Msuguano kati ya utafiti wa kitamaduni na wa ubunifu

Lengo lilikuwa kulinda OMT  kutokana na maono ya kikundi na handaki . kupitia ukinzani unaojenga na uchanganuzi wa kina.? Lengo lilikuwa kulinda OMT  kutokana na maono ya kikundi na handaki . kupitia ukinzani unaojenga na uchanganuzi wa kina., Lengo lilikuwa kulinda OMT  kutokana na maono ya kikundi na handaki . kupitia ukinzani unaojenga na uchanganuzi wa kina.? Kwa maana hii, Fedha za Ushirikiano za Afya na Uholanzi wa Afya hupanga katika 2017 uchunguzi chini ya jina 'Beter Gezond'. Wanachagua kutoka kwa kundi la zaidi ya 40 Fedha za Ushirikiano za Afya na Uholanzi wa Afya hupanga ombi hili na kuchagua kutoka kwa kikundi cha zaidi ya, Fedha za Ushirikiano za Afya na Uholanzi wa Afya hupanga ombi hili na kuchagua kutoka kwa kikundi cha zaidi ya (Fedha za Ushirikiano za Afya na Uholanzi wa Afya hupanga ombi hili na kuchagua kutoka kwa kikundi cha zaidi ya|Fedha za Ushirikiano za Afya na Uholanzi wa Afya hupanga ombi hili na kuchagua kutoka kwa kikundi cha zaidi ya).

Teknolojia Mpya katika Shirika la Zamani Inayosababisha Shirika la Kale la Ghali: Teknolojia Mpya katika Shirika la Zamani Inayosababisha Shirika la Kale la Ghali

Nia: Thamani ya kujichunguza kwa mgonjwa

Vikundi vya wagonjwa vimekuwa vikijaribu kwa muda kuchangia kupona kwao kwa njia ya kimuundo, ikijumuisha kupitia uingiliaji uliojichagulia. Kusudi la muungano ni kukuza na kujaribu itifaki mpya ya utafiti na ruzuku.
Mapendekezo mawili yanayohusiana yanaunganishwa hapa: mmoja kutoka kwa AMC na mwingine kutoka kwa shirika la wagonjwa MD|Fedha za Ushirikiano za Afya na Uholanzi wa Afya hupanga ombi hili na kuchagua kutoka kwa kikundi cha zaidi ya. Daktari wa Kinga katika Amsterdam UMC Anje te Velde na mkurugenzi wa MD|NA Gaston Remmers: "Pendekezo letu la pamoja lilihusisha mbinu iliyopangwa ya 'Jifunze kwa Samaki' katika bahari ya data na uchunguzi ambao wagonjwa hufanya kila siku kuhusu afya zao.. Tulizingatia watu wenye uchovu wa kudumu, ambao pia wana malalamiko ya matumbo. Hilo ni kundi kubwa la watu ambao ni vigumu kuingilia kati kwa sasa, huku watu hawa wakijaribu kila kitu, kwa mfano kuimarisha mfumo wao wa kinga.

Remmers inaendelea: "Itifaki itakayoundwa ilibidi kuwezesha maendeleo ya maarifa ya pamoja kulingana na majaribio ya afya yaliyobuniwa na wananchi. Watu hawa ni wadadisi na wanajaribu mambo. Walakini, wanasayansi hawawezi kutumia idadi kubwa ya majaribio haya, kwa sababu wanaona usahihi wa kisayansi hautoshi. Pia, raia hawa hawafai majaribio ya kawaida ya kimatibabu ya nasibu, kawaida huhitajika kwa mitihani mingi ya matibabu. Matokeo yake ni kwamba kiutendaji afua nyingi za kiwango cha chini na zinazoweza kuwa na manufaa hazipati nafasi, wakati, kwa upande mwingine, wagonjwa wanaendelea na hatua zinazoweza kudhuru.

wagonjwa, watafiti, wakaguzi wa nje na wafadhili kwa hivyo wanakaribisha pendekezo la mradi kwa shauku kubwa, matarajio ni makubwa.

Kikundi kinafanya kazi ili kutoa uthibitisho wa dhana: zinaonyesha kuwa utafiti wa raia mmoja mmoja kuhusu afya zao wenyewe hautoi maarifa muhimu kwao tu, lakini pia kwa maendeleo ya maarifa.

