Yon Faktè Siksè Kritik pou Envesti nan Prevansyon, se yon bon 'ka biznis' ak kalkil atansyon a nan depans yo ak benefis yo. Pou demontre benefis ak ogmante enpak prevansyon, tout chèn moun ki gen enterè yo dwe patisipe.
Entansyon
Kolestewòl wo ka ereditè, Ipèkolesterolemi familyal (FH) rele. Nan Netherlands 1 sou 240 moun kondisyon eritye sa a. Sa a se apeprè a 70.000 moun. Ou remake kolestewòl twò wo (an premye egzanp) anyen. Sa vle di ke yon moun ki gen FH souvan pa vini nan doktè doktè a oswa espesyalis ak yon demann swen. Se sèlman atravè deteksyon aktif fanmi FH yo ak pasyan FH ki pa dyagnostike yo ka kat.
Dyagnostik ak tretman alè enpòtan pou pasyan ki gen FH. Anvan li 20Brilliant Failures Awards yo te prezante pou uityèm fwa pandan yon evènman fèstivite nan Achmea nan Zeist. ane ki gen laj, ateroskleroz grav ka rive inapèsi. Poutèt sa, gen yon risk trè wo nan kè- maladi. Avèk dyagnostik bonè ak tretman kòrèk, yon pasyan mwayèn FH genyen onz ane lavi an sante.
Nan dènye ane yo, plizyè pati yo te fè efò pou swiv moun ki gen FH. Sa a te lakòz fondasyon LEEFH. Jodi a, Fondasyon LEEFH pran angajman pou detekte pasyan FH bonè epi enfòme yo sou risk ki genyen yo, dyagnostik ak tretman an, pou kè- anpeche maladi kadyovaskilè. LEEFH ta renmen aktivman swiv pasyan potansyèl yo, men posiblite yo limite a ede pasyan endèks enfòme fanmi yo.
Apwòch
Nan 1993 StOEH te fonde (Fondasyon pou deteksyon ipèkolesterolemi ereditè). Lè ak yon premye manm fanmi an, atravè rechèch ADN, FH te dyagnostike, manm fanmi yo te aktivman apwoche atravè ankèt sistematik. Apwòch la te trè aksesib. Pandan yon vizit lakay yo, yo te bay enfòmasyon epi yo te pran san pou mezire kolestewòl ak tès ADN. Nan 2003 apwòch sa a te 'rekonèt' kòm yon depistaj popilasyon anba responsablite CVZ (pita RIVM) ak finanse pa VWS. Sepandan, tès depistaj popilasyon an te sispann nan fen an 2013. Lè sa a, travay Ministè Sante, Byennèt ak Espò te akomode trase fanmi yo nan swen regilye.. Sa a se fen an 2013 Fondasyon LEEFH te etabli. LEEFH pran kowòdinasyon nasyonal swen FH ak objektif 40.000 moun ki pa detekte yo dwe jwenn.
Soti nan 2014 deteksyon FH tonbe anba 'swen asirans'. Se poutèt sa, pa ka gen okenn kesyon de envestigasyon aktif jan sa te fèt pandan tès depistaj popilasyon an. Sa a se paske sa a pa tonbe nan kad yo trase pa National Health Care Institute. Yon manm fanmi ki sispèk FH ap gen pou rapòte yon kesyon swen. Se poutèt sa LEEFH te konstwi yon rezo sant ekspètiz rejyonal FH. Yo ede pasyan endèks yo enfòme fanmi yo. Sa a kòm yon travay siplemantè nan adisyon a detèmine dyagnostik ki kòrèk la ak tretman.
Rezilta yo
Okòmansman, tès depistaj popilasyon an te sanble reyisi. Fòma dat 2012 li te sipoze ke prévalence FH a 1 sou 400 te (40.000 moun ki gen FH nan Netherlands). Dapre figi sa yo, sib la te sanble posib; dyagnostik 70%, 28.000 Pasyan FH. Nouvo rechèch nan 2012 te montre, sepandan, ke prévalence kòrèk FH nan Netherlands 1 sou 240 se. Pousantaj aktyèl la nan pasyan FH dyagnostike te kidonk pi ba anpil (41%). Dapre konesans sa a ki fèk akeri, li te sanble yon etap lojik pou kontinye depistaj popilasyon an. Sepandan, fini sa a te fini 2013 yon desizyon irevokabl.
Apre yo sispann tès depistaj aktif, kantite pasyan ki anrejistre chak ane diminye pa 78%. Pasyan potansyèl yo te kounye a mwens fasil yo rive jwenn, paske responsablite pou apwoche potansyèl pasyan yo se ak manm fanmi yo. Nan 2016 Se poutèt sa LEEFH deside pale ak VWS ankò. Sa a nan objektif pou jwenn pèmisyon ak resous pou envestigasyon aktif ankò. Malerezman, tantativ sa a pa t reyisi e kapasite LEEFH yo limite pou ede pasyan endèks yo enfòme fanmi yo.. Rezilta a se sa toujou 58% nan moun ki gen FH pa konnen ke yo ereditè epi yo ka jwenn plizyè ane an sante nan lavi ak tretman apwopriye.
Diminye
- Tout bagay pa ka prevwa. Finansman te sispann, pandan y ap bezwen pou tès depistaj popilasyon an paske nan yon pi wo prévalence te tounen vin pi gran pase te panse deja.
- Depandans inilateral sou finansman fè vilnerab, sitou lè li rive aktivite 'prevansyon'- epi ale. Malerezman, finansman prevansyon toujou difisil paske moun ki peye depans yo se pa toujou li menm ki rekòlte benefis yo..
- Li enpòtan pou byen fonde ak kalkile plan yo. Lè VWS la frape pòt la, konesans egzak la ak figi yo pou demontre nesesite a pa t 'ankò disponib.. An repons a sa a, yo te prepare yon ka biznis an kolaborasyon ak konpayi konsiltasyon Vintura. Ka biznis sa a pral fòme baz pou yon nouvo tantativ pou reyalize deteksyon aktif pasyan FH yo.
- Lè desen ka biznis la, realizasyon an te vin ke atansyon pa ta dwe sèlman peye nan ankèt la. Nan menm chèn lan, yon dyagnostik kòrèk ak tretman ki vin apre yo mande tou ase atansyon. Sèlman lè sa a, envestisman ki dwe fèt nan depistaj popilasyon an ka reyalize rezilta li vle.
Non: Janneke Wittekoek ak Manon Houter
Òganizasyon: LEEFH
L OTHERT echèk briyan
Malad men pa ansent
Pa janm sipoze ke tout moun konplètman enfòme, sitou lè gen nouvo enfòmasyon. Bay yon anviwònman konesans kote tout moun ka pran desizyon l. tcheke sa [...]
Ki moun ki finanse fòm nan reyabilitasyon kadyak?
Pran prekosyon nou ak pwoblèm nan poul-ze. Lè pati yo eksite, men premye mande prèv, tcheke ak anpil atansyon si ou gen mwayen pou bay chay prèv sa a. Ak pwojè ki vize a prevansyon toujou rete difisil, [...]
Douch Byennèt - apre douch lapli vini solèy?
Entansyon Konsepsyon yon chèz douch endepandan totalman otomatik ak rilaks pou moun ki gen yon andikap fizik ak/oswa mantal, pou yo ka douch pou kont yo ak pi wo a tout endepandan olye pou yo 'obligatwa' ansanm ak pwofesyonèl swen sante a. [...]
