O le fa'amoemoe o le puipuia lea o le OMT mai le groupthink ma le tunnel vision e ala i fete'ena'iga lelei ma su'esu'ega ogaoga.? O le fa'amoemoe o le puipuia lea o le OMT mai le groupthink ma le tunnel vision e ala i fete'ena'iga lelei ma su'esu'ega ogaoga., O le fa'amoemoe o le puipuia lea o le OMT mai le groupthink ma le tunnel vision e ala i fete'ena'iga lelei ma su'esu'ega ogaoga.? De Samenwerkende Gezondheidsfondsen en Health Holland organiseren hiervoor in 2017 een uitvraag onder de naam ‘Beter Gezond’. Zij kiezen uit een groep van meer dan 40 O le Cooperating Health Funds and Health Holland e fa'atulagaina se talosaga mo lenei mea ma filifili mai se vaega e sili atu nai lo, O le Cooperating Health Funds and Health Holland e fa'atulagaina se talosaga mo lenei mea ma filifili mai se vaega e sili atu nai lo (O le Cooperating Health Funds and Health Holland e fa'atulagaina se talosaga mo lenei mea ma filifili mai se vaega e sili atu nai lo|O le Cooperating Health Funds and Health Holland e fa'atulagaina se talosaga mo lenei mea ma filifili mai se vaega e sili atu nai lo).

Ata: Liesbeth Dingemans

Patiëntengroepen proberen al langer om op een structurele manier zelf bij te dragen aan hun herstel, onder meer door zelfgekozen interventies. Het doel van het consortium is om met een subsidie een nieuw onderzoeksprotocol te ontwikkelen en te testen.
Hierin smelten twee gerelateerde voorstellen samen: één van het AMC en de ander van patiëntenorganisatie MD|O le Cooperating Health Funds and Health Holland e fa'atulagaina se talosaga mo lenei mea ma filifili mai se vaega e sili atu nai lo. Immunoloog bij het Amsterdam UMC Anje te Velde en directeur van MD|OG Gaston Remmers: “Ons gezamenlijke voorstel behelsde een gestructureerde aanpak om te ‘Leren Vissen’ in de zee van data en waarnemingen die patiënten dagelijks doen rondom hun gezondheid. We richtten ons daarbij op mensen met chronische vermoeidheid, die tevens darmklachten hebben. Dat is een grote groep mensen waarvoor nu nauwelijks een interventie beschikbaar is, terwijl deze mensen wel van alles proberen, bijvoorbeeld om hun immuunsysteem te versterken.”

Remmers vervolgt: “Het op te stellen protocol moest collectieve kennisontwikkeling mogelijk gaan maken op basis van door burgers ontworpen gezondheidsexperimenten. Deze mensen zijn onderzoekend en proberen dingen uit. Wetenschappers kunnen de overgrote meerderheid van deze experimenten echter niet gebruiken, auā latou te iloa e le lava le sa'o fa'asaienisi. E le gata i lea, o nei tagatanuu e le fetaui ma suʻega faʻapitoa faʻapitoa faʻapitoa, e masani ona mana'omia mo le tele o su'ega faafoma'i. O le fa'ai'uga o le fa'ata'ita'iga o le tele o fa'alavelave maualalo ma e ono aoga e le maua se avanoa, ae i le isi itu, o loʻo faʻaauau pea e tagata gasegase ni faʻalavelave faʻaleagaina."

gasegase, tagata su'esu'e, O le mea lea e talia ai e le au su'esu'e mai fafo ma le au fa'atupe le talosaga mo le poloketi ma le agaga fa'atosina, e maualuga le faamoemoe.

E amata ona galulue le vaega e faia se fa'amaoniga-o-manatu: faʻaalia o suʻesuʻega a tagatanuu taʻitasi e uiga i lo latou lava soifua maloloina e le gata ina maua ai ni faʻamatalaga taua mo i latou lava, faʻaalia o suʻesuʻega a tagatanuu taʻitasi e uiga i lo latou lava soifua maloloina e le gata ina maua ai ni faʻamatalaga taua mo i latou lava.

