ڪلاسيڪل ۽ جديد تحقيق جي وچ ۾ تڪرار

مقصد هو او ايم ٽي کي گروپٿڪ ۽ سرنگ ويزن کان بچائڻ لاءِ. تعميري تضاد ۽ تنقيدي تجزيي ذريعي? مقصد هو او ايم ٽي کي گروپٿڪ ۽ سرنگ ويزن کان بچائڻ لاءِ. تعميري تضاد ۽ تنقيدي تجزيي ذريعي, مقصد هو او ايم ٽي کي گروپٿڪ ۽ سرنگ ويزن کان بچائڻ لاءِ. تعميري تضاد ۽ تنقيدي تجزيي ذريعي? ان لاءِ، ڪوآپريٽنگ هيلٿ فنڊز ۽ هيلٿ هالينڊ منظم ڪن ٿا 2017 'بيٽر گيزنڊ' جي نالي سان هڪ انڪوائري. اهي هڪ کان وڌيڪ گروپ مان چونڊيندا آهن 40 ڪوآپريٽنگ هيلٿ فنڊز ۽ هيلٿ هالينڊ هن لاءِ هڪ درخواست منظم ڪن ٿا ۽ ان کان وڌيڪ جي گروپ مان چونڊيو, ڪوآپريٽنگ هيلٿ فنڊز ۽ هيلٿ هالينڊ هن لاءِ هڪ درخواست منظم ڪن ٿا ۽ ان کان وڌيڪ جي گروپ مان چونڊيو (ڪوآپريٽنگ هيلٿ فنڊز ۽ هيلٿ هالينڊ هن لاءِ هڪ درخواست منظم ڪن ٿا ۽ ان کان وڌيڪ جي گروپ مان چونڊيو|ڪوآپريٽنگ هيلٿ فنڊز ۽ هيلٿ هالينڊ هن لاءِ هڪ درخواست منظم ڪن ٿا ۽ ان کان وڌيڪ جي گروپ مان چونڊيو).

TvBM_TheoBreuersTimvdGeijn_LD_lr_20200226-1594: TvBM_TheoBreuersTimvdGeijn_LD_lr_20200226-1594

ارادو: مريض خود امتحان جو قدر

مريضن جا گروپ ڪجھ وقت کان ڪوشش ڪري رھيا آھن انھن جي بحاليءَ ۾ مدد ڏيڻ لاءِ ساختي انداز ۾, پاڻمرادو چونڊيل مداخلتن سميت. ڪنسورشيم جو مقصد هڪ گرانٽ سان گڏ هڪ نئين تحقيقي پروٽوڪول کي ترقي ۽ جانچ ڪرڻ آهي.
ٻه لاڳاپيل تجويزون هتي ملن ٿيون: هڪ AMC مان ۽ ٻيو مريض تنظيم ايم ڊي کان|ڪوآپريٽنگ هيلٿ فنڊز ۽ هيلٿ هالينڊ هن لاءِ هڪ درخواست منظم ڪن ٿا ۽ ان کان وڌيڪ جي گروپ مان چونڊيو. Amsterdam UMC Anje te Velde ۾ امونولوجسٽ ۽ ايم ڊي جو ڊائريڪٽر|۽ گيسٽن ريمرز: "اسان جي گڏيل تجويز ۾ ڊيٽا ۽ مشاهدن جي سمنڊ ۾ 'مڇيءَ کي سکو' لاءِ هڪ منظم طريقي سان شامل ڪيو ويو آهي جيڪي مريض پنهنجي صحت بابت روزاني بنيادن تي ٺاهيندا آهن.. اسان ماڻهن تي ڌيان ڏنو جيڪي دائمي ٿڪاوٽ سان, جن کي پيٽ جون شڪايتون پڻ آهن. اهو ماڻهن جو هڪ وڏو گروهه آهي جنهن لاءِ هن وقت شايد ئي ڪا مداخلت موجود ناهي, جڏهن ته اهي ماڻهو هر شيء جي ڪوشش ڪندا آهن, مثال طور انهن جي مدافعتي نظام کي مضبوط ڪرڻ.

