ઉદ્દેશ્ય રચનાત્મક વિરોધાભાસ અને વિવેચનાત્મક વિશ્લેષણ દ્વારા OMT ને ગ્રુપથિંક અને ટનલ વિઝનથી સુરક્ષિત કરવાનો હતો? ઉદ્દેશ્ય રચનાત્મક વિરોધાભાસ અને વિવેચનાત્મક વિશ્લેષણ દ્વારા OMT ને ગ્રુપથિંક અને ટનલ વિઝનથી સુરક્ષિત કરવાનો હતો, ઉદ્દેશ્ય રચનાત્મક વિરોધાભાસ અને વિવેચનાત્મક વિશ્લેષણ દ્વારા OMT ને ગ્રુપથિંક અને ટનલ વિઝનથી સુરક્ષિત કરવાનો હતો? આ માટે, સહકારી આરોગ્ય ભંડોળ અને આરોગ્ય હોલેન્ડ આયોજન કરે છે 2017 'બેટર ગેઝોન્ડ' નામ હેઠળ તપાસ. કરતાં વધુના જૂથમાંથી તેઓ પસંદ કરે છે 40 કોઓપરેટીંગ હેલ્થ ફંડ્સ અને હેલ્થ હોલેન્ડ આ માટે વિનંતીનું આયોજન કરે છે અને તેનાથી વધુના જૂથમાંથી પસંદ કરે છે, કોઓપરેટીંગ હેલ્થ ફંડ્સ અને હેલ્થ હોલેન્ડ આ માટે વિનંતીનું આયોજન કરે છે અને તેનાથી વધુના જૂથમાંથી પસંદ કરે છે (કોઓપરેટીંગ હેલ્થ ફંડ્સ અને હેલ્થ હોલેન્ડ આ માટે વિનંતીનું આયોજન કરે છે અને તેનાથી વધુના જૂથમાંથી પસંદ કરે છે|કોઓપરેટીંગ હેલ્થ ફંડ્સ અને હેલ્થ હોલેન્ડ આ માટે વિનંતીનું આયોજન કરે છે અને તેનાથી વધુના જૂથમાંથી પસંદ કરે છે).

હાથી: હાથી

દર્દીઓના જૂથો તેમની પુનઃપ્રાપ્તિમાં માળખાકીય રીતે યોગદાન આપવા માટે કેટલાક સમયથી પ્રયાસ કરી રહ્યાં છે, સ્વ-પસંદ કરેલ હસ્તક્ષેપો દ્વારા સમાવેશ થાય છે. કન્સોર્ટિયમનો ઉદ્દેશ્ય અનુદાન સાથે નવા સંશોધન પ્રોટોકોલ વિકસાવવા અને તેનું પરીક્ષણ કરવાનો છે.
બે સંબંધિત દરખાસ્તો અહીં મર્જ થાય છે: એક AMC તરફથી અને બીજો દર્દી સંસ્થા MD તરફથી|કોઓપરેટીંગ હેલ્થ ફંડ્સ અને હેલ્થ હોલેન્ડ આ માટે વિનંતીનું આયોજન કરે છે અને તેનાથી વધુના જૂથમાંથી પસંદ કરે છે. એમ્સ્ટર્ડમ યુએમસી એન્જે તે વેલ્ડે ખાતે ઇમ્યુનોલોજિસ્ટ અને એમડીના ડિરેક્ટર|અને ગેસ્ટન રીમર્સ: “અમારી સંયુક્ત દરખાસ્તમાં ડેટાના સમુદ્રમાં 'માછલી શીખો' માટે સંરચિત અભિગમનો સમાવેશ થાય છે અને દર્દીઓ તેમના સ્વાસ્થ્ય વિશે દૈનિક ધોરણે કરે છે.. અમે ક્રોનિક થાક ધરાવતા લોકો પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કર્યું, જેમને આંતરડાની ફરિયાદ પણ હોય છે. તે લોકોનો એક મોટો સમૂહ છે જેમના માટે હાલમાં ભાગ્યે જ કોઈ હસ્તક્ષેપ ઉપલબ્ધ છે, જ્યારે આ લોકો દરેક વસ્તુનો પ્રયાસ કરે છે, ઉદાહરણ તરીકે તેમની રોગપ્રતિકારક શક્તિને મજબૂત કરવા."

