ക്ലാസിക്കൽ, നൂതന ഗവേഷണങ്ങൾ തമ്മിലുള്ള സംഘർഷം

സൃഷ്ടിപരമായ വൈരുദ്ധ്യത്തിലൂടെയും വിമർശനാത്മക വിശകലനത്തിലൂടെയും ഗ്രൂപ്പ് ചിന്തയിൽ നിന്നും തുരങ്ക ദർശനത്തിൽ നിന്നും OMT യെ സംരക്ഷിക്കുക എന്നതായിരുന്നു ലക്ഷ്യം.? സൃഷ്ടിപരമായ വൈരുദ്ധ്യത്തിലൂടെയും വിമർശനാത്മക വിശകലനത്തിലൂടെയും ഗ്രൂപ്പ് ചിന്തയിൽ നിന്നും തുരങ്ക ദർശനത്തിൽ നിന്നും OMT യെ സംരക്ഷിക്കുക എന്നതായിരുന്നു ലക്ഷ്യം., സൃഷ്ടിപരമായ വൈരുദ്ധ്യത്തിലൂടെയും വിമർശനാത്മക വിശകലനത്തിലൂടെയും ഗ്രൂപ്പ് ചിന്തയിൽ നിന്നും തുരങ്ക ദർശനത്തിൽ നിന്നും OMT യെ സംരക്ഷിക്കുക എന്നതായിരുന്നു ലക്ഷ്യം.? ഇതിനായി, സഹകരിക്കുന്ന ആരോഗ്യ ഫണ്ടുകളും ഹെൽത്ത് ഹോളണ്ടും സംഘടിപ്പിക്കുന്നു 2017 'ബെറ്റർ ഗെസോണ്ട്' എന്ന പേരിൽ ഒരു അന്വേഷണം. അതിലും കൂടുതലുള്ള ഗ്രൂപ്പിൽ നിന്ന് അവർ തിരഞ്ഞെടുക്കുന്നു 40 കോ-ഓപ്പറേറ്റിംഗ് ഹെൽത്ത് ഫണ്ടുകളും ഹെൽത്ത് ഹോളണ്ടും ഇതിനായി ഒരു അഭ്യർത്ഥന സംഘടിപ്പിക്കുകയും അതിലും കൂടുതലുള്ള ഒരു ഗ്രൂപ്പിൽ നിന്ന് തിരഞ്ഞെടുക്കുകയും ചെയ്യുന്നു, കോ-ഓപ്പറേറ്റിംഗ് ഹെൽത്ത് ഫണ്ടുകളും ഹെൽത്ത് ഹോളണ്ടും ഇതിനായി ഒരു അഭ്യർത്ഥന സംഘടിപ്പിക്കുകയും അതിലും കൂടുതലുള്ള ഒരു ഗ്രൂപ്പിൽ നിന്ന് തിരഞ്ഞെടുക്കുകയും ചെയ്യുന്നു (കോ-ഓപ്പറേറ്റിംഗ് ഹെൽത്ത് ഫണ്ടുകളും ഹെൽത്ത് ഹോളണ്ടും ഇതിനായി ഒരു അഭ്യർത്ഥന സംഘടിപ്പിക്കുകയും അതിലും കൂടുതലുള്ള ഒരു ഗ്രൂപ്പിൽ നിന്ന് തിരഞ്ഞെടുക്കുകയും ചെയ്യുന്നു|കോ-ഓപ്പറേറ്റിംഗ് ഹെൽത്ത് ഫണ്ടുകളും ഹെൽത്ത് ഹോളണ്ടും ഇതിനായി ഒരു അഭ്യർത്ഥന സംഘടിപ്പിക്കുകയും അതിലും കൂടുതലുള്ള ഒരു ഗ്രൂപ്പിൽ നിന്ന് തിരഞ്ഞെടുക്കുകയും ചെയ്യുന്നു).

TvBM_TheoBreuersTimvdGeijn_LD_lr_20200226-1594: TvBM_TheoBreuersTimvdGeijn_LD_lr_20200226-1594

