Циљ је био да се заштити ОМТ  од групног размишљања и тунелске визије. кроз конструктивну контрадикцију и критичку анализу? Циљ је био да се заштити ОМТ  од групног размишљања и тунелске визије. кроз конструктивну контрадикцију и критичку анализу, Циљ је био да се заштити ОМТ  од групног размишљања и тунелске визије. кроз конструктивну контрадикцију и критичку анализу? У том циљу, Кооперативни здравствени фондови и Хеалтх Холланд организују у 2017 упит под именом 'Бетер Гезонд'. Бирају из групе од више од 40 Кооперативни здравствени фондови и Хеалтх Холланд организују захтев за ово и бирају из групе од више од, Кооперативни здравствени фондови и Хеалтх Холланд организују захтев за ово и бирају из групе од више од (Кооперативни здравствени фондови и Хеалтх Холланд организују захтев за ово и бирају из групе од више од|Кооперативни здравствени фондови и Хеалтх Холланд организују захтев за ово и бирају из групе од више од).

ТвБМ_ТхеоБреуерсТимвдГеијн_ЛД_лр_20200226-1594: ТвБМ_ТхеоБреуерсТимвдГеијн_ЛД_лр_20200226-1594

Групе пацијената већ неко време покушавају да на структурални начин допринесу свом опоравку, укључујући и кроз интервенције по сопственом избору. Циљ конзорцијума је да развије и тестира нови истраживачки протокол уз грант.
Овде се спајају два повезана предлога: један из АМЦ а други из организације пацијената МД|Кооперативни здравствени фондови и Хеалтх Холланд организују захтев за ово и бирају из групе од више од. Имунолог у Амстердам УМЦ Ање те Велде и директор МД|И Гастон Реммерс: „Наш заједнички предлог је укључивао структурирани приступ 'Учи да пецаш' у мору података и запажања које пацијенти свакодневно праве о свом здрављу. Фокусирали смо се на људе са хроничним умором, који имају и цревне тегобе. То је велика група људи за које тренутно једва да постоји интервенција, док ови људи покушавају све, на пример да ојачају њихов имуни систем."

Ремерс наставља: „Протокол који је требало да буде сачињен је морао да омогући развој колективног знања на основу здравствених експеримената које су осмислили грађани. Ови људи су радознали и испробавају ствари. Међутим, научници не могу да користе огромну већину ових експеримената, јер сматрају да је научна тачност недовољна. Такође, ови грађани се не уклапају у типична рандомизована клиничка испитивања, обично потребно за већину медицинских прегледа. Резултат је да у пракси многе интервенције ниског прага и потенцијално корисне немају шансе, док с друге стране пацијенти настављају са потенцијално штетним интервенцијама.”

пацијената, истраживачи, спољни рецензенти и финансијери стога поздрављају предлог пројекта са жарким ентузијазмом, очекивања су велика.

Група почиње да ради на изради доказа о концепту: показују да истраживања појединих грађана о сопственом здрављу не пружају само вредне увиде за њих саме, али и за развој знања.

У међувремену је настао велики конзорцијум, суфинансирају Кооперативни холандски здравствени фондови и Хеалтх Холланд (филијала Министарства привреде), плус осам индивидуалних здравствених фондова. У конзорцијуму постоје четири академска центра (Амстердам УМЦ, Универзитет у Утрехту, Универзитет у Амстердаму и Универзитет у Мастрихту), пет компанија (Винцлове Пробиотицс Б.В., Спрингфиелд Нутрацеутицалс, Мицробиоме Центер, Биовис Диагностицс, Истраживање Даноне/Нутрициа) и две организације грађана/пацијената (Ми Дата Оур Хеалтх Фоундатион и Холланд Хеалтх Дата Цооперативе). Пројекат има двоструко вођство, подељен између научника и пацијената: Амстердам УМЦ (Наука) и Ми Дата Оур Хеалтх Фоундатион (пацијената). Пројекат има Научно-стручни одбор и Стручни одбор пацијената. Другим речима: подршка и интересовање за пројекат је веома велико.

МијнЕигенОндерзоек почиње са великом групом људи са хроничним умором и цревним тегобама. Зато што је тешко ставити прст на болно место, многи лекари не знају шта да раде са овим пацијентима. У међувремену, ови људи често ходају са својим притужбама годинама и покушавају све, укључујући пробиотике. Постоје јаки научни докази да је квалитет цревне флоре повезан са умором. До сада је било тешко успоставити јасну везу, због многих сложених интеракција. Класичне рандомизоване и плацебом контролисане студије стога не дају јасну слику. Веома је тешко одредити просечну узрочност и последицу, док истраживачи на индивидуалном нивоу заиста примећују велике разлике у ефектима.

