Een kritische succesfactor voor het Investeren in preventie, is een goede ‘businesscase’ en het zorgvuldig doorrekenen van de kosten en baten. Om het nut aan te tonen en de impact van de preventie te vergroten, moet daarbij de gehele keten van stakeholders betrokken worden.

Manaʻo

Een hoog cholesterol kan erfelijk bepaald zijn, Familiaire Hypercholesterolemie (FH) genaamd. In Nederland heeft 1 op de 240 personen deze erfelijke aandoening. Dit komt neer op ongeveer 70.000 kanaka. Van een te hoog cholesterol merk je (in eerste instantie) niets. Dit betekent dat een persoon met FH vaak niet zelf met een zorgvraag bij huisarts of specialist komt. Alleen door actief opsporen kunnen de FH families en nog niet gediagnosticeerde FH patiënten in kaart worden gebracht.

Tijdige diagnose en behandeling zijn belangrijk voor patiënten met FH. Ma mua o ia 20^{Ua hoʻonohonoho ʻo Cooperating Health Funds a me Health Holland i kahi noi no kēia a koho ʻia mai kahi hui ʻoi aku} ʻO nā makahiki, hiki ke loaʻa ka arteriosclerosis koʻikoʻi me ka ʻike ʻole ʻia. Ma muli o kēia he nui loa ka pilikia o ka naʻau- maʻi maʻi. Me ka ʻike mua ʻana a me ka mālama pono ʻana, loaʻa i ka mea maʻi FH maʻi maʻi he ʻumikūmākahi makahiki ola olakino.

I nā makahiki i hala iho nei, ua hoʻāʻo kekahi mau ʻaoʻao e ʻimi i ka poʻe me FH. ʻO kēia ka hopena i ke kumu LEEFH. I kēia lā, ua kūpaʻa ka LEEFH Foundation i ka ʻike mua ʻana i nā maʻi FH a hoʻomaopopo iā lākou e pili ana i nā pilikia, ka hōʻailona a me ka lapaʻau, no ka naau- pale i ka maʻi cardiovascular. Makemake ʻo LEEFH e ʻimi ikaika i nā mea maʻi, akā, ua kaupalena ʻia nā mea hiki ke kōkua i ka poʻe maʻi i ka kuhikuhi ʻana i ko lākou ʻohana.

Hoʻokokoke

I loko o 1993 ua hookumuia ka StOEH (Foundation no ka ʻike ʻana i ka Hypercholesterolemia Hoʻoilina). I ka wā me ka ʻohana mua, ma o ka noiʻi DNA, Ua ʻike ʻia ʻo FH, ua hoʻokokoke ikaika ʻia nā lālā o ka ʻohana ma o ka hoʻokolokolo ʻōnaehana. Ua maʻalahi ke ala. Ma kahi kipa home, hāʻawi ʻia ka ʻike a lawe ʻia ke koko no ke ana ʻana o ka cholesterol a me ka hoʻāʻo DNA. I loko o 2003 'ike 'ia kēia ala ma ke 'ano he hō'ike kanaka ma lalo o ke kuleana o CVZ (hope RIVM) a hoʻolako kālā ʻia e VWS. Eia naʻe, ua pau ka nānā ʻana o ka lehulehu i ka hopena 2013. ʻO ka hana a ka Ministry of Health, Welfare and Sport i ka manawa e hoʻokipa ai i ka ʻimi ʻana i nā ʻohana ma ka mālama mau.. O keia no ka hopena 2013 Ua hoʻokumu ʻia ke kahua LEEFH. Lawe ʻo LEEFH i ka hui aupuni o ka mālama FH me ka manaʻo o 40.000 e imi i na kanaka i ike ole ia.

Mai 2014 Hāʻule ka ʻike FH ma lalo o ka 'mālama mālama mālama'. Van actieve opsporing zoals tijdens het bevolkingsonderzoek plaatsvond kan daardoor geen sprake zijn. Dit valt namelijk niet binnen de kaders die door Zorginstituut Nederland zijn opgesteld. Een familielid dat FH vermoedt zal zich met een zorgvraag moeten melden. LEEFH heeft daarom een netwerk van regionale FH expertisecentra opgebouwd. Zij helpen index patiënten bij het informeren van zijn/haar familieleden. Dit als extra taak naast het vaststellen van de juiste diagnose en behandeling.