ഉദ്ദേശം: രോഗിയുടെ സ്വയം പരിശോധനയുടെ മൂല്യം

രോഗികളുടെ ഗ്രൂപ്പുകൾ ഘടനാപരമായ രീതിയിൽ അവരുടെ വീണ്ടെടുക്കലിന് സംഭാവന നൽകാൻ കുറച്ചുകാലമായി ശ്രമിക്കുന്നു, സ്വയം തിരഞ്ഞെടുത്ത ഇടപെടലുകളിലൂടെ ഉൾപ്പെടെ. ഒരു ഗ്രാന്റ് ഉപയോഗിച്ച് ഒരു പുതിയ ഗവേഷണ പ്രോട്ടോക്കോൾ വികസിപ്പിക്കുകയും പരീക്ഷിക്കുകയും ചെയ്യുക എന്നതാണ് കൺസോർഷ്യത്തിന്റെ ലക്ഷ്യം.
രണ്ട് അനുബന്ധ നിർദ്ദേശങ്ങൾ ഇവിടെ ലയിക്കുന്നു: ഒന്ന് എഎംസിയിൽ നിന്നും മറ്റൊന്ന് പേഷ്യന്റ് ഓർഗനൈസേഷൻ എംഡിയിൽ നിന്നും|കോ-ഓപ്പറേറ്റിംഗ് ഹെൽത്ത് ഫണ്ടുകളും ഹെൽത്ത് ഹോളണ്ടും ഇതിനായി ഒരു അഭ്യർത്ഥന സംഘടിപ്പിക്കുകയും അതിലും കൂടുതലുള്ള ഒരു ഗ്രൂപ്പിൽ നിന്ന് തിരഞ്ഞെടുക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. ആംസ്റ്റർഡാമിലെ യുഎംസി ആൻജെ ടെ വെൽഡെയിലെ ഇമ്മ്യൂണോളജിസ്റ്റും എംഡിയുടെ ഡയറക്ടറുമാണ്|കൂടാതെ ഗാസ്റ്റൺ റെമ്മേഴ്‌സ്: "ഞങ്ങളുടെ സംയുക്ത നിർദ്ദേശത്തിൽ, ഡാറ്റയുടെ കടലിൽ 'മത്സ്യം പിടിക്കാൻ പഠിക്കുക' എന്ന ഘടനാപരമായ സമീപനവും രോഗികൾ അവരുടെ ആരോഗ്യത്തെക്കുറിച്ച് ദിവസവും നടത്തുന്ന നിരീക്ഷണങ്ങളും ഉൾപ്പെടുന്നു.. വിട്ടുമാറാത്ത ക്ഷീണമുള്ള ആളുകളിൽ ഞങ്ങൾ ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിച്ചു, കുടൽ സംബന്ധമായ പരാതികളും ഉള്ളവർ. നിലവിൽ ഒരു ഇടപെടലും ലഭ്യമല്ലാത്ത ഒരു വലിയ കൂട്ടം ആളുകളാണിത്, ഈ ആളുകൾ എല്ലാം പരീക്ഷിക്കുമ്പോൾ, ഉദാഹരണത്തിന്, അവരുടെ പ്രതിരോധശേഷി ശക്തിപ്പെടുത്തുന്നതിന്.

Remmers തുടരുന്നു: “പൗരന്മാർ രൂപകൽപ്പന ചെയ്ത ആരോഗ്യ പരീക്ഷണങ്ങളെ അടിസ്ഥാനമാക്കിയുള്ള കൂട്ടായ വിജ്ഞാന വികസനം പ്രാപ്തമാക്കാൻ പ്രോട്ടോക്കോൾ തയ്യാറാക്കേണ്ടതുണ്ട്. ഈ ആളുകൾ അന്വേഷണാത്മകവും കാര്യങ്ങൾ പരീക്ഷിക്കുന്നതുമാണ്. എന്നിരുന്നാലും, ശാസ്ത്രജ്ഞർക്ക് ഈ പരീക്ഷണങ്ങളിൽ ഭൂരിഭാഗവും ഉപയോഗിക്കാൻ കഴിയില്ല, കാരണം ശാസ്ത്രീയമായ കൃത്യത അപര്യാപ്തമാണെന്ന് അവർ കണ്ടെത്തി. കൂടാതെ, ഈ പൗരന്മാർ സാധാരണ ക്രമരഹിതമായ ക്ലിനിക്കൽ പരീക്ഷണങ്ങൾക്ക് അനുയോജ്യമല്ല, മിക്ക മെഡിക്കൽ പരീക്ഷകൾക്കും സാധാരണയായി ആവശ്യമാണ്. ഫലത്തിൽ, പ്രായോഗികമായി താഴ്ന്ന പരിധിയിലുള്ളതും ഉപയോഗപ്രദമായേക്കാവുന്നതുമായ പല ഇടപെടലുകൾക്കും ഒരു അവസരവുമില്ല, മറുവശത്ത്, രോഗികൾ ഹാനികരമായ ഇടപെടലുകളുമായി തുടരുന്നു.

രോഗികൾ, ഗവേഷകർ, അതിനാൽ ബാഹ്യ നിരൂപകരും ധനസഹായികളും പദ്ധതി നിർദ്ദേശത്തെ തീക്ഷ്ണമായ ആവേശത്തോടെ സ്വാഗതം ചെയ്യുന്നു, പ്രതീക്ഷകൾ ഉയർന്നതാണ്.

ഒരു ആശയത്തിന്റെ തെളിവ് നിർമ്മിക്കാൻ ഗ്രൂപ്പ് പ്രവർത്തിക്കുന്നു: സ്വന്തം ആരോഗ്യത്തെക്കുറിച്ചുള്ള വ്യക്തിഗത പൗരന്മാരുടെ ഗവേഷണം തങ്ങൾക്ക് വിലപ്പെട്ട ഉൾക്കാഴ്ചകൾ മാത്രമല്ല നൽകുന്നത് എന്ന് കാണിക്കുക, മറിച്ച് വിജ്ഞാന വികസനത്തിനും.