ريمارڪس جاري آهي: "پروٽوڪول تيار ڪيو ويو هو ته شهرين پاران ٺهيل صحت جي تجربن جي بنياد تي اجتماعي علم جي ترقي کي چالو ڪيو وڃي. اهي ماڻهو جاکوڙيندڙ آهن ۽ شيون آزمائي رهيا آهن. بهرحال، سائنسدان انهن تجربن جي وڏي اڪثريت کي استعمال نٿا ڪري سگهن, ڇاڪاڻ ته انهن کي سائنسي درستگي ڪافي نه آهي. انهي سان گڏ، اهي شهري عام بي ترتيب ڪيل ڪلينڪ ٽرائلز کي مناسب نٿا ڪن, عام طور تي اڪثر طبي امتحانن لاء گهربل. نتيجو اهو آهي ته عملي طور تي ڪيتريون ئي گهٽ حدون ۽ امڪاني طور تي مفيد مداخلتون ڪو به موقعو نه ٿا ڏين, جڏهن ته ٻئي طرف، مريض ممڪن طور تي نقصانڪار مداخلت سان جاري آهن.

مريض, محقق, ان ڪري خارجي نظرثاني ڪندڙ ۽ فنانسرز پراجيڪٽ جي تجويز کي پرجوش جوش ۽ جذبي سان ڀليڪار ڪن ٿا, اميدون اعلي آهن.

گروهه کي ڪم ڪرڻو پوي ٿو ثبوت جو تصور پيدا ڪرڻ لاءِ: اهو ڏيکاريو ته انفرادي شهرين پاران پنهنجي صحت بابت تحقيق نه صرف پنهنجي لاءِ قيمتي بصيرت فراهم ڪري ٿي, پر پڻ علم جي ترقي لاء.

ساڳئي وقت ۾، هڪ وڏو اتحاد پيدا ٿيو آهي, تعاون ڪندڙ ڊچ هيلٿ فنڊز ۽ هيلٿ هالينڊ پاران تعاون ڪيل (اقتصادي معاملن جي وزارت جي هڪ شاخ), گڏوگڏ اٺ انفرادي صحت فنڊ. ڪنسورشيم ۾ چار تعليمي مرڪز شامل آهن (Amsterdam UMC, Utrecht جي يونيورسٽي, Amsterdam يونيورسٽي ۽ Maastricht يونيورسٽي), پنج ڪمپنيون (Winclove Probiotics B.V., اسپرنگ فيلڊ نٽراسيوٽيڪل, مائڪروبيوم سينٽر, بايووس تشخيص, ڊينون / نيوٽريسيا ريسرچ) ۽ ٻه شهري / مريض تنظيمون (منهنجي ڊيٽا اسان جي صحت فائونڊيشن ۽ هالينڊ هيلٿ ڊيٽا ڪوآپريٽو). منصوبي کي ٻٽي قيادت آهي, سائنسدانن ۽ مريضن جي وچ ۾ ورهايل: Amsterdam UMC (سائنس) ۽ منهنجو ڊيٽا اسان جي صحت فائونڊيشن (مريض). پروجيڪٽ ۾ هڪ سائنسي ماهر بورڊ ۽ هڪ مريض ماهر بورڊ آهي. ٻين لفظن ۾: پروجيڪٽ ۾ مدد ۽ دلچسپي تمام گهڻي آهي.

"اسان اڳي ئي ڳاڙهي جھنڊن کي سنجيده وٺي سگهون ها."

پهچ: ڪلاسيڪل تحقيق جي اضافي طور شهري سائنس

MijnEigenOnderzoek ماڻهن جي هڪ وڏي گروهه سان شروع ٿئي ٿو جيڪي دائمي ٿڪ ۽ آنڊن جي شڪايتن سان گڏ آهن. ڇاڪاڻ ته زخم واري جاءِ تي آڱر رکڻ مشڪل آهي, ڪيترن ئي ڊاڪٽرن کي خبر ناهي ته انهن مريضن سان ڇا ڪجي. ساڳئي وقت، اهي ماڻهو اڪثر سالن تائين پنهنجن شڪايتن سان هلندا آهن ۽ هر شيء جي ڪوشش ڪندا آهن, پروبائيوٽڪس سميت. اتي مضبوط سائنسي ثبوت آهي ته گٽ فلورا جي معيار ٿڪ سان لاڳاپيل آهي. هينئر تائين اهو هڪ واضح ڪنيڪشن قائم ڪرڻ ڏکيو آهي, ڪيترن ئي پيچيده رابطي جي ڪري. کلاسي بي ترتيب ٿيل ۽ جڳبو-ڪنٽرول اڀياس تنهن ڪري واضح تصوير مهيا نٿا ڪن. اهو هڪ سراسري سبب ۽ اثر جو تعين ڪرڻ تمام ڏکيو آهي, جڏهن ته محقق انفرادي سطح تي اثرن ۾ وڏي فرق جو مشاهدو ڪن ٿا.