Уобичајена рандомизована контролисана испитивања (Уобичајена рандомизована контролисана испитивања) Уобичајена рандомизована контролисана испитивања. Уобичајена рандомизована контролисана испитивања, Уобичајена рандомизована контролисана испитивања: Уобичајена рандомизована контролисана испитивања. Уобичајена рандомизована контролисана испитивања, пројекат жели структуриран начин за генерисање бољих хипотеза за потврдно накнадно истраживање.

У том циљу, конзорцијум разрађује приступ у три основна корака:
робустан систем за праћење: истраживачи пацијената бирају интервенцију под надзором лекара. Они дефинишу сопствене релевантне мере исхода и чувају их у апликацији
анализу података за идентификацију хомогених подгрупа такозваних оних који су одговорили и оних који нису одговорили
класично рандомизовано испитивање међу једном од идентификованих подгрупа да би се објективизовао претпостављени ефекат једне од интервенција

Ово је учинило приступ здравим и МијнЕигенОндерзоек пружа предвиђени доказ концепта за сигуран начин спровођења истраживања са интервенцијама које пацијенти сами бирају и надгледају.. Диван пример грађанске науке.

Током разраде доказа о концепту, чини се да је са правне тачке гледишта процена медицинско-етичке комисије за (Кооперативни здравствени фондови и Хеалтх Холланд организовали су захтев за ово и изабрали из групе од више од) је неопходна. Комисија одлучно одбија први предлог. Да би припремила ревидирани предлог, група је активно укључена у разговоре са другим МРЕЦ-ом, што је прилично необично. Већина МЕТЦ-а је навикла да прима предлог, да суди о томе, дајте повратну информацију и то је то. Овако покушавају да укључе и доводе у питање МЕТЦ. Инхибитори: „Хтели смо да будемо оштри: ако не добијемо одобрење, барем суштинску процену. „Потом смо се вратили са веома оштрим другим предлогом. То смо предали другом МЕТЦ-у, јер смо искусили много патернализма у погледу перспективе пацијената на првом МРЕЦ-у.”

Чини се да је формална улога МРЕЦ-а непоколебљива: Инхибитори: „На крају смо морали да се сложимо у само две опције: или направите чисти РЦТ од тога, или се одлучите за опсервационо истраживање. Док смо желели да иновирамо у овој области, смислили смо мешавину.”

Међутим, други МЕТЦ то такође одбија, са широком мотивацијом. „Снажно смо искусили да методолошки девијантна поставка брзо поставља питања о етичкој страни,” наставља Реммерс. „Почели смо од другачије етике, што такође захтева другачији метод. Уобичајене идеје о овоме, ма колико угледно са МРЕЦ-овог погледа на задатак, уништио наш приступ."

Годину и по касније, након два неуспела покушаја да се добије одобрење од комисија за процену медицинске етике, финансијери и партнери у конзорцијуму одлучују да обуставе пројекат. Показало се да су тензије између партнера у конзорцијуму и комисија за процену превелике. Нису се нашли у својим ставовима и забринутостима око етике, методологије и здравља. Пројекат је мислио да је пронашао пут између некомпатибилних појмова на многим нивоима, али није успео да превазиђе парадоксе.

Након престанка, МијнЕигенОндерзоек је произвео два лепа нежељена ефекта.

Ање Те Велде је добила буџет од амстердамског УМЦ-а за именовање истраживача на обуци. Он сада истражује умор код ИБД (хронично запаљење црева), где истраживачи дају упитнике пацијентима како би утврдили њихов умор и извукли крв за имунолошке експерименте. Дакле, ради се о једном аспекту истраживања МијнЕигенОндерзоек-а. Предлог истраживања је сада одобрио Комитет за медицинску етику.

Гастон Ремерс сада ради на пола радног времена на Универзитету Твенте. Тамо побољшава услове око грађанске науке: како можете повезати податке и истраживања од 'лаика' до стручњака и вредновати и ангажовати истражне способности грађана? Део његовог задатка је да даље истражује процес и резултате МијнОвнОндерзоек-а. Поред тога, израђена је Агенда знања 'Истраживање пацијената и за пацијенте' под руководством Фондације Моји подаци наше здравље, у сарадњи са другим организацијама пацијената и наручио ЗонМв. Коначно, створен је ЦитизенСциенце2Хеалтх, национална платформа самоистраживачких заједница око здравља са таквим 15 повезане групе пацијената које заједно заступају 10.000 људи.

Центар за микробиоме, један од партнера у конзорцијуму, је изградио иновативну инфраструктуру за лечење и истраживање на основама које је створио начин размишљања Ми Овн Ресеарцх. Тамо се испоручују персонализовани лекови, са глобалним спектром пробиотичких компоненти, повезан са личним праћењем. Сада их има више од 3000 третирани и постоји сагласност МЕТЦ-а да се подаци користе за ретроспективно истраживање.