ഇതിനിടയിൽ വലിയൊരു കൂട്ടായ്മ ഉയർന്നുവന്നിട്ടുണ്ട്, സഹകരിക്കുന്ന ഡച്ച് ഹെൽത്ത് ഫണ്ടുകളും ഹെൽത്ത് ഹോളണ്ടും സഹ-ധനസഹായം നൽകുന്നു (സാമ്പത്തിക കാര്യ മന്ത്രാലയത്തിന്റെ ഒരു ശാഖ), കൂടാതെ എട്ട് വ്യക്തിഗത ആരോഗ്യ ഫണ്ടുകളും. കൺസോർഷ്യത്തിൽ നാല് അക്കാദമിക് കേന്ദ്രങ്ങൾ ഉൾപ്പെടുന്നു (ആംസ്റ്റർഡാം UMC, Utrecht യൂണിവേഴ്സിറ്റി, ആംസ്റ്റർഡാം സർവകലാശാലയും മാസ്ട്രിക്റ്റ് സർവകലാശാലയും), അഞ്ച് കമ്പനികൾ (വിൻക്ലോവ് പ്രോബയോട്ടിക്സ് ബി.വി., സ്പ്രിംഗ്ഫീൽഡ് ന്യൂട്രാസ്യൂട്ടിക്കൽസ്, മൈക്രോബയോം സെന്റർ, ബയോവിസ് ഡയഗ്നോസ്റ്റിക്സ്, ഡാനോൺ/ന്യൂട്രീഷ്യ റിസർച്ച്) കൂടാതെ രണ്ട് പൗര/രോഗി സംഘടനകളും (എന്റെ ഡാറ്റ ഞങ്ങളുടെ ഹെൽത്ത് ഫൗണ്ടേഷനും ഹോളണ്ട് ഹെൽത്ത് ഡാറ്റ കോഓപ്പറേറ്റീവും). പദ്ധതിക്ക് ഇരട്ട നേതൃത്വമുണ്ട്, ശാസ്ത്രജ്ഞരും രോഗികളും തമ്മിൽ വിഭജിക്കപ്പെട്ടിരിക്കുന്നു: ആംസ്റ്റർഡാം UMC (ശാസ്ത്രം) എന്റെ ഡാറ്റ ഞങ്ങളുടെ ഹെൽത്ത് ഫൗണ്ടേഷനും (രോഗികൾ). പദ്ധതിക്ക് ഒരു സയന്റിഫിക് എക്‌സ്‌പെർട്ട് ബോർഡും പേഷ്യന്റ് എക്‌സ്‌പെർട്ട് ബോർഡും ഉണ്ട്. മറ്റൊരു വാക്കിൽ: പദ്ധതിക്കുള്ള പിന്തുണയും താൽപ്പര്യവും വളരെ ഉയർന്നതാണ്.

"ഞങ്ങൾക്ക് നേരത്തെ തന്നെ ചെങ്കൊടികൾ ഗൗരവമായി എടുക്കാമായിരുന്നു."

സമീപനം: ക്ലാസിക്കൽ ഗവേഷണത്തിന്റെ ഒരു കൂട്ടിച്ചേർക്കലായി സിറ്റിസൺ സയൻസ്

വിട്ടുമാറാത്ത ക്ഷീണവും കുടൽ സംബന്ധമായ പരാതികളും ഉള്ള ഒരു വലിയ കൂട്ടം ആളുകളിൽ നിന്നാണ് MijnEigenOnderzoek ആരംഭിക്കുന്നത്.. കാരണം വേദനയുള്ള സ്ഥലത്ത് വിരൽ വയ്ക്കുന്നത് ബുദ്ധിമുട്ടാണ്, ഈ രോഗികളെ എന്തുചെയ്യണമെന്ന് പല ഡോക്ടർമാർക്കും അറിയില്ല. ഇതിനിടയിൽ, ഇത്തരക്കാർ വർഷങ്ങളോളം പരാതികളുമായി നടക്കുകയും എല്ലാം പരീക്ഷിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു, പ്രോബയോട്ടിക്സ് ഉൾപ്പെടെ. കുടൽ സസ്യങ്ങളുടെ ഗുണനിലവാരം ക്ഷീണവുമായി ബന്ധപ്പെട്ടിരിക്കുന്നു എന്നതിന് ശക്തമായ ശാസ്ത്രീയ തെളിവുകളുണ്ട്. ഒരു വ്യക്തമായ കണക്ഷൻ സ്ഥാപിക്കാൻ ഇതുവരെ ബുദ്ധിമുട്ടായിരുന്നു, കാരണം സങ്കീർണ്ണമായ പല ഇടപെടലുകളും. ക്ലാസിക് ക്രമരഹിതവും പ്ലാസിബോ നിയന്ത്രിതവുമായ പഠനങ്ങൾ അതിനാൽ വ്യക്തമായ ചിത്രം നൽകുന്നില്ല. ഒരു ശരാശരി കാരണവും ഫലവും നിർണ്ണയിക്കാൻ വളരെ ബുദ്ധിമുട്ടാണ്, വ്യക്തിഗത തലത്തിലുള്ള ഗവേഷകർ ഇഫക്റ്റുകളിൽ വലിയ വ്യത്യാസങ്ങൾ നിരീക്ഷിക്കുന്നു.