عام بي ترتيب ٿيل ڪنٽرول آزمائشي (آر سي ٽي) هڪ منظم ۽ معياري نمبر تائين رابطي واري عنصر جي تعداد کي گهٽائڻ جي ڪوشش. ڇاڪاڻ ته انهن مطالعي جا نتيجا مريضن کي ٿورڙي فائدي فراهم ڪن ٿا, MijnEigenOnderzoek هڪ متبادل نقطه نظر پيش ڪري ٿو: اچو ته پيچيدگي موجود ۽ دستاويز سان لاڳاپيل پيراگراف. هن طريقي جي اندر، مقصد ايترو گهڻو ناهي ته اثر لاء فوري ثبوت مهيا ڪري, پروجيڪٽ هڪ منظم طريقي سان چاهي ٿو بهتر مفروضو پيدا ڪرڻ لاءِ تصديق ڪندڙ پيروي اپ تحقيق لاءِ.

ان جي نتيجي ۾، ڪنسورشيم ٽن بنيادي مرحلن ۾ طريقي جي وضاحت ڪري ٿو:
هڪ مضبوط نگراني نظام: مريض محقق هڪ ڊاڪٽر جي نگراني هيٺ مداخلت چونڊي. اهي انهن جي پنهنجي لاڳاپيل نتيجن جي قدمن جي وضاحت ڪن ٿا ۽ انهن کي هڪ ايپ ۾ رکو
نام نهاد جوابدارن ۽ غير جواب ڏيڻ وارن جي هڪجهڙائي واري ذيلي گروپن کي سڃاڻڻ لاءِ ڊيٽا جو تجزيو
ھڪڙي ڪلاسيڪل بي ترتيب ٿيل آزمائشي ھڪڙي ھڪڙي سڃاڻپ ٿيل ذيلي گروپن جي وچ ۾ ھڪڙي مداخلت جي فرضي اثر کي اعتراض ڪرڻ لاء

هن طريقي کي آواز بڻايو ۽ MijnEigenOnderzoek هڪ محفوظ طريقي سان تحقيق ڪرڻ جو ارادو ثبوت فراهم ڪري ٿو مداخلت سان جيڪي مريض پاڻ کي چونڊي ۽ مانيٽر ڪن ٿا.. شهري سائنس جو هڪ شاندار مثال.

تصور جي ثبوت جي وضاحت دوران، اهو ظاهر ٿئي ٿو ته قانوني نقطي نظر کان طبي-اخلاقي جائزو ڪميٽي پاران هڪ جائزو (ته اهو طبي علم جي ترقي ۾ مدد ڪري ٿو ۽ مريضن لاءِ قدر فراهم ڪري ٿو) ضروري آهي. ڪميٽي مڪمل طور تي پهرين تجويز کي رد ڪري ٿي. نظر ثاني ٿيل تجويز کي تيار ڪرڻ لاء، گروپ فعال طور تي هڪ ٻئي MREC سان بحث ۾ مصروف آهي, جيڪو ڪافي غير معمولي آهي. اڪثر METCs هڪ تجويز حاصل ڪرڻ لاء استعمال ڪيا ويا آهن, ان جو فيصلو ڪرڻ, موٽ ڏيو ۽ بس. اهو ڪيئن آهي ته اهي METC کي شامل ڪرڻ ۽ سوال ڪرڻ جي ڪوشش ڪندا آهن. Inhibitors: ”اسان چاهيو پئي ته ريزر تيز ٿئي: جيڪڏهن اسان کي منظوري نه ملي، گهٽ ۾ گهٽ هڪ اهم جائزو. ”اسان پوءِ هڪ تمام تيز ٻي تجويز سان واپس آياسين. اسان جمع ڪرايو ته ٻي METC ڏانهن, ڇاڪاڻ ته اسان پهرين MREC تي مريض جي نقطه نظر جي حوالي سان تمام گهڻو پيٽرنلزم جو تجربو ڪيو.

