דער ציל איז געווען צו באַשיצן די OMT פון גראָופּטינג און טונעל זעאונג. דורך קאַנסטראַקטיוו סטירע און קריטיש אַנאַליסיס? דער ציל איז געווען צו באַשיצן די OMT פון גראָופּטינג און טונעל זעאונג. דורך קאַנסטראַקטיוו סטירע און קריטיש אַנאַליסיס, דער ציל איז געווען צו באַשיצן די OMT פון גראָופּטינג און טונעל זעאונג. דורך קאַנסטראַקטיוו סטירע און קריטיש אַנאַליסיס? צו דעם צוועק אָרגאַניזירן די קאָאָפּעראַטינג געזונט פאַנדס און געזונט האָלאַנד 2017 אַן אָנפרעג אונטערן נאָמען 'בעטער געזאָנד'. זיי קלייַבן פון אַ גרופּע פון ​​מער ווי 40 די קאָאָפּעראַטינג געזונט פאַנד און געזונט האָלאַנד אָרגאַניזירן אַ בקשה פֿאַר דעם און קלייַבן פון אַ גרופּע פון ​​מער ווי, די קאָאָפּעראַטינג געזונט פאַנד און געזונט האָלאַנד אָרגאַניזירן אַ בקשה פֿאַר דעם און קלייַבן פון אַ גרופּע פון ​​מער ווי (די קאָאָפּעראַטינג געזונט פאַנד און געזונט האָלאַנד אָרגאַניזירן אַ בקשה פֿאַר דעם און קלייַבן פון אַ גרופּע פון ​​מער ווי|די קאָאָפּעראַטינג געזונט פאַנד און געזונט האָלאַנד אָרגאַניזירן אַ בקשה פֿאַר דעם און קלייַבן פון אַ גרופּע פון ​​מער ווי).

ניו טעכנאָלאָגיע אין אַן אַלט אָרגאַניזאַציע וואָס ריזאַלטיד אין אַ טייַער אַלט אָרגאַניזאַציע: ניו טעכנאָלאָגיע אין אַן אַלט אָרגאַניזאַציע וואָס ריזאַלטיד אין אַ טייַער אַלט אָרגאַניזאַציע

פּאַציענט גרופּעס האָבן שוין טריינג פֿאַר עטלעכע מאָל צו ביישטייערן צו זייער אָפּזוך אין אַ סטראַקטשעראַל וועג, אַרייַנגערעכנט דורך זיך-אויסדערוויילט ינטערווענטשאַנז. דער ציל פון די קאָנסאָרטיום איז צו אַנטוויקלען און פּרובירן אַ נייַע פאָרשונג פּראָטאָקאָל מיט אַ שענקען.
צוויי שייַכות פּראַפּאָוזאַלז צונויפגיסן דאָ: איינער פון די AMC און די אנדערע פון ​​די פּאַציענט אָרגאַניזאַציע MD|די קאָאָפּעראַטינג געזונט פאַנד און געזונט האָלאַנד אָרגאַניזירן אַ בקשה פֿאַר דעם און קלייַבן פון אַ גרופּע פון ​​מער ווי. יממונאָלאָגיסט אין אמסטערדאם UMC Anje te Velde און דירעקטאָר פון מד|און גאַסטאָן רעמערס: "אונדזער שלאָס פאָרשלאָג ינוואַלווד אַ סטראַקטשערד צוגאַנג צו 'לערנען צו פיש' אין דעם ים פון דאַטן און אַבזערוויישאַנז וואָס פּאַטיענץ מאַכן אויף אַ טעגלעך יקער וועגן זייער געזונט.. מיר פאָוקיסט אויף מענטשן מיט כראָניש מידקייַט, וואָס אויך האָבן קישקע טענות. דאָס איז אַ גרויס גרופּע פון ​​​​מענטשן פֿאַר וואָס כּמעט קיין ינטערווענטיאָן איז דערווייַל בנימצא, בשעת די מענטשן פּרובירן אַלץ, פֿאַר בייַשפּיל צו פארשטארקן זייער ימיון סיסטעם.

רעמערס האלט ווייטער: "דער פּראָטאָקאָל צו זיין ציען אַרויף האט צו געבן קאָלעקטיוו וויסן אַנטוויקלונג באזירט אויף געזונט יקספּעראַמאַנץ דיזיינד דורך בירגערס. די מענטשן זענען נייַגעריק און פּרובירן טינגז. אָבער, סייאַנטיס קענען נישט נוצן די וואַסט מערהייַט פון די יקספּעראַמאַנץ, ווייַל זיי געפֿינען די וויסנשאפטלעכע אַקיעראַסי ניט גענוגיק. אויך, די בירגערס טאָן ניט פּאַסיק די טיפּיש ראַנדאַמייזד קליניש טריאַלס, אָפט פארלאנגט פֿאַר רובֿ מעדיציניש יגזאַמז. דער רעזולטאַט איז אַז אין פיר פילע נידעריק-שוועל און פּאַטענטשאַלי נוציק ינטערווענטשאַנז טאָן ניט האָבן אַ געלעגנהייַט, בשעת, אויף די אנדערע האַנט, פּאַטיענץ פאָרזעצן מיט פּאַטענטשאַלי שעדלעך ינטערווענטשאַנז.