സാധാരണ ക്രമരഹിതമായ നിയന്ത്രിത പരീക്ഷണങ്ങൾ (RCT യുടെ) സംവദിക്കുന്ന ഘടകങ്ങളുടെ എണ്ണം നിയന്ത്രിക്കാവുന്നതും നിലവാരമുള്ളതുമായ സംഖ്യയിലേക്ക് കുറയ്ക്കാൻ ശ്രമിക്കുന്നു. ഈ പഠനങ്ങളുടെ ഫലങ്ങൾ രോഗികൾക്ക് ചെറിയ പ്രയോജനം നൽകുന്നതിനാൽ, MijnEigenOnderzoek ഒരു ബദൽ വീക്ഷണം നിർദ്ദേശിക്കുന്നു: സങ്കീർണ്ണത നിലനിൽക്കട്ടെ, പ്രസക്തമായ പാരാമീറ്ററുകൾ രേഖപ്പെടുത്തുക. ഈ സമീപനത്തിനുള്ളിൽ, ഫലത്തിനായി ഉടനടി തെളിവുകൾ നൽകുക എന്നതല്ല ലക്ഷ്യം, സ്ഥിരീകരണ ഫോളോ-അപ്പ് ഗവേഷണത്തിനായി മെച്ചപ്പെട്ട അനുമാനങ്ങൾ സൃഷ്ടിക്കുന്നതിനുള്ള ഒരു ഘടനാപരമായ മാർഗം പ്രോജക്റ്റിന് ആവശ്യമാണ്.

ഇതിനായി, കൺസോർഷ്യം മൂന്ന് അടിസ്ഥാന ഘട്ടങ്ങളായി സമീപനം വിശദീകരിക്കുന്നു:
ശക്തമായ ഒരു നിരീക്ഷണ സംവിധാനം: രോഗി ഗവേഷകർ ഒരു ഡോക്ടറുടെ മേൽനോട്ടത്തിൽ ഒരു ഇടപെടൽ തിരഞ്ഞെടുക്കുന്നു. അവർ അവരുടേതായ പ്രസക്തമായ ഫലങ്ങളുടെ അളവുകൾ നിർവചിക്കുകയും അവ ഒരു ആപ്പിൽ സൂക്ഷിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു
പ്രതികരിക്കുന്നവരുടെയും പ്രതികരിക്കാത്തവരുടെയും ഏകതാനമായ ഉപഗ്രൂപ്പുകളെ തിരിച്ചറിയുന്നതിനുള്ള ഒരു ഡാറ്റ വിശകലനം
ഇടപെടലുകളിലൊന്നിന്റെ അനുമാന ഫലത്തെ വസ്തുനിഷ്ഠമാക്കുന്നതിന് തിരിച്ചറിഞ്ഞ ഉപഗ്രൂപ്പുകളിൽ ഒന്നിൽ ഒരു ക്ലാസിക്കൽ റാൻഡമൈസ്ഡ് ട്രയൽ

ഇത് സമീപനത്തെ മികച്ചതാക്കുകയും രോഗികൾ സ്വയം തിരഞ്ഞെടുക്കുകയും നിരീക്ഷിക്കുകയും ചെയ്യുന്ന ഇടപെടലുകൾ ഉപയോഗിച്ച് ഗവേഷണം നടത്തുന്നതിനുള്ള സുരക്ഷിതമായ മാർഗത്തിന് MijnEigenOnderzoek ഉദ്ദേശിച്ച തെളിവ് നൽകുന്നു.. പൗരശാസ്ത്രത്തിന്റെ മികച്ച ഉദാഹരണം.

ആശയത്തിന്റെ തെളിവ് വിശദീകരിക്കുന്ന സമയത്ത്, നിയമപരമായ വീക്ഷണകോണിൽ നിന്ന് ഒരു മെഡിക്കൽ-നൈതിക അവലോകന സമിതിയുടെ വിലയിരുത്തൽ (അത്തരത്തിൽ ആരോഗ്യത്തെ ചുറ്റിപ്പറ്റിയുള്ള സ്വയം പരിശോധന രൂപപ്പെടുത്താനും നയിക്കാനും ഈ സംരംഭം ആഗ്രഹിക്കുന്നു) ആവശ്യമാണ്. കമ്മറ്റി ആദ്യ നിർദ്ദേശം ദൃഢമായി നിരസിക്കുന്നു. പുതുക്കിയ നിർദ്ദേശം തയ്യാറാക്കാൻ, ഗ്രൂപ്പ് മറ്റൊരു MREC യുമായി ചർച്ചകളിൽ സജീവമായി ഏർപ്പെട്ടിരിക്കുകയാണ്, തികച്ചും അസാധാരണമായത്. മിക്ക METC-കളും ഒരു നിർദ്ദേശം സ്വീകരിക്കാൻ ഉപയോഗിക്കുന്നു, അത് വിധിക്കാൻ, ഫീഡ്‌ബാക്ക് നൽകുക, അത്രമാത്രം. ഇങ്ങനെയാണ് അവർ METC യെ ഉൾപ്പെടുത്താനും ചോദ്യം ചെയ്യാനും ശ്രമിക്കുന്നത്. റെമ്മേഴ്സ്: “ഞങ്ങൾ റേസർ മൂർച്ചയുള്ളതാക്കാൻ ആഗ്രഹിച്ചു: ഞങ്ങൾക്ക് അംഗീകാരം ലഭിച്ചില്ലെങ്കിൽ, കുറഞ്ഞത് ഒരു കാര്യമായ വിലയിരുത്തലെങ്കിലും. “പിന്നെ ഞങ്ങൾ വളരെ മൂർച്ചയുള്ള രണ്ടാമത്തെ നിർദ്ദേശവുമായി മടങ്ങി. ഞങ്ങൾ അത് മറ്റൊരു METC-ക്ക് സമർപ്പിച്ചു, കാരണം ആദ്യത്തെ എംആർഇസിയിൽ രോഗിയുടെ കാഴ്ചപ്പാടുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് ഞങ്ങൾ ഒരുപാട് പിതൃത്വം അനുഭവിച്ചിട്ടുണ്ട്.