"هڪ محقق جي حيثيت ۾، پنهنجي ڳچيء کي ٻاهر ڪڍڻ کان ڊپ نه ٿيو. جاري رکو: گهٽ ۾ گهٽ مريضن لاء.

نتيجو: غير مطابقت رکندڙ نقطه نظر MijnEigenResearch کي ماريندا آهن

MREC جو باضابطه ڪردار غير متزلزل نظر اچي ٿو: Inhibitors: ”آخر ۾ اسان کي صرف ٻن اختيارن ۾ اتفاق ڪرڻو پيو: يا توهان ان جو خالص RCT ٺاهيو, يا ته توهان مشاهدي واري تحقيق کي چونڊيو. جڏهن ته اسان هن علائقي ۾ جدت ڪرڻ چاهيون ٿا, اسان هڪ مرکب ٺاهيو هو.

بهرحال، ٻيو METC پڻ ان کي رد ڪري ٿو, هڪ وسيع ترغيب سان. "اسان سختي سان تجربو ڪيو آهي ته هڪ طريقي سان انحراف واري سيٽ اپ جلدي اخلاقي پاسي بابت سوال پيدا ڪري ٿي.,”ريمرز جاري آهي. "اسان هڪ مختلف اخلاقيات کان شروع ڪيو, جيڪو پڻ هڪ مختلف طريقو جي ضرورت آهي. ان بابت عام خيال, MREC جي ڪم جي نظر کان ڪيترو به قابل احترام هجي, اسان جي روش کي خراب ڪري ڇڏيو.

هڪ سال ۽ اڌ کان پوء, طبي اخلاقيات جي نظرثاني ڪميٽين کان منظوري حاصل ڪرڻ جي ٻن ناڪام ڪوششن کان پوء, فنانسرز ۽ ڪنسورشيم ڀائيوارن منصوبي کي بند ڪرڻ جو فيصلو ڪيو. ڪنسورشيم جي ڀائيوارن ۽ تشخيص ڪميٽين جي وچ ۾ تڪرار تمام وڏو ثابت ٿيو آهي. اهي هڪ ٻئي کي نه مليا آهن انهن جي نظرين ۾ ۽ اخلاقيات بابت خدشات, طريقيڪار ۽ صحت. پروجيڪٽ سوچيو ته اهو ڪيترن ئي سطحن تي غير مطابقت رکندڙ خيالن جي وچ ۾ هڪ رستو ڳولي چڪو هو, پر پاراڊڪسز کي پار ڪرڻ ۾ ناڪام ٿيو.

روڪڻ کان پوء، MijnEigenOnderzoek ٻه سٺا ضمني اثرات پيدا ڪيا آهن.

انجي ٽي ويلڊ ايمسٽرڊيم UMC کان هڪ بجيٽ حاصل ڪئي ته جيئن تربيت ۾ هڪ محقق مقرر ڪيو وڃي. هو هاڻي IBD ۾ ٿڪ جي تحقيق ڪري رهيو آهي (دائم intestinal سوزش), جتي محقق مريضن کي سوالنامي جو انتظام ڪن ٿا ته جيئن انهن جي ٿڪ جو اندازو لڳائي سگهجي ۽ امونولوجيڪل تجربن لاءِ رت ڪڍڻ.. تنهن ڪري هي MijnEigenOnderzoek جي تحقيق جي هڪ پهلو بابت آهي. تحقيق جي تجويز کي هاڻي طبي اخلاقيات ڪميٽي پاران منظور ڪيو ويو آهي.