Wakati huo huo, muungano mkubwa umetokea, inafadhiliwa kwa pamoja na Ushirikiano wa Fedha za Afya za Uholanzi na Uholanzi wa Afya (tawi la Wizara ya Masuala ya Uchumi), pamoja na fedha nane za afya binafsi. Muungano huo unajumuisha vituo vinne vya kitaaluma (Amsterdam UMC, Chuo Kikuu cha Utrecht, Chuo Kikuu cha Amsterdam na Chuo Kikuu cha Maastricht), makampuni matano (Winclove Probiotics B.V., Nutraceuticals ya Springfield, Kituo cha Microbiome, Utambuzi wa Biovis, Utafiti wa Danone/Nutricia) na mashirika mawili ya raia/wagonjwa (Data Yangu Wakfu Wetu wa Afya na Ushirika wa Data wa Afya wa Holland). Mradi una uongozi wa pande mbili, kugawanywa kati ya wanasayansi na wagonjwa: Amsterdam UMC (sayansi) na Data Yangu Wakfu wa Afya Yetu (wagonjwa). Mradi huo una Bodi ya Wataalamu wa Kisayansi na Bodi ya Wataalamu wa Wagonjwa. Kwa maneno mengine: msaada na maslahi katika mradi huo ni ya juu sana.

"Tungeweza kuchukua bendera nyekundu kwa uzito mapema."

Njia: Sayansi ya raia kama nyongeza ya utafiti wa kitamaduni

MijnEigenOnderzoek huanza na kundi kubwa la watu wenye uchovu sugu na malalamiko ya matumbo.. Kwa sababu ni vigumu kuweka kidole chako mahali pa kidonda, madaktari wengi hawajui la kufanya na wagonjwa hawa. Wakati huo huo, watu hawa mara nyingi hutembea na malalamiko yao kwa miaka na kujaribu kila kitu, ikiwa ni pamoja na probiotics. Kuna ushahidi dhabiti wa kisayansi kwamba ubora wa flora ya utumbo unahusiana na uchovu. Kuna ushahidi dhabiti wa kisayansi kwamba ubora wa flora ya utumbo unahusiana na uchovu, Kuna ushahidi dhabiti wa kisayansi kwamba ubora wa flora ya utumbo unahusiana na uchovu. Kuna ushahidi dhabiti wa kisayansi kwamba ubora wa flora ya utumbo unahusiana na uchovu. Kuna ushahidi dhabiti wa kisayansi kwamba ubora wa flora ya utumbo unahusiana na uchovu, Kuna ushahidi dhabiti wa kisayansi kwamba ubora wa flora ya utumbo unahusiana na uchovu.

Majaribio ya kawaida yanayodhibitiwa nasibu (Sehemu ya RCT) jaribu kupunguza idadi ya sababu zinazoingiliana hadi nambari inayoweza kudhibitiwa na sanifu. Kwa sababu matokeo ya tafiti hizi huwapa wagonjwa faida kidogo, MijnEigenOnderzoek inapendekeza mtazamo mbadala: acha ugumu uwepo na uandike vigezo muhimu. Ndani ya mbinu hii, lengo sio sana kutoa ushahidi wa haraka wa athari, mradi unataka njia iliyoundwa ya kutoa dhahania bora zaidi kwa utafiti wa ufuatiliaji wa uthibitisho.

Kwa maana hii, muungano unafafanua mbinu hiyo katika hatua tatu za kimsingi:
mfumo thabiti wa ufuatiliaji: watafiti wagonjwa huchagua uingiliaji kati chini ya usimamizi wa daktari. Wanafafanua hatua zao za matokeo husika na kuziweka kwenye programu
uchanganuzi wa data ili kutambua vikundi vidogo vya wanaoitwa wajibuji na wasiojibu
jaribio la kawaida la nasibu kati ya mojawapo ya vikundi vidogo vilivyotambuliwa ili kupinga athari inayodhaniwa ya mojawapo ya afua.

Hii ilifanya mkabala kuwa mzuri na MijnEigenOnderzoek inatoa uthibitisho uliokusudiwa wa dhana kwa njia salama ya kufanya utafiti na hatua ambazo wagonjwa huchagua na kufuatilia wenyewe.. Mfano mzuri wa sayansi ya raia.

Wakati wa ufafanuzi wa uthibitisho wa dhana, inaonekana kwamba kutoka kwa mtazamo wa kisheria tathmini ya kamati ya ukaguzi wa kimaadili ya matibabu. (kwamba inachangia ukuzaji wa maarifa ya matibabu na hutoa thamani kwa wagonjwa) ni lazima. Kamati inakataa kabisa pendekezo la kwanza. Ili kuandaa pendekezo lililorekebishwa, kikundi kinashiriki kikamilifu katika majadiliano na MREC mwingine, ambayo si ya kawaida kabisa. METC nyingi hutumiwa kupokea pendekezo, kuhukumu hilo, toa maoni na ndivyo hivyo. Hivi ndivyo wanavyojaribu kuhusisha na kuhoji METC. Remmers: "Tulitaka kupata wembe: ikiwa hatutapata idhini, angalau tathmini ya kina. "Kisha tulirudi na pendekezo kali la pili. Tuliwasilisha hilo kwa METC nyingine, kwa sababu tulipata upendeleo mwingi wa baba kuhusu mtazamo wa mgonjwa katika MREC ya kwanza.

