La celo estis protekti la OMT  de grupa pensado kaj tunela vizio per konstrua kontraŭdiro kaj kritika analizo.? La celo estis protekti la OMT  de grupa pensado kaj tunela vizio per konstrua kontraŭdiro kaj kritika analizo., La celo estis protekti la OMT  de grupa pensado kaj tunela vizio per konstrua kontraŭdiro kaj kritika analizo.? Tiucele, la Kunlaboraj Sanaj Fondusoj kaj Health Holland organizas en 2017 enketo sub la nomo 'Beter Gezond'. Ili elektas el grupo de pli ol 40 La Kunlaboraj Sanaj Fondusoj kaj Sano-Holando organizas peton pri tio kaj elektas el grupo de pli ol, La Kunlaboraj Sanaj Fondusoj kaj Sano-Holando organizas peton pri tio kaj elektas el grupo de pli ol (La Kunlaboraj Sanaj Fondusoj kaj Sano-Holando organizas peton pri tio kaj elektas el grupo de pli ol|La Kunlaboraj Sanaj Fondusoj kaj Sano-Holando organizas peton pri tio kaj elektas el grupo de pli ol).

Nova Teknologio en Malnova Organizo Rezultanta en Multekosta Malnova Organizo: Nova Teknologio en Malnova Organizo Rezultanta en Multekosta Malnova Organizo

Pacientaj grupoj de kelka tempo provas kontribui al sia resaniĝo strukture, inkluzive per memelektitaj intervenoj. La celo de la konsorcio estas evoluigi kaj testi novan esploran protokolon kun subvencio.
Du rilataj proponoj kunfandiĝas ĉi tie: unu de la AMC kaj la alia de pacienca organizo MD|La Kunlaboraj Sanaj Fondusoj kaj Sano-Holando organizas peton pri tio kaj elektas el grupo de pli ol. Imunologo ĉe Amsterdamo UMC Anje te Velde kaj direktoro de MD|KAJ Gaston Remmers: "Nia komuna propono implikis strukturitan aliron al 'Lernu al Fiŝkaptado' en la maro de datumoj kaj observoj, kiujn pacientoj faras ĉiutage pri sia sano.. Ni koncentriĝis pri homoj kun kronika laceco, kiuj ankaŭ havas intestajn plendojn. Tio estas granda grupo da homoj por kiuj apenaŭ ajna interveno estas nuntempe disponebla, dum ĉi tiuj homoj provas ĉion, ekzemple por plifortigi ilian imunsistemon."

Remmers daŭrigas: "La ellaborota protokolo devis ebligi kolektivan scio-disvolvadon bazitan sur saneksperimentoj desegnitaj de civitanoj. Ĉi tiuj homoj estas scivolemaj kaj provas aferojn. Tamen, sciencistoj ne povas uzi la vastan plimulton de ĉi tiuj eksperimentoj, ĉar ili trovas la sciencan precizecon nesufiĉa. Ankaŭ ĉi tiuj civitanoj ne konvenas al la tipaj randomigitaj klinikaj provoj, kutime necesa por la plej multaj medicinaj ekzamenoj. La rezulto estas, ke praktike multaj malalt-sojlaj kaj eble utilaj intervenoj ne havas ŝancon, dum, aliflanke, pacientoj daŭrigas kun potenciale damaĝaj intervenoj."

pacientoj, esploristoj, la eksteraj recenzistoj kaj financistoj do bonvenigas la projektproponon kun fervora entuziasmo, la atendoj estas altaj.

La grupo eklaboru por produkti pruvon de koncepto: montri, ke esplorado de individuaj civitanoj pri sia propra sano ne nur provizas valorajn sciojn por si mem, sed ankaŭ por scio-disvolviĝo.

Intertempe ekestis granda konsorcio, kunfinancita de la Kunlaboraj Nederlandaj Sanaj Fondaĵoj kaj Health Holland (branĉo de la Ministerio de Ekonomiaj Aferoj), plus ok individuaj sanfondusoj. La konsorcio inkluzivas kvar akademiajn centrojn (Amsterdamo UMC, Universitato de Utrecht, Universitato de Amsterdamo kaj Maastricht University), kvin kompanioj (Winclove Probiotics B.V., Springfield Nutraceuticals, Mikrobioma Centro, Biovis Diagnostics, Danone/Nutricia Research) kaj du civitanaj/pacientaj organizoj (Miaj Datumoj Nia Sano-Fundamento kaj la Holanda Sana Datuma Kooperativo). La projekto havas duoblan gvidadon, dividita inter sciencistoj kaj pacientoj: Amsterdamo UMC (scienco) kaj My Data Our Health Foundation (pacientoj). La projekto havas Sciencan Fakan Estraron kaj Pacientan Fakultaton. Alivorte: la subteno kaj intereso pri la projekto estas tre alta.

MijnEigenOnderzoek komenciĝas kun granda grupo de homoj kun kronika laceco kaj intestaj plendoj. Ĉar estas malfacile meti vian fingron sur la doloran lokon, multaj kuracistoj ne scias kion fari kun ĉi tiuj pacientoj. Intertempe, ĉi tiuj homoj ofte promenas kun siaj plendoj dum jaroj kaj provas ĉion, inkluzive de probiotikoj. Estas forta scienca evidenteco, ke la kvalito de la intestflaŭro rilatas al laceco. Ĝis nun estis malfacile establi klaran ligon, pro la multaj kompleksaj interagoj. Klasikaj hazardaj kaj placebo-kontrolitaj studoj do ne disponigas klaran bildon. Estas tre malfacile determini averaĝan kaŭzecon kaj efikon, dum esploristoj je la individua nivelo ja observas grandajn diferencojn en efikoj.