faʻaalia o suʻesuʻega a tagatanuu taʻitasi e uiga i lo latou lava soifua maloloina e le gata ina maua ai ni faʻamatalaga taua mo i latou lava, faʻaalia o suʻesuʻega a tagatanuu taʻitasi e uiga i lo latou lava soifua maloloina e le gata ina maua ai ni faʻamatalaga taua mo i latou lava (faʻaalia o suʻesuʻega a tagatanuu taʻitasi e uiga i lo latou lava soifua maloloina e le gata ina maua ai ni faʻamatalaga taua mo i latou lava), faʻaalia o suʻesuʻega a tagatanuu taʻitasi e uiga i lo latou lava soifua maloloina e le gata ina maua ai ni faʻamatalaga taua mo i latou lava. faʻaalia o suʻesuʻega a tagatanuu taʻitasi e uiga i lo latou lava soifua maloloina e le gata ina maua ai ni faʻamatalaga taua mo i latou lava (faʻaalia o suʻesuʻega a tagatanuu taʻitasi e uiga i lo latou lava soifua maloloina e le gata ina maua ai ni faʻamatalaga taua mo i latou lava, faʻaalia o suʻesuʻega a tagatanuu taʻitasi e uiga i lo latou lava soifua maloloina e le gata ina maua ai ni faʻamatalaga taua mo i latou lava, Iunivesite o Amsterdam ma Maastricht Iunivesite), lima kamupani (Winclove Probiotics B.V., Springfield Nutraceuticals, Nofoaga Autu Microbiome, Biovis Diagnostics, Danone/Nutricia Research) en twee burger-/patiëntenorganisaties (Stichting Mijn Data Onze Gezondheid en de Holland Health Data Coöperatie). Het project heeft een duaal leiderschap, verdeeld tussen wetenschappers en patiënten: faʻaalia o suʻesuʻega a tagatanuu taʻitasi e uiga i lo latou lava soifua maloloina e le gata ina maua ai ni faʻamatalaga taua mo i latou lava (wetenschap) en Stichting Mijn Data Onze Gezondheid (gasegase). Het project kent een Scientific Expert Board en een Patient Expert Board. Met andere woorden: het draagvlak voor en de interesse in het project zijn zeer groot.

MijnEigenOnderzoek start met een grote groep mensen met chronische vermoeidheid en darmklachten. Omdat het lastig is de vinger op de zere plek te leggen, weten veel artsen zich geen raad met deze patiënten. I le taimi nei, o nei tagata e masani ona savavali ma a latou faitioga mo le tele o tausaga ma taumafai mea uma, e aofia ai probiotics. E iai fa'amaoniga fa'asaienisi malosi e fa'apea o le lelei o le fuga fuga e feso'ota'i ma le vaivai. E oʻo mai i le taimi nei ua faigata ona faʻatuina se fesoʻotaʻiga manino, ona o le tele o fegalegaleaiga faigata. O su'esu'ega fa'asolosolo fa'asolosolo ma fa'atonu placebo e le maua ai se ata manino. E matua faigata lava ona fa'amauina se fa'apogai ma le a'afiaga, a'o tagata su'esu'e i le tulaga ta'ito'atasi latou te matauina le tele o eseesega i a'afiaga.

Fa'ata'ita'iga fa'ata'ita'i masani (RCT's) taumafai e faʻaitiitia le numera o mea faʻafesoʻotaʻi i se numera faʻatautaia ma faʻasalalau. Talu ai o taunuuga o nei suʻesuʻega e ofoina atu ai i tagata mamaʻi sina mea itiiti, MijnEigenOnderzoek o lo'o tu'uina mai se isi va'aiga: tu'u i ai le lavelave ma fa'amaumau fa'atatau talafeagai. I totonu o lenei faiga, o le sini e le o le tele o le tuʻuina atu o faʻamaoniga vave mo le aoga, e mana'omia e le poloketi se auala fa'atulagaina e fa'atupuina ai fa'amatalaga sili atu mo su'esu'ega tulitatao fa'amaonia.

I lea tulaga, o le consortium o loʻo faʻamalamalamaina le auala i laasaga faʻavae e tolu:
se faiga mata'ituina malosi: tagata su'esu'e ma'i filifili se fa'alavelave i lalo o le va'aiga a se foma'i. Latou te fa'amatalaina a latou lava fua fa'atatau ma tu'u i totonu o se app
se suʻesuʻega faʻamaumauga e faʻamaonia ai vaega tutusa tutusa o mea e taʻua o tali ma tagata e le tali atu
een klassiek gerandomiseerd onderzoek onder een van de geïdentificeerde subgroepen om het veronderstelde effect van een van de interventies te objectiveren

Daarmee was de aanpak sluitend en levert MijnEigenOnderzoek het beoogde proof-of-concept op voor een veilige manier van onderzoek doen met interventies die patiënten zelf kiezen en monitoren. Een prachtig voorbeeld van citizen science.

