Un Fattore di Successu Criticu per Investisce in Prevenzione, hè un bonu "casu cummerciale" è u calculu attentu di i costi è di i benefici. Per dimustrà u benefiziu è aumentà l'impattu di a prevenzione, tutta a catena di stakeholder deve esse implicata.

Intenzione

U colesterolu altu pò esse ereditariu, Ipercolesterolemia familiale (FH) chjamatu. In l'Olanda 1 nantu à u 240 persone sta cundizione ereditaria. Questu hè di circa 70.000 persone. Avete nutatu u colesterolu troppu altu (in prima istanza) nunda. Questu significa chì una persona cù FH spessu ùn vene micca à u GP o specialista cù una dumanda di cura. Solu attraversu a rilevazione attiva, e famiglie FH è i pazienti FH micca diagnosticati ponu esse mappati.

U diagnosticu puntuale è u trattamentu sò impurtanti per i malati cù FH. Prima 20^{sò cunvinti chì e lezioni amparate ponu esse incorpore in i diversi prughjetti di seguitu per custruisce cumunità di pazienti auto-esplorate è} anni d'età, l'arteriosclerosi seria pò accade inosservata. Per quessa, ci hè un risicu assai altu di cori- malatia. Cù diagnosi precoce è trattamentu currettu, un paziente mediu FH guadagna undici anni di vita sana.

Nta l'ultimi anni, parechji partiti anu fattu sforzi per seguità e persone cun FH. Questu hà risultatu in a fundazione LEEFH. Oghje, a Fundazione LEEFH hè impegnata à detectà i pazienti FH precoce è li informà nantu à i risichi, u diagnosticu è u trattamentu, per u core- prevene a malatia cardiovascular. LEEFH vole ancu seguità attivamente i pazienti potenziali, ma e pussibulità sò limitati à aiutà i pazienti indici à informà i so parenti.

Avvicinamentu

In 1993 a StOEH hè stata fundata (Fundazione per a Deteczione di Ipercolesterolemia Ereditaria). Quandu cù un primu membru di a famiglia, attraversu a ricerca di DNA, FH hè stata diagnosticata, i membri di a famiglia sò attivamente avvicinati per una investigazione sistematica. L'approcciu era assai accessibile. Durante una visita in casa, l'infurmazione hè stata datu è u sangue hè statu pigliatu per a misurazione di u colesterolu è a prova di DNA. In 2003 stu approcciu hè statu "ricunnisciutu" cum'è un screening di pupulazione sottu a rispunsabilità di CVZ (dopu RIVM) è finanziatu da VWS. Tuttavia, u screening di a pupulazione si ferma à a fine 2013. U Ministeru di a Salute, di u Benessere è di u Sport hà da esse incaricatu tandu di include a traccia di i parenti in cura regulare.. Questu hè a fine 2013 Fundazione LEEFH creata. LEEFH assume a coordinazione naziunale di l'assistenza FH cù u scopu di 40.000 persone micca rilevate da truvà.

Da 2014 a rilevazione di FH cade in "assistenza assicurata". In u risultatu, ùn pò esse micca questione di investigazione attiva cum'è accadutu durante u screening di a pupulazione. Questu hè chì questu ùn cade micca in i quadri elaborati da l'Istitutu Naziunale di Salute. Un membru di a famiglia chì suspetta FH duverà riportà una quistione di cura. Le LEEFH a donc constitué un réseau de centres régionaux d'expertise FH. Aiutanu à indicà i pazienti per informà i so parenti. Questu hè un compitu extra in più di determinà u diagnosticu currettu è u trattamentu.

Risultati

À u principiu, u screening di a pupulazione pareva successu. Finu à 2012 si suppone chì a prevalenza di FH 1 nantu 400 era (40.000 persone cun FH in i Paesi Bassi). Basatu nantu à sti figuri, u scopu stabilitu pareva realizabile; diagnosticà 70%, 28.000 pazienti FH. Nova ricerca in 2012 hà dimustratu, però, chì a prevalenza curretta di FH in l'Olanda 1 nantu 240 hè. U percentuale attuale di i pazienti FH diagnosticati era dunque assai più bassu (41%). Basatu nantu à sta cunniscenza appena acquistata, paria un passu logicu per cuntinuà u screening di a pupulazione. Tuttavia, a fine di questu era finita 2013 una decisione irreversibile.

Dopu a cessazione di u screening attivu, u numeru di pazienti registrati annu diminuì 78%. I pazienti potenziali eranu avà menu faciuli di ghjunghje, perchè a rispunsabilità per avvicinà i malati putenziali era cù i membri di a famiglia. In 2016 LEEFH hà dunque decisu di parlà di novu cù VWS. Questu cù u scopu di ottene permessu è risorse per una investigazione attiva di novu. Sfortunatamente, stu tentativu ùn hà micca successu è e capacità di LEEFH sò limitate à aiutà i pazienti indici à informà i so parenti.. U risultatu hè chì sempre 58% di e persone cun FH ùn sanu micca chì sò ereditarii è ponu guadagnà parechji anni di vita sana cù trattamentu propiu.

Riduci

1. Micca tuttu pò esse previstu. U finanziamentu hè statu cessatu, mentre chì a necessità di screening di a pupulazione per via di una prevalenza più altu hè stata più grande di ciò chì si pensava prima.
2. A dependenza unilaterale di u finanziamentu rende vulnerabile, in particulare quandu si tratta di attività di "prevenzione".- è va. Sfurtunatamente, a prevenzione di u finanziamentu hè sempre complicata perchè a persona chì paga i costi ùn hè micca sempre quella chì riceve i benefici..
3. Hè impurtante di sustinà bè è calculà i piani. Quandu u VWS hà battutu à a porta, a cunniscenza esatta è e figure cù quale dimustrà a necessità ùn eranu ancora dispunibili.. In risposta à questu, un casu cummerciale hè statu elaboratu in cullaburazione cù a cumpagnia di cunsulenza Vintura. Stu casu cummerciale formarà a basa per un novu tentativu di realizà a rilevazione attiva di i pazienti FH.
4. Quandu hà elaboratu u casu cummerciale, a realizazione hè ghjunta chì l'attenzione ùn deve esse pagata solu à l'investigazione. In a listessa catena, un diagnosticu currettu è u trattamentu sussegwente necessitanu ancu abbastanza attenzione. Solu allora l'investimentu chì deve esse fattu in u screening di a pupulazione pò ottene u so ritornu previstu.

Nome: Janneke Wittekoek è Manon Houter
Urganisazione: LEEFH

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