Kutimaj randomigitaj kontrolitaj provoj (RCT-oj) provu redukti la nombron da interrilatantaj faktoroj al regebla kaj normigita nombro. Ĉar la rezultoj de ĉi tiuj studoj ofertas al pacientoj malmulte da profito, MijnEigenOnderzoek proponas alternativan perspektivon: lasu la kompleksecon ekzisti kaj dokumenti koncernajn parametrojn. Ene de ĉi tiu aliro, la celo ne estas tiom disponigi tujan indicon por efiko, la projekto volas strukturitan manieron generi pli bonajn hipotezojn por konfirma sekva esplorado.

Tiucele, la konsorcio ellaboras la aliron en tri fundamentaj paŝoj:
fortika monitora sistemo: paciencaj esploristoj elektas intervenon sub la superrigardo de kuracisto. Ili difinas siajn proprajn koncernajn rezultajn mezurojn kaj konservas ilin en aplikaĵo
analizo de datumoj por identigi homogenajn subgrupojn de tiel nomataj respondantoj kaj nerespondantoj
klasika hazarda provo inter unu el la identigitaj subgrupoj por objektivigi la supozeblan efikon de unu el la intervenoj.

Ĉi tio sonigis la aliron kaj MijnEigenOnderzoek provizas la celitan pruvon por sekura maniero fari esploradon per intervenoj, kiujn pacientoj elektas kaj kontrolas sin.. Mirinda ekzemplo de civitana scienco.

Dum la ellaborado de la konceptpruvo, ŝajnas, ke el jura vidpunkto takso de medicina-etika revizia komitato. (La iniciato volas tiel strukturi kaj gvidi memekzamenon ĉirkaŭ sano) estas necesa. La komitato decideme malakceptas la unuan proponon. Por prepari la reviziitan proponon, la grupo aktive okupiĝas pri diskutoj kun alia MREC, kio estas tute nekutima. Plej multaj METCoj kutimas ricevi proponon, por juĝi tion, doni komentojn kaj jen ĝi. Jen kiel ili provas impliki kaj pridubi la METC. Remmers: “Ni volis akrigi razilon: se ni ne ricevas aprobon, almenaŭ substantivan takson. “Ni tiam revenis kun tre akra dua propono. Ni sendis tion al alia METC, ĉar ni spertis multe da paternalismo koncerne la paciencan perspektivon ĉe la unua MREC."

La formala rolo de MREC ŝajnas esti neŝancelebla: Remmers: “Fine ni devis konsenti pri nur du opcioj: aŭ vi faras puran RCT de ĝi, aŭ vi elektas por observa esploro. Dum ni volis novigi en ĉi tiu areo, ni elpensis miksaĵon.”

Tamen, la dua METC ankaŭ malakceptas ĝin, kun vasta instigo. “Ni forte spertis, ke metodike deflankiĝa aranĝo rapide levas demandojn pri la etika flanko,” daŭrigas Remmers. “Ni komencis de malsama etiko, kiu ankaŭ postulas alian metodon. La komunaj ideoj pri tio, kiom ajn estiminde laŭ la opinio de MREC pri la tasko, ruinigis nian aliron."

Jaro kaj duono poste, post du malsukcesaj provoj akiri aprobon de medicinaj etikreviziaj komisionoj, financistoj kaj konsorciaj partneroj decidas ĉesigi la projekton. La streĉitecoj inter la konsorciaj partneroj kaj taksaj komitatoj montriĝis tro grandaj. Ili ne trovis unu la alian en siaj opinioj kaj zorgoj pri etiko, metodiko kaj sano. La projekto opiniis ke ĝi trovis vojon inter malkongruaj nocioj sur multaj niveloj, sed ne sukcesis transcendi la paradoksojn.

Post halto, MijnEigenOnderzoek produktis du belajn kromefikojn.

Anje Te Velde ricevis buĝeton de la Amsterdama UMC por nomumi esploriston en trejnado. Li nun esploras lacecon en IBD (kronika intesta inflamo), kie la esploristoj administras demandarojn al pacientoj por determini ilian lacecon kaj ĉerpi sangon por imunologiaj eksperimentoj. Temas do pri aspekto de la esplorado de MijnEigenOnderzoek. La esplorpropono nun estis aprobita de la Medicina Etika Komitato.

Gaston Remmers nun laboras partatempe ĉe la Universitato de Twente. Tie li plibonigas la kondiĉojn ĉirkaŭ civitansciencon: kiel vi povas konekti datumojn kaj esploradon de "laikoj" kun spertuloj kaj taksi kaj engaĝi la enketkapablojn de civitanoj? Parto de lia tasko estas plu profundigi la procezon kaj rezultojn de MijnEigenOnderzoek. Krome, la Scio-Tagordo "Esplorado de kaj por Pacientoj" estis ellaborita sub la gvidado de la Fondaĵo Miaj Datumoj Nia Sano., kunlabore kun aliaj paciencaj organizoj kaj nome de ZonMw. Fine naskiĝis CitizenScience2Health, nacia platformo de mem-esploraj komunumoj ĉirkaŭ sano kun ĉirkaŭ 15 ligitaj pacientgrupoj kiuj kune reprezentas 10.000 homoj.

La Mikrobioma Centro, unu el la konsorciaj partneroj, konstruis novigan infrastrukturon por kuracado kaj esplorado sur la fundamentoj, kiuj kreis la pensmanieron de MijnEigenOnderzoek.. Personigita medikamento estas liverita tie, kun tutmonda gamo de probiotaj komponantoj, ligita al persona monitorado. Estas nun pli ol 3000 traktitaj pacientoj kaj estas konsenta deklaro de MREC uzi la datumojn por retrospektiva esplorado.