“ഒരു ഗവേഷകനെന്ന നിലയിൽ, നിങ്ങളുടെ കഴുത്ത് പുറത്തെടുക്കാൻ ഭയപ്പെടരുത്. തുടരുക: കുറഞ്ഞത് രോഗികൾക്ക്."

ഫലമായി: പൊരുത്തമില്ലാത്ത വീക്ഷണങ്ങൾ MijnEigenResearch-നെ കൊല്ലുന്നു

ഒരു MREC യുടെ ഔപചാരിക പങ്ക് അചഞ്ചലമാണെന്ന് തോന്നുന്നു: റെമ്മേഴ്സ്: “അവസാനം ഞങ്ങൾക്ക് രണ്ട് ഓപ്ഷനുകളിൽ മാത്രമേ യോജിക്കേണ്ടി വന്നുള്ളൂ: അല്ലെങ്കിൽ നിങ്ങൾ അതിന്റെ ഒരു ശുദ്ധമായ RCT ഉണ്ടാക്കുക, ഒന്നുകിൽ നിങ്ങൾ നിരീക്ഷണ ഗവേഷണം തിരഞ്ഞെടുക്കുക. ഈ മേഖലയിൽ നവീകരിക്കാൻ ഞങ്ങൾ ആഗ്രഹിക്കുന്നു, ഞങ്ങൾ ഒരു മിശ്രിതം രൂപപ്പെടുത്തിയിരുന്നു.

എന്നിരുന്നാലും, രണ്ടാമത്തെ METC യും ഇത് നിരസിക്കുന്നു, വിപുലമായ ഒരു പ്രചോദനത്തോടെ. “രീതിശാസ്ത്രപരമായി വ്യതിചലിക്കുന്ന ഒരു സജ്ജീകരണം ധാർമ്മിക വശത്തെക്കുറിച്ച് പെട്ടെന്ന് ചോദ്യങ്ങൾ ഉയർത്തുന്നുവെന്ന് ഞങ്ങൾ ശക്തമായി അനുഭവിച്ചു,"റെമ്മേഴ്സ് തുടരുന്നു. “ഞങ്ങൾ മറ്റൊരു ധാർമ്മികതയിൽ നിന്നാണ് ആരംഭിച്ചത്, മറ്റൊരു രീതിയും ആവശ്യമാണ്. ഇതിനെക്കുറിച്ചുള്ള പൊതുവായ ആശയങ്ങൾ, ഒരു എംആർഇസിയുടെ കാഴ്ചപ്പാടിൽ നിന്ന് എത്ര മാന്യമായ കാര്യമാണെങ്കിലും, ഞങ്ങളുടെ സമീപനം നശിപ്പിച്ചു."

ഒന്നര വർഷം കഴിഞ്ഞ്, മെഡിക്കൽ എത്തിക്‌സ് അവലോകന സമിതികളിൽ നിന്ന് അനുമതി നേടാനുള്ള രണ്ട് ശ്രമങ്ങൾ പരാജയപ്പെട്ടതിന് ശേഷം, ധനസഹായകരും കൺസോർഷ്യം പങ്കാളികളും പദ്ധതി നിർത്താൻ തീരുമാനിക്കുന്നു. കൺസോർഷ്യം പങ്കാളികളും മൂല്യനിർണ്ണയ സമിതികളും തമ്മിലുള്ള പിരിമുറുക്കം വളരെ വലുതാണ്. ധാർമ്മികതയെക്കുറിച്ചുള്ള അവരുടെ വീക്ഷണങ്ങളിലും ആശങ്കകളിലും അവർ പരസ്പരം കണ്ടെത്തിയിട്ടില്ല, രീതിശാസ്ത്രവും ആരോഗ്യവും. പല തലങ്ങളിലുമുള്ള പൊരുത്തമില്ലാത്ത ആശയങ്ങൾക്കിടയിൽ ഒരു വഴി കണ്ടെത്തിയതായി പദ്ധതി കരുതി, എന്നാൽ വിരോധാഭാസങ്ങളെ മറികടക്കുന്നതിൽ പരാജയപ്പെട്ടു.

MijnEigenOnderzoek നിർത്തിയശേഷം, രണ്ട് നല്ല പാർശ്വഫലങ്ങൾ ഉണ്ടായിട്ടുണ്ട്.

