โครงการนี้มีคณะกรรมการผู้เชี่ยวชาญด้านวิทยาศาสตร์และคณะกรรมการผู้เชี่ยวชาญด้านผู้ป่วย. กล่าวอีกนัยหนึ่ง: การสนับสนุนและความสนใจในโครงการสูงมาก.

My Own Research เริ่มต้นจากคนกลุ่มใหญ่ที่มีอาการอ่อนเพลียเรื้อรังและมีปัญหาเกี่ยวกับลำไส้. เพราะการวางนิ้วลงบนจุดที่เจ็บนั้นทำได้ยาก, แพทย์หลายคนไม่ทราบว่าจะทำอย่างไรกับผู้ป่วยเหล่านี้. ในขณะเดียวกัน คนเหล่านี้มักจะเดินบ่นพึมพำอยู่หลายปีและลองทำทุกวิถีทาง, รวมถึงโปรไบโอติก. มีหลักฐานทางวิทยาศาสตร์ที่ชัดเจนว่าคุณภาพของพืชในลำไส้เกี่ยวข้องกับความเหนื่อยล้า. จนถึงตอนนี้มันยากที่จะสร้างความสัมพันธ์ที่ชัดเจน, เนื่องจากการโต้ตอบที่ซับซ้อนมากมาย. การศึกษาแบบสุ่มแบบดั้งเดิมและแบบควบคุมด้วยยาหลอกจึงไม่ให้ภาพที่ชัดเจน. เป็นเรื่องยากมากที่จะสร้างเหตุและผลโดยเฉลี่ย, ในขณะที่นักวิจัยสังเกตเห็นความแตกต่างอย่างมากของผลกระทบในระดับบุคคล.

การทดลองแบบสุ่มที่มีกลุ่มควบคุมตามปกติ (RCT's) พยายามลดจำนวนของปัจจัยที่มีปฏิสัมพันธ์ให้เหลือจำนวนที่จัดการได้และเป็นมาตรฐาน. เนื่องจากผลการศึกษาเหล่านี้ทำให้ผู้ป่วยได้รับประโยชน์เพียงเล็กน้อย, My Own Research เสนอมุมมองทางเลือก: ปล่อยให้ความซับซ้อนยังคงอยู่และบันทึกพารามิเตอร์ที่เกี่ยวข้อง. ภายในแนวทางนี้ จุดมุ่งหมายไม่ได้ให้หลักฐานผลกระทบในทันทีมากนัก, โครงการต้องการวิธีการที่มีโครงสร้างเพื่อสร้างสมมติฐานที่ดีขึ้นสำหรับการวิจัยติดตามผลเพื่อยืนยัน.

ด้วยเหตุนี้ กิจการร่วมค้าจึงอธิบายแนวทางดังกล่าวในสามขั้นตอนพื้นฐาน:
ระบบการตรวจสอบที่แข็งแกร่ง: นักวิจัยผู้ป่วยเลือกการแทรกแซงภายใต้การดูแลของแพทย์. พวกเขากำหนดมาตรการผลลัพธ์ที่เกี่ยวข้องของตนเองและเก็บไว้ในแอพ
การวิเคราะห์ข้อมูลเพื่อระบุกลุ่มย่อยที่เป็นเนื้อเดียวกันของผู้ตอบแบบสอบถามและผู้ไม่ตอบสนอง
การทดลองแบบสุ่มคลาสสิกในกลุ่มย่อยที่ระบุกลุ่มใดกลุ่มหนึ่งเพื่อคัดค้านผลกระทบที่สันนิษฐานจากการแทรกแซงอย่างใดอย่างหนึ่ง

ด้วยเหตุนี้ แนวทางดังกล่าวจึงเป็นที่สรุปได้ และ MijnEigenOnderzoek ได้จัดเตรียมการพิสูจน์แนวคิดที่ตั้งใจไว้สำหรับวิธีการที่ปลอดภัยในการดำเนินการวิจัยด้วยการแทรกแซงที่ผู้ป่วยเลือกและติดตามตนเอง. ตัวอย่างที่ดีของวิทยาศาสตร์พลเมือง.

ในระหว่างการอธิบายการพิสูจน์แนวคิดอย่างละเอียด ปรากฏว่าจากมุมมองทางกฎหมาย การประเมินโดยคณะกรรมการพิจารณาการแพทย์-จรรยาบรรณ (กองทุนความร่วมมือด้านสุขภาพและสุขภาพ Holland ได้จัดทำคำขอนี้และเลือกจากกลุ่มมากกว่า) มีความจำเป็น. คณะกรรมการเด็ดขาดปฏิเสธข้อเสนอแรก. เพื่อเตรียมข้อเสนอที่แก้ไข กลุ่มมีส่วนร่วมอย่างแข็งขันในการหารือกับ MREC . อื่น, ซึ่งค่อนข้างไม่ธรรมดา. METC ส่วนใหญ่ใช้เพื่อรับข้อเสนอ, ที่จะตัดสินว่า, ให้ข้อเสนอแนะและนั่นคือมัน. นี่คือวิธีที่พวกเขาพยายามมีส่วนร่วมและตั้งคำถามกับ METC. สารยับยั้ง: “เราอยากลับมีดให้คม: ถ้าเราไม่ได้รับการอนุมัติ อย่างน้อยก็การประเมินที่สำคัญ. “จากนั้นเราก็กลับมาพร้อมกับข้อเสนอที่สองที่เฉียบขาด. เราส่งสิ่งนั้นไปยัง METC . อื่น, เพราะเรามีประสบการณ์เกี่ยวกับความเป็นพ่ออย่างมากเกี่ยวกับมุมมองของผู้ป่วยที่ MREC ครั้งแรก”