રીમર્સ ચાલુ રહે છે: “જે પ્રોટોકોલ તૈયાર કરવામાં આવ્યો હતો તેમાં નાગરિકો દ્વારા ડિઝાઇન કરાયેલા આરોગ્ય પ્રયોગોના આધારે સામૂહિક જ્ઞાન વિકાસને સક્ષમ બનાવવાનો હતો. આ લોકો જિજ્ઞાસુ હોય છે અને વસ્તુઓ અજમાવી જુઓ. જો કે, વૈજ્ઞાનિકો આમાંના મોટા ભાગના પ્રયોગોનો ઉપયોગ કરી શકતા નથી, કારણ કે તેઓને વૈજ્ઞાનિક ચોકસાઈ અપૂરતી લાગે છે. ઉપરાંત, આ નાગરિકો લાક્ષણિક રેન્ડમાઇઝ્ડ ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સમાં બંધબેસતા નથી, મોટાભાગની તબીબી પરીક્ષાઓ માટે સામાન્ય રીતે જરૂરી છે. પરિણામ એ છે કે વ્યવહારમાં ઘણી ઓછી થ્રેશોલ્ડ અને સંભવિત રીતે ઉપયોગી હસ્તક્ષેપોને તક મળતી નથી, જ્યારે બીજી તરફ, દર્દીઓ સંભવિત હાનિકારક દરમિયાનગીરીઓ સાથે ચાલુ રાખે છે.

દર્દીઓ, સંશોધકો, તેથી બાહ્ય સમીક્ષકો અને ફાઇનાન્સરો ઉગ્ર ઉત્સાહ સાથે પ્રોજેક્ટ પ્રસ્તાવનું સ્વાગત કરે છે, અપેક્ષાઓ ઊંચી છે.

જૂથ ખ્યાલનો પુરાવો બનાવવા માટે કામ કરે છે: બતાવે છે કે વ્યક્તિગત નાગરિકો દ્વારા તેમના પોતાના સ્વાસ્થ્ય વિશે સંશોધન માત્ર તેમના માટે મૂલ્યવાન આંતરદૃષ્ટિ પ્રદાન કરતું નથી, પણ જ્ઞાન વિકાસ માટે.

આ દરમિયાન, એક મોટું કન્સોર્ટિયમ ઊભું થયું છે, કોઓપરેટીંગ ડચ હેલ્થ ફંડ્સ અને હેલ્થ હોલેન્ડ દ્વારા સહ-ફાઇનાન્સ (આર્થિક બાબતોના મંત્રાલયની શાખા), ઉપરાંત આઠ વ્યક્તિગત આરોગ્ય ભંડોળ. કન્સોર્ટિયમમાં ચાર શૈક્ષણિક કેન્દ્રોનો સમાવેશ થાય છે (એમ્સ્ટર્ડમ UMC, યુટ્રેક્ટ યુનિવર્સિટી, એમ્સ્ટર્ડમ યુનિવર્સિટી અને માસ્ટ્રિક્ટ યુનિવર્સિટી), પાંચ કંપનીઓ (Winclove Probiotics B.V., સ્પ્રિંગફીલ્ડ ન્યુટ્રાસ્યુટિકલ્સ, માઇક્રોબાયોમ સેન્ટર, બાયોવિસ ડાયગ્નોસ્ટિક્સ, ડેનોન/ન્યુટ્રિશિયા સંશોધન) અને બે નાગરિક/દર્દી સંસ્થાઓ (માય ડેટા અવર હેલ્થ ફાઉન્ડેશન અને હોલેન્ડ હેલ્થ ડેટા કોઓપરેટિવ). પ્રોજેક્ટમાં બેવડા નેતૃત્વ છે, વૈજ્ઞાનિકો અને દર્દીઓ વચ્ચે વિભાજિત: એમ્સ્ટર્ડમ UMC (વિજ્ઞાન) અને માય ડેટા અવર હેલ્થ ફાઉન્ડેશન (દર્દીઓ). આ પ્રોજેક્ટમાં સાયન્ટિફિક એક્સપર્ટ બોર્ડ અને પેશન્ટ એક્સપર્ટ બોર્ડ છે. બીજા શબ્દો માં: પ્રોજેક્ટ માટે સમર્થન અને રસ ખૂબ જ વધારે છે.