പരിശീലനത്തിൽ ഒരു ഗവേഷകനെ നിയമിക്കുന്നതിന് ആംജെ ടെ വെൽഡെയ്ക്ക് ആംസ്റ്റർഡാം യുഎംസിയിൽ നിന്ന് ബജറ്റ് ലഭിച്ചു. അവൻ ഇപ്പോൾ ഐബിഡിയിൽ ക്ഷീണത്തെക്കുറിച്ച് ഗവേഷണം നടത്തുകയാണ് (വിട്ടുമാറാത്ത കുടൽ വീക്കം), ഇവിടെ ഗവേഷകർ രോഗികൾക്ക് അവരുടെ ക്ഷീണം നിർണ്ണയിക്കാനും രോഗപ്രതിരോധ പരീക്ഷണങ്ങൾക്കായി രക്തം എടുക്കാനും ചോദ്യാവലി നൽകുന്നു. അതിനാൽ ഇത് MijnEigenOnderzoek-ന്റെ ഗവേഷണത്തിന്റെ ഒരു വശത്തെക്കുറിച്ചാണ്. ഗവേഷണ നിർദ്ദേശം ഇപ്പോൾ മെഡിക്കൽ എത്തിക്സ് കമ്മിറ്റി അംഗീകരിച്ചു.

ഗാസ്റ്റൺ റെമ്മേഴ്‌സ് ഇപ്പോൾ യൂണിവേഴ്‌സിറ്റി ഓഫ് ട്വന്റിയിൽ പാർട്ട് ടൈം ജോലി ചെയ്യുന്നു. അവിടെ അദ്ദേഹം പൗരശാസ്ത്രത്തെ ചുറ്റിപ്പറ്റിയുള്ള സാഹചര്യങ്ങൾ മെച്ചപ്പെടുത്തുന്നു: നിങ്ങൾക്ക് എങ്ങനെ 'സാധാരണക്കാരിൽ' നിന്നുള്ള ഡാറ്റയും ഗവേഷണവും വിദഗ്ധരുമായും മൂല്യമായും ബന്ധിപ്പിക്കാനും പൗരന്മാരുടെ അന്വേഷണ ശേഷിയിൽ ഇടപെടാനും കഴിയും? MijnEigenOnderzoek-ന്റെ പ്രക്രിയയും ഫലങ്ങളും കൂടുതൽ ആഴത്തിലാക്കുക എന്നതാണ് അദ്ദേഹത്തിന്റെ അസൈൻമെന്റിന്റെ ഭാഗം. കൂടാതെ, മൈ ഡാറ്റ ഔർ ഹെൽത്ത് ഫൗണ്ടേഷന്റെ നേതൃത്വത്തിൽ നോളജ് അജണ്ട 'രോഗികൾക്കും വേണ്ടിയുള്ള ഗവേഷണം' തയ്യാറാക്കി., മറ്റ് രോഗികളുടെ സംഘടനകളുമായി സഹകരിച്ചും ZonMw ന് വേണ്ടിയും. ഒടുവിൽ, സിറ്റിസൺ സയൻസ്2 ഹെൽത്ത് പിറന്നു, ആരോഗ്യത്തെ കുറിച്ച് സ്വയം അന്വേഷിക്കുന്ന കമ്മ്യൂണിറ്റികളുടെ ഒരു ദേശീയ പ്ലാറ്റ്ഫോം 15 ബന്ധിപ്പിച്ച രോഗികളുടെ ഗ്രൂപ്പുകൾ ഒരുമിച്ച് നിൽക്കുന്നു 10.000 ആളുകൾ.

മൈക്രോബയോം സെന്റർ, കൺസോർഷ്യം പങ്കാളികളിൽ ഒരാൾ, MijnEigenOnderzoek-ന്റെ മാനസികാവസ്ഥ സൃഷ്ടിച്ച അടിത്തറയെക്കുറിച്ചുള്ള ചികിത്സയ്ക്കും ഗവേഷണത്തിനുമായി നൂതനമായ ഒരു ഇൻഫ്രാസ്ട്രക്ചർ നിർമ്മിച്ചു.. വ്യക്തിഗതമാക്കിയ മരുന്ന് അവിടെ എത്തിക്കുന്നു, പ്രോബയോട്ടിക് ഘടകങ്ങളുടെ ആഗോള ശ്രേണിയിൽ, വ്യക്തിഗത നിരീക്ഷണവുമായി ബന്ധിപ്പിച്ചിരിക്കുന്നു. ഇപ്പോൾ കൂടുതൽ ഉണ്ട് 3000 ചികിത്സിച്ച രോഗികൾ, മുൻകാല ഗവേഷണത്തിനായി ഡാറ്റ ഉപയോഗിക്കുന്നതിന് MREC-ൽ നിന്നുള്ള സമ്മതപത്രം ഉണ്ട്.

പാഠങ്ങൾ പഠിച്ചു: ധാർമ്മികതയെയും രീതിശാസ്ത്രത്തെയും കുറിച്ചുള്ള അനിയന്ത്രിതമായ സംസ്കാരം

ഇത്തരത്തിലുള്ള ഗവേഷണത്തിനുള്ള സ്വീകാര്യത വർദ്ധിപ്പിക്കുന്നതിന്, ഈ വിഷയങ്ങളിൽ പ്രസക്തമായ വ്യക്തികളും സംഘടനകളും തമ്മിൽ ഒരു തുടർച്ചയായ സംവാദം ആവശ്യമാണ്. MijnEigenOnderzoek-ന്റെ അത്യധികം നൂതനമായ ഗവേഷണ ആശയത്തിന് മെത്തഡോളജിയെ കുറിച്ച് നിരവധി സ്ഥിരമായ അനുമാനങ്ങളുണ്ട്., ഒരു പുതിയ വെളിച്ചത്തിൽ ഗവേഷണത്തിലെ നൈതികതയും ക്ഷമയും.

