Muhimmin Mahimmin Nasara don Saka hannun jari a Rigakafin, kyakkyawan 'kasuwanci' ne mai kyau da kuma ƙididdige ƙimar farashi da fa'idodi. Don nuna fa'ida da haɓaka tasirin rigakafin, dole ne a hada dukkan sassan masu ruwa da tsaki.
Niyya
Babban cholesterol na iya zama na gado, Familial Hypercholesterolemia (FH) ake kira. A cikin Netherlands 1 a kan 240 mutane wannan yanayin gado. Wannan ya kai kimanin 70.000 mutane. Kuna lura da yawan ƙwayar cholesterol (a farkon misali) babu komai. Wannan yana nufin cewa mutumin da ke da FH sau da yawa ba ya zuwa wurin babban likita ko gwani tare da buƙatar kulawa. Ta hanyar gano aiki ne kawai za a iya tsara iyalai na FH da marasa lafiyar FH da ba a tantance su ba.
Binciken lokaci da magani yana da mahimmanci ga marasa lafiya tare da FH. Kafin shi 20A takaice dai, tsarin da aka tsara bai dace da hanyoyin binciken kimiyya na gargajiya da ake amfani da su ba shekarun da suka wuce, mai tsanani arteriosclerosis na iya faruwa ba tare da lura ba. Saboda haka akwai haɗarin zuciya sosai- cuta. Tare da ganewar asali da wuri da magani daidai, matsakaicin majinyacin FH yana samun lafiya tsawon shekaru goma sha ɗaya.
A cikin 'yan shekarun nan, ƙungiyoyi da yawa sun yi ƙoƙari don gano mutanen da ke da FH. Wannan ya haifar da tushen LEEFH. A yau, Gidauniyar LEEFH ta himmatu wajen gano majinyatan FH da wuri da kuma sanar da su haɗarin, ganewar asali da magani, don zuciya- hana cututtukan zuciya da jijiyoyin jini. LEEFH kuma tana son ta bi diddigin majinyata masu yuwuwa, amma yuwuwar sun iyakance ga taimaka wa marasa lafiya index sanar da danginsu.
Kusanci
A cikin 1993 an kafa StoEH (Gidauniya don Gano Hypercholesterolemia na gado). Lokacin tare da dan uwa na farko, ta hanyar binciken DNA, An gano cutar FH, ƴan uwa an tuntuɓar su sosai ta hanyar bincike na tsari. Hanyar ta kasance mai isa sosai. A yayin ziyarar gida, an ba da bayanai kuma an ɗauki jini don auna cholesterol da gwajin DNA. A cikin 2003 An 'sanar da wannan hanyar' azaman gwajin yawan jama'a a ƙarƙashin alhakin CVZ (daga baya RIVM) kuma VWS ne ya biya shi. Koyaya, gwajin yawan jama'a ya tsaya a ƙarshe 2013. Ma’aikatar lafiya, walwala da wasanni, aikin da ta yi shi ne na ba da kulawa ga ‘yan uwa da ke kula da su.. Wannan shine karshen 2013 LEEFH foundation kafa. LEEFH tana ɗaukar haɗin kai na kulawar FH na ƙasa tare da manufar 40.000 wadanda ba a gano su ba.
Daga 2014 gano FH ya faɗi ƙarƙashin 'kulawa insred'. A sakamakon haka, ba za a iya zama batun bincike mai aiki kamar yadda aka yi a lokacin tantance yawan jama'a ba. Wannan saboda wannan baya faduwa cikin tsarin da Cibiyar Kula da Lafiya ta Kasa ta tsara. Wani dangin da ke zargin FH dole ne ya ba da rahoton tambayar kulawa. Don haka LEEFH ta gina hanyar sadarwa na cibiyoyin gwaninta FH na yanki. Suna taimaka wa majinyata index don sanar da danginsu. Wannan a matsayin ƙarin ɗawainiya ban da ƙayyade madaidaicin ganewar asali da magani.