گيسٽن ريمرز هاڻي ٽوئنٽي يونيورسٽي ۾ پارٽ ٽائيم ڪم ڪري ٿو. اتي هو شهري سائنس جي چوڌاري حالتن کي بهتر بڻائي ٿو: توهان ڪيئن ڳنڍي سگهو ٿا ڊيٽا ۽ ريسرچ مان 'lay People' ماهرن سان ۽ قدر ۽ شهرين جي تحقيقاتي صلاحيتن کي مشغول ڪرڻ? هن جي تفويض جو حصو MijnEigenOnderzoek جي عمل ۽ نتيجن کي وڌيڪ مضبوط ڪرڻ آهي. ان کان علاوه، علم جي ايجنڊا 'مريضن لاءِ ۽ مريضن لاءِ تحقيق' مائي ڊيٽا اسان جي صحت فائونڊيشن جي اڳواڻي ۾ تيار ڪئي وئي., ٻين مريضن جي تنظيمن جي تعاون سان ۽ ZonMw جي طرفان. آخرڪار، CitizenScience2Health پيدا ٿيو, صحت جي چوڌاري خود تحقيق ڪندڙ برادرين جو هڪ قومي پليٽ فارم 15 جڙيل مريض گروپ جيڪي گڏ ٿين ٿا 10.000 ماڻهو.

مائڪروبيوم سينٽر, ڪنسورشيم جي ڀائيوارن مان هڪ, بنيادن تي علاج ۽ تحقيق لاءِ هڪ جديد انفراسٽرڪچر تعمير ڪيو آهي جنهن MijnEigenOnderzoek جي ذهنيت پيدا ڪئي.. ذاتي دوا اتي پهچائي ويندي آهي, probiotic اجزاء جي عالمي رينج سان, ذاتي نگراني سان ڳنڍيل آهي. هاڻي کان وڌيڪ آهن 3000 مريضن جو علاج ڪيو ويو ۽ MREC کان هڪ رضامندي وارو بيان آهي ته ڊيٽا کي استعمال ڪرڻ لاءِ ماضي جي تحقيق لاءِ.

سبق سکيو: اخلاقيات ۽ طريقي جي باري ۾ غير معمولي ثقافت

هن قسم جي ريسرچ کي قبوليت وڌائڻ لاءِ, انهن مسئلن تي لاڳاپيل ماڻهن ۽ تنظيمن جي وچ ۾ جاري بحث جي ضرورت آهي. MijnEigenOnderzoek جو انتهائي جديد تحقيقي تصور، طريقي جي باري ۾ ڪيترائي قائم ڪيل مفروضا آهن., نئين روشني ۾ تحقيق ۾ اخلاقيات ۽ مريض مصروفيت.

”ساڳي ئي وقت، اسان اڳ ۾ ئي ڳاڙهي جھنڊن کي سنجيدگيءَ سان وٺي سگهون ها, ڇاڪاڻ ته اهي اتي اڳي ئي هئا“, Te Velde چوي ٿو. ”شروعات ۾ اسان کي اڳ ۾ ئي سگنل ملي چڪا هئا ته طبي اخلاقيات ڪميٽي حيران ٿي وئي ته ڇا AMC ۾ ماڻهن کي 'غير ذميوار طريقن' جي ذميواري کڻڻ گهرجي., ڪوڪيري ۽ گهر جا ڊاڪٽر. Inhibitors: ”اسان جو ارادو بلڪل ٺيڪ ٺاڪ ۽ گهر جي ڊاڪٽرن سان وڙهڻ هو, جيڪو هر حال ۾ ٿئي ٿو, هڪ محفوظ بسترو مهيا ڪريو. اسان هن ڊيڄاريندڙ کي منهن ڏيڻ جي اسان جي صلاحيت ۾ پاڻ کي وڌايو آهي, اسان کي بهتر ماهر جلد آڻڻ گهرجي ها. ٽي ويلڊ ان ۾ اضافو ڪري ٿو: ”ساڳئي وقت مان هاڻي سوچيان ٿو: هڪ محقق جي حيثيت ۾، پنهنجي ڳچيء کي لٺ ڪرڻ کان ڊپ نه ٿيو. جيتوڻيڪ علائقي جا ماڻهو سمجهن ٿا ته اهو توهان جي جاء ناهي, جاري رکڻ: گهٽ ۾ گهٽ مريضن لاء.

پوئتي ڏسندي، ريمرز ٻڌائي ٿو: "ڪنسورشيم ڀائيوارن جي طور تي، اسان سسٽماتي چئلينج کان واقف هئاسين, پر اسان کي اميد هئي ته اسان جو منصوبو ان کان وڌيڪ ٿي سگهي ٿو. اسان ان جي سختي ۽ سائيز کي غلط سمجهيو, ۽ هڪ لحاظ کان بيوقوف هئا“.