“അതേ സമയം, ഞങ്ങൾക്ക് നേരത്തെ തന്നെ ചെങ്കൊടികൾ ഗൗരവമായി എടുക്കാമായിരുന്നു, കാരണം അവർ വളരെ നേരത്തെ തന്നെ അവിടെ എത്തിയിരുന്നു", ടെ വെൽഡെ പറയുന്നു. “നിരുത്തരവാദപരമായ രീതികളുടെ’ ഉത്തരവാദിത്തം AMC-യിലെ ആളുകൾ ഏറ്റെടുക്കാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നുണ്ടോ എന്ന് മെഡിക്കൽ എത്തിക്‌സ് കമ്മിറ്റി ആശ്ചര്യപ്പെട്ടുവെന്ന് തുടക്കത്തിൽ തന്നെ ഞങ്ങൾക്ക് സൂചനകൾ ലഭിച്ചു., വഞ്ചനയും ഹോം ഡോക്ടർമാരും." ഇൻഹിബിറ്ററുകൾ: “ഞങ്ങളുടെ ഉദ്ദേശം കൃത്യമായി കള്ളക്കളികളെയും ഹോം ഡോക്ടർമാരെയും നേരിടുക എന്നതായിരുന്നു, അത് എന്തായാലും നടക്കുന്നു, സുരക്ഷിതമായ ഒരു കിടക്ക നൽകുക. ഈ മുന്നറിയിപ്പിനെ അഭിമുഖീകരിക്കാനുള്ള നമ്മുടെ കഴിവിൽ ഞങ്ങൾ സ്വയം അമിതമായി വിലയിരുത്തി, ഞങ്ങൾ എത്രയും വേഗം മികച്ച വൈദഗ്ധ്യം കൊണ്ടുവരേണ്ടതായിരുന്നു. ടെ വെൽഡെ അതിനോട് കൂട്ടിച്ചേർക്കുന്നു: “അതേ സമയം ഞാൻ ഇപ്പോൾ ചിന്തിക്കുന്നു: ഒരു ഗവേഷകനെന്ന നിലയിൽ, നിങ്ങളുടെ കഴുത്ത് പുറത്തെടുക്കാൻ ഭയപ്പെടരുത്. ഇത് നിങ്ങളുടെ സ്ഥലമല്ലെന്ന് പ്രദേശത്തുള്ളവർ വിചാരിച്ചാലും, തുടരുക: കുറഞ്ഞത് രോഗികൾക്ക്."

തിരിഞ്ഞുനോക്കുമ്പോൾ, റെമ്മേഴ്സ് പറയുന്നു: “കൺസോർഷ്യം പങ്കാളികൾ എന്ന നിലയിൽ, വ്യവസ്ഥാപരമായ വെല്ലുവിളികളെക്കുറിച്ച് ഞങ്ങൾ ബോധവാന്മാരായിരുന്നു, എന്നാൽ ഞങ്ങളുടെ പ്രോജക്‌റ്റ് അതിനെ മറികടക്കുമെന്ന പ്രതീക്ഷ ഞങ്ങൾ വിലമതിച്ചു. അതിന്റെ കാഠിന്യവും വലിപ്പവും ഞങ്ങൾ തെറ്റായി വിലയിരുത്തി, ഒരർത്ഥത്തിൽ നിഷ്കളങ്കരായിരുന്നു".

“പദ്ധതിയുടെ സമീപനം നിരന്തരം വ്യവസ്ഥാപിത വശങ്ങളിലേക്ക് കടന്നു. ധാർമ്മികതയെയും രീതിശാസ്ത്രത്തെയും കുറിച്ചുള്ള ഗവേഷണത്തിന്റെയും സ്റ്റാൻഡിംഗ് വീക്ഷണങ്ങളുടെയും സംസ്കാരവുമായി ഇത് ബന്ധപ്പെട്ടിരിക്കുന്നു. അന്വേഷണത്തിന് നൽകിയ സമയത്ത് ഇവ മറികടക്കാൻ കഴിയാത്തതായി മാറി., Remmers പറയുന്നു.

റെമ്മേഴ്സ്: “MyEigenOnderzoek-ന്റെ സമീപനം ദർശനാത്മകമായിരുന്നു, എന്നാൽ മനസ്സിലാക്കാൻ പോയി, മൂല്യനിർണ്ണയ സ്ഥാപനങ്ങളുടെ കഴിവുകൾക്കും മാതൃകകൾക്കും അപ്പുറം. ഇപ്പോൾ ഏറ്റവും പ്രധാനപ്പെട്ട കാര്യം മേശയ്ക്ക് മുകളിലുള്ള സാൻഡിംഗ് പോയിന്റുകൾ നേടുകയും ക്രമേണ പ്രവർത്തിക്കുകയും ചെയ്യുക എന്നതാണ്. ഇതിന് രോഗികളുടെ സംഘടനകൾ തമ്മിലുള്ള സഹകരണം ആവശ്യമാണ്, സർക്കാരുകൾ, ശാസ്ത്രജ്ഞരും ധനസഹായികളും ഒഴിച്ചുകൂടാനാവാത്തതാണ്.