MijnEigenOnderzoek ક્રોનિક થાક અને આંતરડાની ફરિયાદો ધરાવતા લોકોના મોટા જૂથ સાથે શરૂ થાય છે. કારણ કે વ્રણ સ્થળ પર તમારી આંગળી મૂકવી મુશ્કેલ છે, ઘણા ડોકટરો જાણતા નથી કે આ દર્દીઓનું શું કરવું. આ દરમિયાન, આ લોકો ઘણીવાર વર્ષો સુધી તેમની ફરિયાદો સાથે ચાલે છે અને બધું જ અજમાવી જાય છે, પ્રોબાયોટીક્સ સહિત. ત્યાં મજબૂત વૈજ્ઞાનિક પુરાવા છે કે આંતરડાના વનસ્પતિની ગુણવત્તા થાક સાથે સંબંધિત છે. અત્યાર સુધી સ્પષ્ટ જોડાણ સ્થાપિત કરવું મુશ્કેલ હતું, ઘણી જટિલ ક્રિયાપ્રતિક્રિયાઓને કારણે. ક્લાસિક રેન્ડમાઇઝ્ડ અને પ્લેસબો-નિયંત્રિત અભ્યાસ તેથી સ્પષ્ટ ચિત્ર પ્રદાન કરતા નથી. સરેરાશ કાર્યકારણ અને અસર નક્કી કરવી ખૂબ જ મુશ્કેલ છે, જ્યારે વ્યક્તિગત સ્તરે સંશોધકો અસરોમાં મોટા તફાવતનું અવલોકન કરે છે.

સામાન્ય રેન્ડમાઇઝ્ડ નિયંત્રિત ટ્રાયલ્સ (આરસીટી) ક્રિયાપ્રતિક્રિયા કરનારા પરિબળોની સંખ્યાને વ્યવસ્થિત અને પ્રમાણિત સંખ્યામાં ઘટાડવાનો પ્રયાસ કરી રહ્યા છીએ. કારણ કે આ અભ્યાસોના પરિણામો દર્દીઓને થોડો ફાયદો આપે છે, MijnEigenOnderzoek વૈકલ્પિક પરિપ્રેક્ષ્ય પ્રસ્તાવિત કરે છે: જટિલતાને અસ્તિત્વમાં રહેવા દો અને સંબંધિત પરિમાણોને દસ્તાવેજ કરો. આ અભિગમની અંદર, ધ્યેય અસર માટે તાત્કાલિક પુરાવા પ્રદાન કરવા માટે એટલું વધારે નથી, પ્રોજેક્ટ પુષ્ટિત્મક અનુવર્તી સંશોધન માટે વધુ સારી પૂર્વધારણાઓ પેદા કરવા માટે એક સંરચિત માર્ગ માંગે છે.

આ માટે, કન્સોર્ટિયમ ત્રણ મૂળભૂત પગલાઓમાં અભિગમને વિસ્તૃત કરે છે:
એક મજબૂત મોનિટરિંગ સિસ્ટમ: દર્દીના સંશોધકો ડૉક્ટરની દેખરેખ હેઠળ હસ્તક્ષેપ પસંદ કરે છે. તેઓ તેમના પોતાના સંબંધિત પરિણામ માપદંડોને વ્યાખ્યાયિત કરે છે અને તેમને એપ્લિકેશનમાં રાખે છે
કહેવાતા પ્રતિસાદકર્તાઓ અને બિન-જવાબ આપનારાઓના સજાતીય પેટાજૂથોને ઓળખવા માટે ડેટા વિશ્લેષણ
હસ્તક્ષેપમાંથી એકની ધારિત અસરને વાંધો ઉઠાવવા માટે ઓળખાયેલ પેટાજૂથોમાંના એક વચ્ચે ક્લાસિકલ રેન્ડમાઇઝ્ડ ટ્રાયલ

આનાથી એપ્રોચ ધ્વનિ બન્યો અને MijnEigenOnderzoek દર્દીઓ પસંદ કરે અને પોતાની જાતને મોનિટર કરે તેવા હસ્તક્ષેપો સાથે સંશોધન હાથ ધરવાની સલામત રીત માટે ઇચ્છિત પ્રૂફ-ઓફ-કન્સેપ્ટ પૂરો પાડે છે.. નાગરિક વિજ્ઞાનનું અદ્ભુત ઉદાહરણ.