"پروجيڪٽ جو نقشو مسلسل سسٽماتي حصن ۾ ڀڄي ويو. هن جو تعلق تحقيق جي ثقافت سان آهي ۽ اخلاقيات ۽ طريقي تي قائم ڪيل نظريا. تحقيق کي ڏنل وقت ۾ اهي ناقابل برداشت ثابت ٿيا., Remmers چوي ٿو.

Inhibitors: ”MyEigenOnderzoek جو رويو بصيرت وارو هو, پر سمجھ ۾ ويو, قابليت کان ٻاهر ۽ تشخيصي ادارن جي پيراڊمز. سڀ کان اهم شيء هاڻي ميز جي مٿان سينڊنگ پوائنٽ حاصل ڪرڻ ۽ تدريجي طور تي ڪم ڪرڻ آهي. اهو مريض تنظيمن جي وچ ۾ تعاون جي ضرورت آهي, حڪومتون, سائنسدان ۽ فنانسرز ناگزير آهن.

اتي پڻ ھڪڙي حقيقي تبديلي اچڻ گھرجي جنھن ۾ ZonMw, هيلٿ هالينڊ ۽ ٻيون پارٽيون تحقيق لاءِ پنهنجون ڪالون جاري ڪن ٿيون. Inhibitors: ”جديد طريقن ۾ جنهن ۾ اخلاقيات, طريقيڪار ۽ صحت هڪ ڪردار ادا ڪن ٿا, اهو ڪافي ناهي ته فنڊ پيدا ڪرڻ ۽ پوءِ قائم ڪيل ادارن جي جائزي تي ڀروسو ڪرڻ. ھن قسم جي سسٽم جي جدت جي ضرورت آھي ھڪڙي جاري تشخيص جي رگڻ جي پوائنٽن جي, سکيا جي چڪر کي تيز ڪرڻ لاء.

آئنسٽائن پوائنٽ (پيچيدگي سان معاملو): اهو سالن کان ڏکيو آهي پيچيده ٺاهڻ, تمام متفاوت مريض گروپن جي تحقيق ڪرڻ لاء. انهن مريضن جي گروهن جي سنڀال ۾ نئين بصيرت جي کوٽ سبب تنظيمن جي وچ ۾ نظرن جي هڪ باهمي قطار کي نئين طريقي سان تحقيق ڪرڻ جي حوالي ڪيو ويو آهي..

دي ڪنيون (ٺهيل نمونن): ميڊيڪل اخلاقي جائزو ڪميٽي (ته اهو طبي علم جي ترقي ۾ مدد ڪري ٿو ۽ مريضن لاءِ قدر فراهم ڪري ٿو) RCTs کي سائنسي تحقيق جي مقدس قبر جي طور تي ڏسي ٿو، جنهن تي صحت جي سار سنڀار جي تشخيص تي ٻڌل هجڻ گهرجي. بدقسمتي سان، METC جي عقيدي موجوده تحقيقي ثقافت سان ٽوڙڻ لاء نه هئا, مضبوط ڪرڻ.

ميز تي خالي جڳهه (سڀئي لاڳاپيل پارٽيون ملوث نه آهن): تنظيمون شامل آهن MijnEigenOnderzoek ۽ ٽيم هن ڪنسورشيم جي اڳواڻي ۾, شروع ۾ منصوبي ۾ METC شامل ڪرڻ ۾ ناڪام ٿيو. تنهن هوندي، انهن غير معمولي کي منظم ڪيو آهي METC جي عام عمل کي تبديل ڪندي صرف تجويزون جو جائزو وٺڻ کان وڌيڪ گڏيل تخليق تائين..

پوسٽ-ان (serendipity جي طاقت): جڏهن ته ڪنسورشيم جي اڳواڻي ڪندڙ ٽيم امڪاني فيصلا ڪيا جيڪي مايوس ڪندڙ نتيجن ۾ مدد ڪن ٿا, ڇا ٽيم جي ميمبرن MijnEigenOnderzoek کي روڪڻ کان پوء ضمني اثرات جو تجربو ڪيو؟. مثال طور، ٻه سائنسي اڀياس شروع ڪيا ويا آهن انفرادي ٽيم جي ميمبرن طرفان هن منصوبي سان سڌو سنئون سبب.