Nā hualoaʻa

In eerste instantie leek het bevolkingsonderzoek succesvol. Inā hiki 2012 was men in de veronderstelling dat de FH prevalentie 1 ma 400 ua (40.000 personen met FH in Nederland). Op basis van deze cijfers leek de gestelde doelstelling haalbaar; het diagnosticeren van 70%, 28.000 FH patiënten. Nieuw onderzoek in 2012 ua hōʻike naʻe, ʻo ka prevalence pololei o FH ma Netherlands 1 ma 240 ʻo ia. No laila ʻoi aku ka haʻahaʻa o ka pākēneka maoli o nā maʻi FH i ʻike ʻia (41%). Ma muli o kēia ʻike i loaʻa hou, ʻike ʻia he hana kūpono e hoʻomau i ka nānā ʻana i ka heluna kanaka. Eia naʻe, ua pau ka hoʻopau ʻana i kēia 2013 he olelo hooholo hiki ole ke hoohuliia.

Ma hope o ka pau ʻana o ka nānā ʻana, ua emi ka helu o nā maʻi i hoʻopaʻa ʻia i kēlā me kēia makahiki 78%. ʻAʻole maʻalahi ka loaʻa ʻana o nā mea maʻi, no ka mea, aia ke kuleana o ka hoʻokokoke ʻana i nā mea maʻi me nā lālā o ka ʻohana. I loko o 2016 No laila ua hoʻoholo ʻo LEEFH e kamaʻilio hou me VWS. ʻO kēia me ka manaʻo e loaʻa ka ʻae a me nā kumuwaiwai no ka noiʻi ikaika hou. Helaas mocht deze poging niet baten en zijn de mogelijkheden van LEEFH beperkt tot het helpen van indexpatiënten bij het informeren van hun familieleden. Het resultaat is dat nog steeds 58% van de personen met FH niet weet dat zij erfelijk belast zijn met de aandoening en met goede behandeling meerdere gezonde levensjaren kunnen winnen.

Hoʻemi

1. Niet alles is te voorzien. De financiering werd stopgezet, terwijl de noodzaak van het bevolkingsonderzoek vanwege een hogere prevalentie juist groter bleek dan van tevoren gedacht.
2. Eenzijdige afhankelijkheid van financiering maakt kwetsbaar, zeker als het om ‘preventie’ activiteit- en gaat. Helaas is financiering van preventie nog steeds lastig omdat degene die voor de kosten opdraait niet altijd degene is die de vruchten plukt.
3. He mea nui e hōʻoia a helu pono i nā hoʻolālā. I ka wā i kīkēkē ai ka VWS i ka puka, ʻaʻole i loaʻa ka ʻike pololei a me nā helu e hōʻike ai i ka pono.. I ka pane ʻana i kēia, ua hana ʻia kahi hihia ʻoihana me ka hui pū ʻana me ka hui kūkākūkā ʻo Vintura. ʻO kēia hihia ʻoihana ke kumu no ka hoʻāʻo hou e ʻike i ka ʻike ikaika o nā maʻi FH.
4. I ka wā e kākau ai i ka hihia ʻoihana, ua ʻike ʻia ʻaʻole pono e uku wale ʻia ka nānā ʻana i ka hoʻokolokolo. Ma ke kaulahao hoʻokahi, pono ka nānā pono ʻana i kahi hōʻailona kūpono a me ka mālama ʻana ma hope. Ma laila wale nō e hiki ai i ka hoʻopukapuka e pono ke hana ʻia i ka nānā ʻana i ka heluna kanaka ke hoʻokō i kona hoʻihoʻi i manaʻo ʻia.

Inoa: ʻO Janneke Wittekoek lāua ʻo Manon Houter
Hui: LEEFH

HAALELE ANA I NA OLELO