"Kama mtafiti, usiogope kuweka shingo yako nje. Endelea: angalau kwa wagonjwa."

Matokeo: Mitazamo isiyolingana inaua MijnEigenResearch

Jukumu rasmi la MREC linaonekana kutoyumba: Remmers: "Mwishowe tulilazimika kukubaliana katika chaguzi mbili pekee: au unatengeneza RCT yake safi, ama uchague kwa uchunguzi wa uchunguzi. Wakati tulitaka kufanya uvumbuzi katika eneo hili, tulitengeneza mchanganyiko."

Hata hivyo, METC ya pili pia inaikataa, na motisha kubwa. "Tulishuhudia kwa nguvu kwamba usanidi unaokengeuka wa kimbinu unaibua maswali haraka kuhusu upande wa maadili,” anaendelea Remmers. "Tulianza kutoka kwa maadili tofauti, ambayo pia inahitaji njia tofauti. Mawazo ya kawaida kuhusu hili, haijalishi ni heshima kiasi gani kutoka kwa mtazamo wa MREC wa kazi hiyo, iliharibu njia yetu."

Mwaka mmoja na nusu baadaye, baada ya majaribio mawili ya kushindwa kupata idhini kutoka kwa kamati za ukaguzi wa maadili ya matibabu, wafadhili na washirika wa muungano wanaamua kusitisha mradi. Mvutano kati ya washirika wa muungano na kamati za tathmini umeonekana kuwa mkubwa sana. Hawajapatana katika maoni na wasiwasi wao kuhusu maadili, mbinu na afya. Mradi ulidhani umepata njia kati ya mawazo yasiyolingana katika viwango vingi, lakini alishindwa kuvuka vitendawili.

Baada ya kuacha, MijnEigenOnderzoek imetoa athari mbili nzuri.

Anje Te Velde alipokea bajeti kutoka kwa UMC ya Amsterdam kuteua mtafiti katika mafunzo. Sasa anatafiti uchovu katika IBD (kuvimba kwa matumbo ya muda mrefu), ambapo watafiti hutoa dodoso kwa wagonjwa ili kujua uchovu wao na kuteka damu kwa majaribio ya kinga ya mwili.. Kwa hivyo hii ni kuhusu kipengele cha utafiti wa MijnEigenOnderzoek. Pendekezo la utafiti sasa limeidhinishwa na Kamati ya Maadili ya Matibabu.

Gaston Remmers sasa anafanya kazi kwa muda katika Chuo Kikuu cha Twente. Huko anaboresha hali zinazozunguka sayansi ya raia: unawezaje kuunganisha data na utafiti kutoka kwa 'watu wa kawaida' na wataalam na kuthamini na kushirikisha uwezo wa uchunguzi wa wananchi? Sehemu ya kazi yake ni kuongeza zaidi mchakato na matokeo ya MijnEigenOnderzoek. Aidha, Agenda ya Maarifa 'Utafiti na kwa Wagonjwa' iliundwa chini ya uongozi wa Wakfu wa Data Yangu Afya Yetu., kwa ushirikiano na mashirika mengine ya wagonjwa na kwa niaba ya ZonMw. Hatimaye, CitizenScience2Health ilizaliwa, jukwaa la kitaifa la kujichunguza kwa jamii kuhusu afya na kuhusu 15 vikundi vya wagonjwa vilivyounganishwa ambavyo kwa pamoja vinasimama 10.000 watu.

Kituo cha Microbiome, mmoja wa washirika wa muungano, imejenga miundombinu ya ubunifu ya matibabu na utafiti juu ya misingi ambayo mawazo ya MijnEigenOnderzoek imeunda.. Dawa ya kibinafsi hutolewa huko, na anuwai ya kimataifa ya vijenzi vya probiotic, kuhusishwa na ufuatiliaji wa kibinafsi. Sasa kuna zaidi ya 3000 wagonjwa waliotibiwa na kuna taarifa ya kukubaliana kutoka kwa MREC kutumia data kwa utafiti wa nyuma.

Kujifunza masomo: Utamaduni usio na adabu kuhusu maadili na mbinu

Kuongeza uwezo wa kupokea aina hii ya utafiti, mjadala unaoendelea kati ya watu binafsi na mashirika husika kuhusu masuala haya unahitajika. Dhana ya ubunifu wa hali ya juu ya MijnEigenOnderzoek ina mawazo mengi kuhusu mbinu., Maadili na ushiriki wa mgonjwa katika utafiti katika mtazamo mpya.