פּאַטיענץ, ריסערטשערז, די פונדרויסנדיקע ריוויוערז און פינאַנסירז באַגריסן דעריבער די פּרויעקט פאָרשלאָג מיט פאַרברענט באַגייַסטערונג, די עקספּעקטיישאַנז זענען הויך.

די גרופּע געץ צו אַרבעטן צו פּראָדוצירן אַ דערווייַז-פון-באַגריף: ווייַזן אַז פאָרשונג דורך יחיד בירגערס וועגן זייער אייגן געזונט גיט ניט בלויז ווערטפול ינסייץ פֿאַר זיך, אָבער אויך פֿאַר וויסן אַנטוויקלונג.

דערווייל איז אויפגעשטאנען א גרויסער קאנסאָרטיום, קאָ-פינאַנסט דורך די קאָאָפּעראַטינג האָלענדיש געזונט פאַנדס און געזונט האָלאַנד (א צווייג פונעם עקאנאמישן מיניסטעריום), פּלוס אַכט יחיד געזונט געלט. עס זענען פיר אַקאַדעמיק סענטערס אין די קאָנסאָרטיום (אמסטערדאם UMC, אוניווערסיטעט פון Utrecht, אוניווערסיטעט פון אמסטערדאם און Maastricht אוניווערסיטעט), פינף קאָמפּאַניעס (Winclove Probiotics B.V., ספּרינגפילד נוטראַסעוטיקאַלס, מיקראָביאָמע צענטער, Biovis Diagnostics, Danone / Nutricia Research) און צוויי בירגער / פּאַציענט אָרגאַניזאַציעס (מייַן דאַטאַ אונדזער געזונט וויקיפּעדיע און די האָלאַנד געזונט דאַטאַ קאָאָפּעראַטיווע). די פּרויעקט האט צווייענדיק פירערשאַפט, צעטיילט צווישן סייאַנטיס און פּאַטיענץ: אמסטערדאם UMC (וויסנשאַפֿט) און מייַן דאַטאַ אונדזער געזונט וויקיפּעדיע (פּאַטיענץ). די פּרויעקט האט אַ וויסנשאפטלעכע עקספּערט באָרד און אַ פּאַציענט עקספּערט באָרד. אין אנדערע ווערטער: די שטיצן פֿאַר און אינטערעס אין די פּרויעקט איז זייער הויך.

MijnEigenOnderzoek סטאַרץ מיט אַ גרויס גרופּע פון ​​מענטשן מיט כראָניש מידקייַט און ינטעסטאַנאַל טענות. ווייַל עס איז שווער צו שטעלן דיין פינגער אויף די ווייטיקדיק אָרט, פילע דאקטוירים טאָן ניט וויסן וואָס צו טאָן מיט די פּאַטיענץ. אין דער דערווייל, די מענטשן אָפט גיין מיט זייער טענות פֿאַר יאָרן און פּרובירן אַלץ, אַרייַנגערעכנט פּראָביאָטיקס. עס איז שטאַרק וויסנשאפטלעכע זאָגן אַז די קוואַליטעט פון די קישקע פלאָראַ איז שייַכות צו מידקייַט. ביז איצט איז שווער געווען צו גרינדן א קלארע פארבינדונג, ווייַל פון די פילע קאָמפּלעקס ינטעראַקשאַנז. קלאַסיש ראַנדאַמייזד און פּלאַסיבאָו-קאַנטראָולד שטודיום טאָן ניט צושטעלן אַ קלאָר בילד. עס איז זייער שווער צו באַשטימען אַ דורכשניטלעך קאַוסאַליטי און ווירקונג, בשעת ריסערטשערז אויף די יחיד מדרגה טאָן אָבסערווירן גרויס דיפעראַנסיז אין יפעקץ.