บทบาทที่เป็นทางการของ MREC ดูเหมือนจะไม่เปลี่ยนแปลง: สารยับยั้ง: “สุดท้ายเราต้องเห็นพ้องต้องกันในสองทางเลือก: หรือคุณสร้าง RCT ที่บริสุทธิ์ของมัน, ไม่ว่าคุณจะเลือกใช้การวิจัยเชิงสังเกต. ในขณะที่เราต้องการสร้างสรรค์สิ่งใหม่ ๆ ในพื้นที่นี้, เราได้คิดค้นส่วนผสมขึ้นมา”

อย่างไรก็ตาม METC ที่สองก็ปฏิเสธเช่นกัน, ด้วยแรงจูงใจที่กว้างขวาง. “เรามีประสบการณ์อย่างมากว่าการตั้งค่าที่ผิดระเบียบวิธีทำให้เกิดคำถามอย่างรวดเร็วเกี่ยวกับด้านจริยธรรม,ยังคง Remmers. “เราเริ่มต้นจากจรรยาบรรณที่แตกต่างกัน, ซึ่งต้องใช้วิธีการที่แตกต่างกัน. ความคิดทั่วไปเกี่ยวกับเรื่องนี้, ไม่ว่าจะมีเกียรติเพียงใดจากมุมมองของ MREC ที่มีต่อภารกิจ, ทำลายแนวทางของเรา”

ครึ่งปีหลัง, หลังจากความพยายามล้มเหลวสองครั้งในการขออนุมัติจากคณะกรรมการทบทวนจริยธรรมการแพทย์, นักการเงินและพันธมิตรร่วมตัดสินใจยุติโครงการ. ความตึงเครียดระหว่างหุ้นส่วนสมาคมและคณะกรรมการประเมินได้พิสูจน์แล้วว่ามากเกินไป. ไม่พบหน้ากันในทัศนะและข้อกังวลเรื่องจริยธรรม, ระเบียบวิธีและสุขภาพ. โครงการคิดว่ามันพบทางระหว่างความคิดที่เข้ากันไม่ได้ในหลายระดับ, แต่ไม่สามารถก้าวข้ามความขัดแย้งได้.

หลังจากหยุด MijnEigenOnderzoek ได้สร้างผลข้างเคียงที่ดีสองอย่าง.

Anje Te Velde ได้รับงบประมาณจาก Amsterdam UMC เพื่อแต่งตั้งนักวิจัยในการฝึกอบรม. ตอนนี้เขากำลังวิจัยความเหนื่อยล้าใน IBD (ลำไส้อักเสบเรื้อรัง), ซึ่งนักวิจัยจะทำแบบสอบถามแก่ผู้ป่วยเพื่อตรวจสอบความเหนื่อยล้าและเจาะเลือดเพื่อการทดลองทางภูมิคุ้มกัน. นี่จึงเกี่ยวกับแง่มุมหนึ่งของการวิจัยของ MijnEigenOnderzoek. ข้อเสนอการวิจัยได้รับการอนุมัติจากคณะกรรมการจริยธรรมทางการแพทย์.

ตอนนี้ Gaston Remmers ทำงานพาร์ทไทม์ที่มหาวิทยาลัย Twente. ที่นั่นเขาปรับปรุงเงื่อนไขรอบ ๆ วิทยาศาสตร์พลเมือง: คุณจะเชื่อมโยงข้อมูลและการวิจัยจาก 'ฆราวาส' กับผู้เชี่ยวชาญได้อย่างไร และเห็นคุณค่าและมีส่วนร่วมกับความสามารถในการสืบสวนสอบสวนของพลเมือง? ส่วนหนึ่งของงานมอบหมายของเขาคือการสำรวจกระบวนการและผลลัพธ์ของ MijnEigenOnderzoek เพิ่มเติม. นอกจากนี้ วาระความรู้ 'การวิจัยโดยและเพื่อผู้ป่วย' ได้รับการจัดทำขึ้นภายใต้การนำของ My Data Our Health Foundation, โดยความร่วมมือกับองค์กรผู้ป่วยอื่นๆ และในนามของ ZonMw. ในที่สุด CitizenScience2Health ก็ถูกสร้างขึ้น, เวทีระดับชาติของชุมชนสำรวจตนเองด้านสุขภาพด้วย 15 กลุ่มผู้ป่วยในเครือที่ยืนหยัดเพื่อ: 10.000 ผู้คน.

ศูนย์ไมโครไบโอม, หนึ่งในพันธมิตรที่เป็นสมาคม, ได้สร้างโครงสร้างพื้นฐานที่เป็นนวัตกรรมสำหรับการรักษาและการวิจัยบนรากฐานที่วิธีคิดของ MijnEigenOnderzoek ได้สร้างขึ้น. มีการจัดส่งยาเฉพาะบุคคลไปที่นั่น, ด้วยส่วนประกอบของโปรไบโอติกที่หลากหลายจากทั่วโลก, เชื่อมโยงกับการตรวจสอบส่วนบุคคล. ตอนนี้มีมากกว่า 3000 ผู้ป่วยที่ได้รับการรักษาและมีคำยินยอมจาก MREC ให้ใช้ข้อมูลเพื่อการวิจัยย้อนหลัง.