"Wakati huo huo, tungeweza kuchukua bendera nyekundu kwa uzito mapema, maana walikuwepo mapema sana”, Anasema Te Velde. "Mwanzoni tayari tulipokea ishara kwamba kamati ya maadili ya matibabu ilishangaa kama watu katika AMC wanapaswa kutaka kuwajibika kwa 'mbinu zisizowajibika'., waganga wa kienyeji na wa nyumbani." Vizuizi: "Nia yetu ilikuwa kupambana na madaktari wasio na ujuzi na wa nyumbani, hiyo inafanyika hata hivyo, kutoa kitanda salama. Tumejitathmini kupita kiasi katika uwezo wetu wa kukabiliana na onyo hili, tungeleta utaalamu bora mapema zaidi.” Te Velde anaongeza kwa hilo: "Wakati huo huo nadhani sasa: Kama mtafiti, usiogope kuweka shingo yako nje. Hata kama watu katika eneo wanafikiri sio mahali pako, endelea: angalau kwa wagonjwa."

Kuangalia nyuma, Remmers anasema: "Kama washirika wa muungano, tulifahamu changamoto za kimfumo, lakini tulithamini tumaini kwamba mradi wetu ungeweza kuzidi huo. Tulihukumu vibaya ugumu na saizi yake, na kwa maana fulani walikuwa wajinga”.

"Njia ya mradi mara kwa mara ilienda katika nyanja za kimfumo. Hii inahusiana na utamaduni wa utafiti na maoni yaliyowekwa juu ya maadili na mbinu. Haya yalibainika kuwa hayawezi kufikiwa kwa muda uliotolewa kwa uchunguzi.", Anasema Remmers.

Remmers: "Mtazamo wa MyEigenOnderzoek ulikuwa wa maono, lakini ufahamu ulikwenda, zaidi ya uwezo na dhana za mashirika ya tathmini. Jambo muhimu zaidi ni sasa kupata pointi za mchanga juu ya meza na kufanya kazi hatua kwa hatua. Hii inahitaji ushirikiano kati ya mashirika ya wagonjwa, serikali, wanasayansi na wafadhili ni wa lazima."

Kwa kweli kunahitajika mabadiliko katika njia ya ZonMw, HealthHolland na vyama vingine hutoa wito wao wa utafiti. Remmers: "Katika mbinu za ubunifu ambazo maadili, mbinu na afya vina jukumu, haitoshi kuunda ufadhili na kisha kutegemea mapitio ya vyombo vilivyoanzishwa. Aina hizi za ubunifu wa mfumo zinahitaji tathmini inayoendelea ya pointi za msuguano, ili kuharakisha mzunguko wa kujifunza."

Pointi ya Einstein (kukabiliana na utata): Imekuwa ngumu kwa miaka kufanya ngumu, kuchunguza vikundi vya wagonjwa tofauti sana. Ukosefu wa ufahamu mpya katika utunzaji wa vikundi hivi vya wagonjwa umesababisha usawa wa maono kati ya mashirika ili kushughulikia utafiti kwa njia mpya..

De korongo (mifumo iliyowekwa ndani): Kamati ya Mapitio ya Maadili ya Matibabu (kwamba inachangia ukuzaji wa maarifa ya matibabu na hutoa thamani kwa wagonjwa) inaona RCTs kama sehemu takatifu ya utafiti wa kisayansi ambayo tathmini za huduma za afya zinapaswa kutegemea. Kwa bahati mbaya, imani za METC hazikuwa za kuvunja utamaduni wa sasa wa utafiti, kwa nguvu.

Mahali tupu mezani (sio wahusika wote wanaohusika): Mashirika yanayohusika katika MijnEigenOnderzoek na timu inayoongoza muungano huu, imeshindwa kujumuisha METC kwenye mradi hapo mwanzo. Hata hivyo, wameweza kudhibiti hali isiyo ya kawaida kwa kubadilisha utaratibu wa kawaida wa METC kutoka kutathmini mapendekezo hadi kuunda ushirikiano zaidi..

Chapisho (nguvu ya serendipity): Huku timu inayoongoza muungano huo ikifanya maamuzi kabambe yaliyochangia matokeo ya kukatisha tamaa, Je, washiriki wa timu walipata madhara baada ya kuacha MijnEigenOnderzoek?. Kwa mfano, tafiti mbili za kisayansi zimeanzishwa na washiriki wa timu binafsi na mradi huu kama sababu ya moja kwa moja.