געוויינטלעך ראַנדאַמייזד קאַנטראָולד טריאַלס (RCT ס) פּרוּווט צו רעדוצירן די נומער פון ינטעראַקטינג סיבות צו אַ מאַנידזשאַבאַל און סטאַנדערדייזד נומער. ווייַל די רעזולטאַטן פון די שטודיום פאָרשלאָגן פּאַטיענץ קליין נוץ, MijnEigenOnderzoek לייגט אַן אָלטערנאַטיוו פּערספּעקטיוו: לאָזן די קאַמפּלעקסיטי עקסיסטירן און דאָקומענט באַטייַטיק פּאַראַמעטערס. אין דעם צוגאַנג, דער ציל איז נישט אַזוי פיל צו צושטעלן באַלדיק זאָגן פֿאַר ווירקונג, די פּרויעקט וויל אַ סטראַקטשערד וועג צו דזשענערייט בעסער כייפּאַטאַסאַסאַז פֿאַר קאַנפערמאַטאָרי נאָכגיין-אַרויף פאָרשונג.

צו דעם צוועק, די קאָנסאָרטיום פּראָווידעס דעם צוגאַנג אין דריי פונדאַמענטאַל סטעפּס:
אַ שטאַרק מאָניטאָרינג סיסטעם: פּאַציענט ריסערטשערז קלייַבן אַ ינטערווענטיאָן אונטער די השגחה פון אַ דאָקטער. זיי דעפינירן זייער אייגענע באַטייַטיק אַוטקאַם מיטלען און האַלטן זיי אין אַן אַפּ
אַ דאַטן אַנאַליסיס צו ידענטיפיצירן כאָומאַדזשיניאַס סאַבגרופּס פון אַזוי גערופענע ריספּאַנדערז און ניט-רעספּאָנדערס
א קלאסישע ראַנדאַמייזד פּראָצעס צווישן איינער פון די יידענאַפייד סאַבגרופּס צו אַבדזשעקטיווע די פּרעסומעד ווירקונג פון איינער פון די ינטערווענטשאַנז

דאָס האָט דער צוגאַנג געזונט און MijnEigenOnderzoek גיט די בדעה דערווייַז-פון-באַגריף פֿאַר אַ זיכער וועג פון קאַנדאַקטינג פאָרשונג מיט ינטערווענטשאַנז וואָס פּאַטיענץ קלייַבן און מאָניטאָר זיך.. א ווונדערלעך בייַשפּיל פון בירגער וויסנשאַפֿט.

ביים אויסארבעטן דעם באווייז-פון-באגריף, זעט אויס, אז פון א לעגאַלן שטאנדפונקט אן אפשאצונג פון א מעדיציניש-עטישע רעצענזיע קאמיטעט. (די קאָאָפּעראַטינג געזונט געלט און געזונט האָלאַנד אָרגאַניזירט אַ בקשה פֿאַר דעם און אויסדערוויילט פון אַ גרופּע פון ​​מער ווי) איז נייטיק. דע ר קאמיטע ט הא ט באשלאם ן אפגעװארפ ן דע ם ערשט ן פארשלאג. צו צוגרייטן דעם ריווייזד פאָרשלאָג, די גרופּע איז אַקטיוולי פאַרקנאַסט אין דיסקוסיעס מיט אן אנדער MREC, וואָס איז גאַנץ ומגעוויינטלעך. רובֿ METCs זענען געניצט צו באַקומען אַ פאָרשלאָג, צו ריכטער אַז, געבן באַמערקונגען און אַז ס עס. דאָס איז ווי זיי פּרובירן צו אַרייַנציען און פרעגן די METC. ינכיבאַטערז: "מיר געוואלט צו באַקומען רייזער שאַרף: אויב מיר טאָן ניט באַקומען האַסקאָמע, לפּחות אַ סאַבסטאַנטיוו אַסעסמאַנט. “מיר זענען דעמאלט צוריקגעקומען מיט א גאר שארף צווייטן פארשלאג. מיר דערלאנגט דאָס צו אן אנדער METC, ווייַל מיר האָבן יקספּיריאַנסט אַ פּלאַץ פון פּאַטטערנאַליזאַם וועגן די פּאַציענט פּערספּעקטיוו אין דער ערשטער MREC.

די פאָרמאַל ראָלע פון ​​אַ MREC איז אַנווייווערינג: ינכיבאַטערז: "אין די סוף מיר האָבן צו שטימען אין בלויז צוויי אָפּציעס: אָדער איר מאַכן אַ ריין רקט פון עס, אָדער איר אַפּט פֿאַר אָבסערוואַטיאָנאַל פאָרשונג. בשעת מיר געוואלט צו כידעש אין דעם געגנט, מיר האָבן אויסגעטראַכט אַ געמיש“.