પ્રૂફ-ઓફ-કન્સેપ્ટના વિસ્તરણ દરમિયાન, એવું જણાય છે કે કાનૂની દૃષ્ટિકોણથી તબીબી-નૈતિક સમીક્ષા સમિતિ દ્વારા મૂલ્યાંકન (કોઓપરેટિંગ હેલ્થ ફંડ્સ અને હેલ્થ હોલેન્ડે આ માટે વિનંતીનું આયોજન કર્યું અને તેના કરતાં વધુના જૂથમાંથી પસંદગી કરી) જરૂરી છે. સમિતિએ પ્રથમ પ્રસ્તાવને નિશ્ચિતપણે નકારી કાઢ્યો. સુધારેલ દરખાસ્ત તૈયાર કરવા માટે, જૂથ સક્રિયપણે અન્ય MREC સાથે ચર્ચામાં વ્યસ્ત છે, જે તદ્દન અસામાન્ય છે. મોટાભાગની METC નો ઉપયોગ દરખાસ્ત મેળવવા માટે થાય છે, તેનો ન્યાય કરવા માટે, પ્રતિસાદ આપો અને બસ. આ રીતે તેઓ METC ને સામેલ કરવાનો અને પ્રશ્ન કરવાનો પ્રયાસ કરે છે. અવરોધકો: “અમે રેઝર શાર્પ કરવા માગતા હતા: જો અમને મંજૂરી ન મળે, તો ઓછામાં ઓછું નોંધપાત્ર મૂલ્યાંકન. “તે પછી અમે ખૂબ જ તીવ્ર બીજી દરખાસ્ત સાથે પાછા ફર્યા. અમે તે અન્ય METC ને સબમિટ કર્યું છે, કારણ કે અમે પ્રથમ MRECમાં દર્દીના પરિપ્રેક્ષ્યને લગતા ઘણાં પિતૃત્વનો અનુભવ કર્યો હતો.”

MREC ની ઔપચારિક ભૂમિકા અટલ હોવાનું જણાય છે: અવરોધકો: “અંતે અમારે માત્ર બે વિકલ્પોમાં સહમત થવું પડ્યું: અથવા તમે તેનો શુદ્ધ RCT બનાવો, કાં તો તમે નિરીક્ષણ સંશોધન માટે પસંદ કરો છો. જ્યારે અમે આ ક્ષેત્રમાં નવીનતા લાવવા માંગતા હતા, અમે એક મિશ્રણ તૈયાર કર્યું હતું.

જો કે, બીજી METC પણ તેને નકારી કાઢે છે, વ્યાપક પ્રેરણા સાથે. "અમે ભારપૂર્વક અનુભવ્યું છે કે પદ્ધતિસરની રીતે વિચલિત સેટ-અપ ઝડપથી નૈતિક બાજુ વિશે પ્રશ્નો ઉભા કરે છે.,” રીમર્સ ચાલુ રાખે છે. “અમે એક અલગ નીતિથી શરૂઆત કરી, જે પણ અલગ પદ્ધતિની જરૂર છે. આ વિશે સામાન્ય વિચારો, કાર્ય પ્રત્યે MREC ના દૃષ્ટિકોણથી કેટલું આદરણીય છે તે મહત્વનું નથી, અમારો અભિગમ બગાડ્યો.