ZonMw എന്ന രീതിയിലും ഒരു യഥാർത്ഥ മാറ്റം ഉണ്ടായിരിക്കണം, ഹെൽത്ത് ഹോളണ്ടും മറ്റ് കക്ഷികളും ഗവേഷണത്തിനായി അവരുടെ ആഹ്വാനം പുറപ്പെടുവിക്കുന്നു. റെമ്മേഴ്സ്: "നൈതികതയിൽ നൂതനമായ സമീപനങ്ങളിൽ, രീതിശാസ്ത്രവും ആരോഗ്യവും ഒരു പങ്ക് വഹിക്കുന്നു, ഫണ്ടിംഗ് സൃഷ്ടിച്ച് സ്ഥാപിത സ്ഥാപനങ്ങളുടെ അവലോകനത്തെ ആശ്രയിക്കുന്നത് മതിയാകില്ല. ഇത്തരത്തിലുള്ള സിസ്റ്റം നവീകരണങ്ങൾക്ക് ഘർഷണത്തിന്റെ പോയിന്റുകളുടെ തുടർച്ചയായ വിലയിരുത്തൽ ആവശ്യമാണ്, പഠന ചക്രം വേഗത്തിലാക്കാൻ."

ഐൻസ്റ്റീൻ പോയിന്റ് (സങ്കീർണ്ണത കൈകാര്യം ചെയ്യുക): ഇത് സങ്കീർണ്ണമാക്കാൻ വർഷങ്ങളായി ബുദ്ധിമുട്ടാണ്, വളരെ വൈവിധ്യമാർന്ന രോഗികളുടെ ഗ്രൂപ്പുകളെ അന്വേഷിക്കാൻ. ഈ രോഗികളുടെ ഗ്രൂപ്പുകളുടെ പരിചരണത്തെക്കുറിച്ചുള്ള പുതിയ ഉൾക്കാഴ്ചകളുടെ അഭാവം, ഗവേഷണത്തെ പുതിയ രീതിയിൽ സമീപിക്കുന്നതിന് ഓർഗനൈസേഷനുകൾ തമ്മിലുള്ള ദർശനങ്ങളുടെ പരസ്പര വിന്യാസത്തിലേക്ക് നയിച്ചു..

ഡി കാന്യോൺ (വേരൂന്നിയ പാറ്റേണുകൾ): മെഡിക്കൽ എത്തിക്‌സ് റിവ്യൂ കമ്മിറ്റി (അത്തരത്തിൽ ആരോഗ്യത്തെ ചുറ്റിപ്പറ്റിയുള്ള സ്വയം പരിശോധന രൂപപ്പെടുത്താനും നയിക്കാനും ഈ സംരംഭം ആഗ്രഹിക്കുന്നു) ആരോഗ്യ പരിപാലന വിലയിരുത്തലുകൾ അടിസ്ഥാനമാക്കിയുള്ള ശാസ്ത്രീയ ഗവേഷണത്തിന്റെ ഹോളി ഗ്രെയ്ൽ ആയി RCT കൾ കാണുന്നു. നിർഭാഗ്യവശാൽ, METC യുടെ ബോധ്യങ്ങൾ നിലവിലെ ഗവേഷണ സംസ്കാരത്തെ തകർക്കുന്നതല്ല, ശക്തനായി.

മേശയിലെ ശൂന്യമായ സ്ഥലം (എല്ലാ പ്രസക്ത കക്ഷികളും ഉൾപ്പെട്ടിട്ടില്ല): MijnEigenOnderzoek-ൽ ഉൾപ്പെട്ടിരിക്കുന്ന സംഘടനകളും ഈ കൺസോർഷ്യത്തിന് നേതൃത്വം നൽകുന്ന ടീമും, തുടക്കത്തിൽ പദ്ധതിയിൽ METC-യെ ഉൾപ്പെടുത്തുന്നതിൽ പരാജയപ്പെട്ടു. എന്നിരുന്നാലും, നിർദ്ദേശങ്ങൾ മാത്രം വിലയിരുത്തുന്നതിൽ നിന്ന് കൂടുതൽ സഹ-സൃഷ്ടികളിലേക്ക് METC യുടെ സാധാരണ പ്രക്രിയ മാറ്റി അവർ അസാധാരണമായത് കൈകാര്യം ചെയ്തു..

പോസ്റ്റ്-ഇറ്റ് (സെറൻഡിപ്പിറ്റിയുടെ ശക്തി): കൺസോർഷ്യത്തെ നയിക്കുന്ന ടീം അതിമോഹമായ തീരുമാനങ്ങൾ എടുത്തപ്പോൾ അത് നിരാശാജനകമായ ഫലത്തിന് കാരണമായി., MijnEigenOnderzoek നിർത്തിയശേഷം ടീം അംഗങ്ങൾക്ക് പാർശ്വഫലങ്ങൾ ഉണ്ടായിട്ടുണ്ടോ?. ഉദാഹരണത്തിന്, ഈ പ്രോജക്റ്റ് നേരിട്ടുള്ള കാരണമായി വ്യക്തിഗത ടീം അംഗങ്ങൾ രണ്ട് ശാസ്ത്രീയ പഠനങ്ങൾ ആരംഭിച്ചു.