אָבער, דער צווייטער METC אָפּוואַרפן עס אויך, מיט אַ ברייט מאָוטאַוויישאַן. "מיר האָבן שטאַרק איבערגעלעבט אַז אַ מעטאָדאָלאָגיש דיוויייטינג סעטאַפּ רייזאַז געשווינד פֿראגן וועגן די עטישע זייַט,— האלט רעמערס ווייטער. “מיר האָבן אָנגעהויבן פֿון אַן אַנדער עטיק, וואָס אויך ריקווייערז אַ אַנדערש אופֿן. די פּראָסט געדאנקען וועגן דעם, ניט קיין ענין ווי רעספּעקטאַבאַל פון אַ MREC ס מיינונג פון די אַרבעט, האָט צעשטערט אונדזער צוגאַנג."

מיט אַ האַלב יאָר שפּעטער, נאָך צוויי ניט אַנדערש פרווון צו באַקומען האַסקאָמע פון ​​מעדיציניש עטיקס רעצענזיע קאַמיטיז, פינאַנסירז און קאָנסאָרטיום פּאַרטנערס באַשליסן צו אָפּשטעלן די פּרויעקט. די שפּאַנונג צווישן די קאָנסאָרטיום פּאַרטנערס און אַססעססמענט קאמיטעטן האָבן פּרוווד צו גרויס. זיי האָבן ניט געפֿונען יעדער אנדערע אין זייער קוקן און קאַנסערנז וועגן עטיקס, מעטאַדאַלאַדזשי און געזונט. די פּרויעקט געדאַנק עס האט געפונען אַ וועג צווישן ינקאַמפּאַטאַבאַל געדאנקען אויף פילע לעוועלס, אָבער ניט געקענט אַריבערגיין די פּאַראַדאָקסן.

נאָך סטאָפּפּינג, MijnEigenOnderzoek האט געשאפן צוויי פייַן זייַט יפעקץ.

Anje Te Velde באקומען אַ בודזשעט פון די אמסטערדאם UMC צו נאָמינירן אַ פאָרשער אין טריינינג. ער איז איצט פאָרשונג מידקייַט אין יבד (כראָניש ינטעסטאַנאַל אָנצינדונג), ווו די ריסערטשערז פירן אַנקעטע צו פּאַטיענץ צו באַשליסן זייער מידקייַט און ציען בלוט פֿאַר ימיונאַלאַדזשיקאַל יקספּעראַמאַנץ. דאָס איז דעריבער וועגן אַן אַספּעקט פון דער פאָרשונג פון MijnEigenOnderzoek. דער פאָרשונג פאָרשלאָג איז איצט באוויליקט דורך די מעדיציניש עטיקס קאַמיטי.

Gaston Remmers אַרבעט איצט טייל מאָל אין די אוניווערסיטעט פון טווענטע. דאָרטן פֿאַרבעסערט ער די באַדינגונגען אַרום בירגער־וויסנשאַפֿט: ווי קענען איר פאַרבינדן דאַטן און פאָרשונג פון 'לייענען מענטשן' מיט עקספּערץ און ווערט און דינגען די ינוועסטאַגייטיוו קייפּאַבילאַטיז פון בירגערס? טייל פון זיין אַסיינמאַנט איז צו דיפּער דעם פּראָצעס און רעזולטאַטן פון MijnEigenOnderzoek. אין אַדישאַן, די וויסן אַגענדאַ 'פאָרשונג דורך און פֿאַר פּאַטיענץ' איז געווען געצויגן אונטער דער פירערשאַפט פון די מייַן דאַטאַ אונדזער געזונט וויקיפּעדיע, אין מיטאַרבעט מיט אנדערע פּאַציענט אָרגאַניזאַציעס און אויף ביכאַף פון ZonMw. צום סוף, CitizenScience2Health איז געבוירן, אַ נאציאנאלע פּלאַטפאָרמע פון ​​זיך-ינוועסטאַגייטינג קהילות אַרום געזונט מיט וועגן 15 קאָננעקטעד פּאַציענט גרופּעס וואָס צוזאַמען שטיין פֿאַר 10.000 מענטשן.

די מיקראָביאָמע צענטער, איינער פון די קאָנסאָרטיום פּאַרטנערס, האט געבויט אַן ינאַווייטיוו ינפראַסטראַקטשער פֿאַר באַהאַנדלונג און פאָרשונג אויף די יסודות וואָס באשאפן דעם מיינדסעט פון MijnEigenOnderzoek. פערזענליכען מעדיצין איז איבערגעגעבן דאָרט, מיט אַ גלאבאלע קייט פון פּראָביאָטיק קאַמפּאָונאַנץ, לינגקט צו פּערזענלעך מאָניטאָרינג. עס זענען איצט מער ווי 3000 באהאנדלט פּאַטיענץ און עס איז אַ צושטימען ויסזאָגונג פון אַ MREC צו נוצן די דאַטן פֿאַר רעטראַספּעקטיוו פאָרשונג.