દોઢ વર્ષ પછી, તબીબી નીતિશાસ્ત્ર સમીક્ષા સમિતિઓ પાસેથી મંજૂરી મેળવવાના બે નિષ્ફળ પ્રયાસો પછી, ફાઇનાન્સર્સ અને કોન્સોર્ટિયમ ભાગીદારો પ્રોજેક્ટને બંધ કરવાનો નિર્ણય કરે છે. કન્સોર્ટિયમ પાર્ટનર્સ અને એસેસમેન્ટ કમિટીઓ વચ્ચેનો તણાવ ખૂબ જ મહાન સાબિત થયો છે. તેઓ નૈતિકતા વિશેના તેમના વિચારો અને ચિંતાઓમાં એકબીજાને મળ્યા નથી, પદ્ધતિ અને આરોગ્ય. પ્રોજેક્ટે વિચાર્યું કે તેને ઘણા સ્તરો પર અસંગત કલ્પનાઓ વચ્ચેનો માર્ગ મળ્યો છે, પરંતુ વિરોધાભાસને પાર કરવામાં નિષ્ફળ ગયા.

બંધ કર્યા પછી, MijnEigenOnderzoek એ બે સરસ આડઅસરો પેદા કરી છે.

એન્જે તે વેલ્ડે એમ્સ્ટરડેમ UMC તરફથી તાલીમમાં સંશોધકની નિમણૂક કરવા માટે બજેટ મેળવ્યું. તે હવે IBDમાં થાક અંગે સંશોધન કરી રહ્યો છે (ક્રોનિક આંતરડાની બળતરા), જ્યાં સંશોધકો દર્દીઓને તેમના થાકને નિર્ધારિત કરવા અને રોગપ્રતિકારક પ્રયોગો માટે રક્ત ખેંચવા માટે પ્રશ્નાવલિનું સંચાલન કરે છે.. તેથી આ MijnEigenOnderzoek ના સંશોધનના એક પાસા વિશે છે. સંશોધન પ્રસ્તાવને હવે મેડિકલ એથિક્સ કમિટીએ મંજૂરી આપી દીધી છે.

ગેસ્ટન રેમર્સ હવે ટ્વેન્ટી યુનિવર્સિટીમાં પાર્ટ-ટાઇમ કામ કરે છે. ત્યાં તે નાગરિક વિજ્ઞાનની આસપાસની પરિસ્થિતિઓમાં સુધારો કરે છે: તમે નિષ્ણાતો અને મૂલ્યવાન લોકો સાથે ડેટા અને સંશોધનને કેવી રીતે જોડી શકો છો અને નાગરિકોની તપાસ ક્ષમતાઓને કેવી રીતે જોડી શકો છો? તેમની સોંપણીનો એક ભાગ મિજનએઇજેનઓન્ડરઝોકની પ્રક્રિયા અને પરિણામોને વધુ ઊંડો બનાવવાનો છે. વધુમાં, માય ડેટા અવર હેલ્થ ફાઉન્ડેશનના નેતૃત્વ હેઠળ નોલેજ એજન્ડા 'દર્દીઓ દ્વારા અને તેમના માટે સંશોધન' તૈયાર કરવામાં આવ્યો હતો., અન્ય દર્દી સંસ્થાઓના સહયોગથી અને ZonMw વતી. અંતે, CitizenScience2Health નો જન્મ થયો, આરોગ્યની આસપાસના સ્વ-તપાસ કરતા સમુદાયોનું રાષ્ટ્રીય પ્લેટફોર્મ 15 જોડાયેલા દર્દી જૂથો જે એકસાથે ઊભા છે 10.000 લોકો.

માઇક્રોબાયોમ સેન્ટર, કન્સોર્ટિયમ ભાગીદારોમાંથી એક, MijnEigenOnderzoek ની માનસિકતા જે પાયાનું નિર્માણ કર્યું છે તેના પર સારવાર અને સંશોધન માટે નવીન ઇન્ફ્રાસ્ટ્રક્ચર બનાવ્યું છે.. વ્યક્તિગત દવા ત્યાં પહોંચાડવામાં આવે છે, પ્રોબાયોટિક ઘટકોની વૈશ્વિક શ્રેણી સાથે, વ્યક્તિગત દેખરેખ સાથે જોડાયેલ. કરતાં હવે વધુ છે 3000 દર્દીઓની સારવાર કરવામાં આવે છે અને પૂર્વવત્ સંશોધન માટે ડેટાનો ઉપયોગ કરવા માટે MREC તરફથી સંમતિ આપતા નિવેદન છે.