Bij de uitwerking van het proof-of-concept blijkt dat er wettelijk gezien een beoordeling door een medisch-ethische toetsingscommissie (Mulimuli ane, e foliga mai o manatu faʻafomaʻi o loʻo iai nei e faʻanoanoa lava o loʻo tumau pea i le ala o suʻesuʻega moni e faʻamalosia e le maʻi.) noodzakelijk is. De commissie wijst het eerste voorstel resoluut af. Voor het opstellen van het herziene voorstel gaat de groep actief in gesprek met een andere METC, wat vrij ongebruikelijk is. De meeste METC’s zijn gewend een voorstel te krijgen, dat te beoordelen, avatu ni manatu faaalia ma o lena lava. O le auala lea latou te taumafai ai e aofia ma fesiligia le METC. Fa'alavelave: “Sa matou manana'o ia ma'ai se tafi: afai matou te le maua se fa'atagaga, a itiiti mai o se iloiloga taua. “Ona matou toe foi mai lea ma se talosaga malosi lona lua. Na matou tuuina atu lena mea i le isi METC, aua na matou oʻo i le tele o paternalism e uiga i le tagata maʻi i le MREC muamua.

O le matafaioi aloa'ia a le MREC e foliga mai e le maluelue: Fa'alavelave: "I le faaiuga e tatau ona matou malilie i na o le lua filifiliga: pe e te faia se RCT mama i ai, pe e te filifili mo suʻesuʻega faʻapitoa. A'o matou mananao e fa'afou i lenei vaega, sa matou faia se paluga.”

Ae ui i lea, ua teena foi e le METC lona lua, ma se faaosofiaga tele. "Na matou iloa malosi o se seti faʻaogaina faʻasolosolo e vave ona tulaʻi mai fesili e uiga i le itu taualoa,” o le tala lea a Remmers. "Na matou amata mai se uiga ese, lea e manaʻomia ai foʻi se auala ese. O manatu masani e uiga i lenei mea, tusa lava po'o le a le fa'aaloalo mai le va'aiga a le MREC i le galuega, ua faaleagaina la matou auala.”

I le tausaga ma le afa mulimuli ane, ina ua mae'a ni taumafaiga se lua e le'i manuia e maua mai le fa'atagaga mai komiti iloiloga o amio fa'afoma'i, fai tupe ma pa'aga consortium e filifili e taofi le poloketi. O feeseeseaiga i le va o paaga faʻatasi ma komiti iloiloga ua faʻamaonia tele. Zij hebben elkaar niet kunnen vinden in hun opvattingen en zorgen over ethiek, methodologie en gezondheid. Het project dacht een weg gevonden te hebben tussen onverenigbare noties op velerlei vlak, maar het was niet gelukt de paradoxen te overstijgen.

MijnEigenOnderzoek heeft na het stoppen nog wel twee mooie bijeffecten opgeleverd.

Anje Te Velde ontving budget van het Amsterdam UMC om een onderzoeker in opleiding aan te stellen. Die doet nu onderzoek naar vermoeidheid bij IBD (chronische darmontsteking), waarbij de onderzoekers bij patiënten vragenlijsten afnemen om hun vermoeidheid te bepalen en bloed afnemen voor immunologische experimenten. Dit gaat dus over een aspect van het onderzoek van MijnEigenOnderzoek. Het onderzoeksvoorstel is inmiddels door de medisch-ethische commissie goedgekeurd.

Gaston Remmers ua faigaluega faavaitaimi i le Iunivesite o Twente. O iina na te faʻaleleia ai tulaga o loʻo siomia ai le saienisi o tagatanuu: e fa'afefea ona e fa'afeso'ota'i fa'amaumauga ma su'esu'ega mai 'tagata fa'apitoa' ma tagata popoto ma fa'atauaina ma fa'aogaina le agava'a su'esu'e o tagatanuu? O se vaega o lona tofiga o le faʻalauteleina o le faagasologa ma taunuuga o MijnEigenOnderzoek. E le gata i lea, o le Knowledge Agenda 'Suʻesuʻega a ma mo maʻi' na saunia i lalo o le taʻitaʻiga a le My Data Our Health Foundation., i le galulue faʻatasi ma isi faʻalapotopotoga faʻapitoa ma fai ma sui o ZonMw. Mulimuli ane, na fanau CitizenScience2Health, se fa'avae fa'ale-atunu'u o nu'u su'esu'e a le tagata lava ia ile soifua maloloina fa'atasi 15 feso'ota'i vaega ma'i e tutu fa'atasi mo 10.000 tagata.

Ole Microbiome Center, o se tasi o paaga a le consortium, ua fausia se atinaʻe fou mo togafitiga ma suʻesuʻega i luga o faavae na faia e le mafaufau o MijnEigenOnderzoek. O vaila'au fa'apitoa e avatu iina, fa'atasi ai ma le tele o vaega ole probiotic, feso'ota'i i le mata'ituina o le tagata lava ia. Ua sili atu nei nai lo 3000 togafitia gasegase ma o loʻo i ai se faʻamatalaga malie mai le MREC e faʻaaoga faʻamaumauga mo suʻesuʻega i tua.