ʻI he taimi ʻoku tamipola ai ʻa e huelo, naʻe ʻikai ha ʻilo ki he mafola fakalotofonua ʻa e coronavirus. Ko e fakavaʻe ʻo e huelo ʻo e huelo ʻi he mape (SCiK) ko ia naʻe faʻu ai ha fakamatala fakavahelahi- mo e fakamatala pea fakatokangaʻi ha pailate ʻi Rotterdam. Meʻapango, he naʻe ʻikai malava ke tauhi ʻa e fakavaʻe ʻo lele ʻi he tuʻunga fakafonua.. ʻOku ʻamanaki ʻa e kau ʻinisitoli ke toe kamata foʻou.

Als de coronacrisis losbarst is de uitwisseling van gegevens over coronabesmettingen en -verdenkingen gebrekkig. Verdachte gevallen worden nauwelijks bijgehouden en het is moeilijk om zicht te krijgen op de lokale verspreiding van het virus. Daar wil SCiK verandering in brengen.

Het doel is om een platform te ontwikkelen waar zorgverleners gemakkelijk (verdachte) gevallen kunnen registeren en waar data omtrent corona tot op zeer lokaal niveau inzichtelijk worden gemaakt op een dashboard en in hittekaartjes. De coronadata worden gecombineerd met data omtrent bijvoorbeeld comorbiditeit. ‘Als je weet hoeveel diabeten of mensen met hart- en vaatziekten corona krijgen, dan verandert dat je risico-inschatting,’ licht huisarts Kerkhoven toe. Eerstelijnszorgverleners kunnen zo passende zorg leveren en beleidsmakers kunnen op basis van deze informatie betere beslissingen nemen over lokale maatregelen en de regionale inzet van mensen en middelen.

Corona in Kaart begon tijdens de eerste coronagolf, in maart 2020, met een spontaan idee van de Rotterdamse broers Matthijs en Egge van der Poel, respectievelijk huisarts en datawetenschapper uit Rotterdam. Zij richtten een stichting op en verzamelden mensen uit verschillende disciplines om zich heen, zoals een juridisch expert, platformspecialisten, datawetenschappers en een epidemioloog.

De stichting startte gesprekken met verschillende beleidsmakers en zorgverleners op zowel regionaal als landelijk niveau om hen te overtuigen van het belang van het delen van data. Daarnaast begon SCiK een crowdfundingcampagne om geld op te halen voor een pilot van het platform. Samen met platformdiensten Esri en CloudVPS realiseerde SCiK een platform dat zes maanden gratis toegankelijk was. ‘Een aantal huisartsen in Rotterdam kon op een hittekaartje precies de verdenkingen en bevestigde gevallen zien,’ vertelt Egge van der Poel.

In opdracht van deelnemende zorgverleners gebruikte de stichting hun statistische gegevens voor het maken van analyses en kaarten, waar mogelijk verrijkt met openbare databronnen. Tevens konden zorgverleners via het platform onderling informatie uitwisselen.

Helaas lukte het SCiK niet om een opdrachtgever te vinden die de pilot landelijk uit zou willen en kunnen rollen. Hierdoor ontbrak er ook financiering om het project door te zetten.

Een groot obstakel waar SCiK tegenaan liep, was een defensieve houding als gevolg van een wisselende interpretatie van de privacywetgeving. Er is veel onduidelijkheid en angst over het delen van gezondheidsgegevens (al dan niet statistisch) binnen de zorgketen. ‘We hebben een pleidooi gehouden tot aan de Veiligheidsregio en het Informatieberaad Zorg van VWS, ka naʻe ʻikai ola lelei. Terwijl de maatschappelijke noodzaak toch evident is,’ zegt Kerkhoven.

Daar kwam bij dat niet alle partijen bereidwillig waren om hun data te delen. ‘Het verbaast me dat het grotere goed niet altijd werd gezien, dat men zei: Ik heb die data niet nodig voor mijn organisatie, dus waarom zou ik meewerken,’ aldus Van der Brug.

Tijdens de tweede coronagolf is het testbeleid aangepast en heeft de overheid een coronadashboard gemaakt. Toch ziet SCiK nog steeds dat er behoefte is aan betere data en het breder delen van data over besmettingen. Positieve testuitslagen van de GGD komen niet bij de huisarts terecht en cijfers zijn vaak incompleet of vertraagd. Er wordt weinig gebruik gemaakt van mogelijkheden om data te verrijken en zo meer sturingsinformatie te generen. Dat zou toch anders moeten kunnen.