Sakamako
Da farko, gwajin yawan jama'a ya yi kama da nasara. Idan ze yiwu 2012 An yi imani da cewa FH yana da yawa 1 a kan 400 ya kasance (40.000 mutanen da ke da FH a cikin Netherlands). Dangane da waɗannan alkalumman, an saita manufa kamar an cimma nasara; bincike 70%, 28.000 FH marasa lafiya. Sabon bincike a 2012 ya nuna, duk da haka, cewa daidaitattun FH a cikin Netherlands 1 a kan 240 shine. Ainihin adadin masu cutar FH da aka gano ya kasance ƙasa da yawa (41%). Dangane da wannan sabon ilimin da aka samu, ya zama kamar matakin ma'ana don ci gaba da tantance yawan jama'a. Duk da haka, kawo karshen wannan ya ƙare 2013 yanke shawara mara jurewa.
Bayan dakatar da aikin nunawa, adadin majinyata masu rijista a kowace shekara ya ragu da 78%. Majinyata masu yuwuwa yanzu sun yi ƙasa da sauƙin isa, saboda alhakin tunkarar majinyata masu yuwuwa ya ta'allaka ne ga 'yan uwa. A cikin 2016 Don haka LEEFH ta yanke shawarar sake magana da VWS. Wannan tare da manufar samun izini da albarkatu don sake bincike mai aiki. Abin takaici, wannan ƙoƙarin bai yi nasara ba kuma ikon LEEFH yana iyakance ga taimaka wa marasa lafiya da ke ba da labari sanarwa ga danginsu.. Sakamakon haka har yanzu 58% na mutanen da ke da FH ba su san cewa suna gado ba kuma suna iya samun shekaru masu yawa na rayuwa tare da ingantaccen magani.
Rasa
- Ba za a iya hango komai ba. An dakatar da bayar da kudade, yayin da buƙatar tantance yawan jama'a saboda yawan yaɗuwar ya zama mafi girma fiye da yadda ake tunani a baya.
- Dogaro ɗaya ɗaya akan kuɗi yana yin rauni, musamman idan ya zo ga ayyukan 'rigakafi'- kuma tafi. Abin takaici, rigakafin kuɗi har yanzu yana da wahala saboda mutumin da ya biya kuɗin ba koyaushe ne yake samun riba ba..
- Yana da mahimmanci a tabbatar da kyau da ƙididdige tsare-tsare. Lokacin da VWS ya buga kofa, ainihin ilimi da ƙididdiga da za a nuna wajabcin ba a samu ba tukuna.. Dangane da wannan, an zana shari'ar kasuwanci tare da haɗin gwiwar kamfanin shawara na Vintura. Wannan shari'ar kasuwanci za ta zama tushen sabon yunƙuri na gane aiki na majinyatan FH.
- Lokacin zana shari'ar kasuwanci, fahimtar ya zo cewa ba wai kawai a ba da hankali ga binciken ba. A cikin sarkar guda, daidaitaccen ganewar asali da magani na gaba shima yana buƙatar isasshen kulawa. Sa'an nan ne kawai jarin da dole ne a yi a cikin tantance yawan jama'a zai iya cimma burin dawowar sa.
Suna: Janneke Wittekoek da Manon Houter
Ƙungiya: LEEFH
SAURAN BASIRA
Mara lafiya amma ba ciki
Kada ku ɗauka cewa kowa yana da cikakken bayani, musamman idan akwai sabon bayani. Samar da muhallin ilimi wanda kowa zai iya yanke shawararsa. Ga ni [...]
Wanda ke ba da kuɗin rayuwa a cikin gyaran zuciya?
Hattara da matsalar kaji-kwai. Lokacin da jam’iyyun ke murna, amma da farko ka nemi hujja, bincika a hankali ko kuna da hanyoyin samar da wannan nauyin hujja. Kuma ayyukan da nufin hana rigakafi koyaushe suna da wahala, [...]
Wankan lafiya - bayan ruwan sama yana fitowa da hasken rana?
Niyya Tsara kujerar shawa mai zaman kanta mai cikakken iko da walwala ga mutanen da ke da nakasa ta jiki da/ko ta hankali, ta yadda za su iya yin wanka shi kaɗai kuma sama da kowa da kansa maimakon 'tilas' tare da ƙwararrun masu kiwon lafiya. [...]
