Ba í an aidhm ná an OMT a chosaint ó ghrúpsmaointeoireacht agus fís tolláin . trí bhréagnú cuiditheach agus anailís chriticiúil? Ba í an aidhm ná an OMT a chosaint ó ghrúpsmaointeoireacht agus fís tolláin . trí bhréagnú cuiditheach agus anailís chriticiúil, Ba í an aidhm ná an OMT a chosaint ó ghrúpsmaointeoireacht agus fís tolláin . trí bhréagnú cuiditheach agus anailís chriticiúil? Chuige sin, eagraíonn na Cistí Comhoibrithe Sláinte agus Health Holland i 2017 fiosrúchán faoin ainm ‘Beter Gezond’. Roghnaíonn siad ó ghrúpa de níos mó ná 40 Eagraíonn na Cistí Comhoibrithe Sláinte agus Health Holland iarratas chuige seo agus roghnaíonn siad ó ghrúpa níos mó ná, Eagraíonn na Cistí Comhoibrithe Sláinte agus Health Holland iarratas chuige seo agus roghnaíonn siad ó ghrúpa níos mó ná (MD|Eagraíonn na Cistí Comhoibrithe Sláinte agus Health Holland iarratas chuige seo agus roghnaíonn siad ó ghrúpa níos mó ná).

grianghraf: TVBM_TheoBreuersTimvdGeijn_LD_lr_20200226-1594

Tá grúpaí othar ag iarraidh le tamall anuas cur lena dtéarnamh ar bhealach struchtúrach, lena n-áirítear trí idirghabhálacha féinroghnaithe. Is é aidhm an chuibhreannais prótacal taighde nua a fhorbairt agus a thástáil le deontas.
Tá dhá thogra ghaolmhara le chéile anseo: ceann amháin ón AMC agus an ceann eile ó MD eagraíocht othar|Eagraíonn na Cistí Comhoibrithe Sláinte agus Health Holland iarratas chuige seo agus roghnaíonn siad ó ghrúpa níos mó ná. Imdhíoneolaí ag Amstardam UMC Anje te Velde agus stiúrthóir MD|AGUS Gaston Remmers: “Is éard a bhí i gceist lenár gcomh-mholadh ná cur chuige struchtúrtha maidir le ‘Foghlaim an tIasc’ san fharraige de shonraí agus tuairimí a dhéanann othair ar bhonn laethúil faoina sláinte. Dhíríomar ar dhaoine a bhfuil tuirse ainsealach orthu, a bhfuil gearáin intestinal acu freisin. Sin grúpa mór daoine nach bhfuil mórán idirghabháil ar fáil dóibh faoi láthair, agus na daoine iarracht gach rud, mar shampla chun a gcóras imdhíonachta a neartú.”

Leanann Remmers ar aghaidh: “Ba ghá don phrótacal a bhí le dréachtú forbairt chomhchoiteann eolais a chumasú bunaithe ar thurgnaimh sláinte a dhear na saoránaigh. Bíonn na daoine seo fiosrach agus baineann siad triail as rudaí. Mar sin féin, ní féidir le heolaithe formhór mór na dturgnaimh seo a úsáid, toisc nach leor an cruinneas eolaíoch dóibh. Chomh maith leis sin, ní oireann na saoránaigh seo do na trialacha cliniciúla randamacha tipiciúla, a theastaíonn go coitianta don chuid is mó de scrúduithe leighis. Is é an toradh atá air ná nach mbíonn seans ag go leor idirghabhálacha íseal-thairseach agus a d’fhéadfadh a bheith úsáideach, agus ar an láimh eile, leanann othair le hidirghabhálacha a d’fhéadfadh a bheith díobhálach.”

othair, taighdeoirí, mar sin fáiltíonn na hathbhreithneoirí seachtracha agus na hairgeadaithe seachtracha roimh thogra an tionscadail le díograis, tá na hionchais ard.

Téann an grúpa ag obair chun cruthúnas coincheapa a tháirgeadh: a thaispeáint nach dtugann taighde ó shaoránaigh aonair faoina sláinte féin ach léargais luachmhara dóibh féin, ach freisin le haghaidh forbairt eolais.

Idir an dá linn, tá cuibhreannas mór tagtha chun cinn, cómhaoinithe ag Cistí Sláinte Comhar na hOllainne agus Health Holland (brainse den Aireacht Gnóthaí Eacnamaíochta), móide ocht gciste sláinte aonair. Cuimsíonn an cuibhreannas ceithre ionad acadúla (Amstardam UMC, Ollscoil Utrecht, Ollscoil Amstardam agus Ollscoil Maastricht), cúig chuideachta (Winclove Probiotics B.V., Earraí Nutraceutical Springfield, Ionad Micribhithóim, Diagnóisic Biovis, Taighde Danone/Nutricia) agus dhá eagraíocht saoránach/othar (Fondúireacht My Data Our Health agus Comharchumann Sonraí Sláinte na hOllainne). Tá dhá cheannaireacht ag an tionscadal, roinnte idir eolaithe agus othair: Amstardam UMC (eolaíocht) agus My Data Our Health Foundation (othair). Tá Bord Saineolaithe Eolaíoch agus Bord Saineolaithe Othair ag an tionscadal. I bhfocail eile: tá an tacaíocht don tionscadal agus an spéis atá ann an-ard.

Tosaíonn MijnEigenOnderzoek le grúpa mór daoine le tuirse ainsealach agus gearáin intestinal. Toisc go bhfuil sé deacair do mhéar a chur ar an láthair tinn, níl a fhios ag go leor dochtúirí cad atá le déanamh leis na hothair seo. Idir an dá linn, is minic a bhíonn na daoine seo ag siúl lena ngearáin ar feadh na mblianta agus déanann siad iarracht gach rud, lena n-áirítear probiotics. Tá fianaise láidir eolaíoch ann go bhfuil baint ag cáilíocht an fhlóra gut le tuirse. Go dtí seo bhí sé deacair nasc soiléir a bhunú, mar gheall ar an iliomad idirghníomhaíochtaí casta. Mar sin ní thugann staidéir randamacha clasaiceacha agus staidéir phlaicéabó-rialaithe pictiúr soiléir. Tá sé an-deacair meánchúisíocht agus éifeacht a chinneadh, agus breathnaíonn taighdeoirí ar an leibhéal aonair difríochtaí móra i n-éifeachtaí.

Trialacha randamacha rialaithe de ghnáth (RCTanna) ag iarraidh líon na bhfachtóirí idirghníomhaithe a laghdú go dtí uimhir inbhainistithe agus caighdeánaithe. Toisc gur beag an tairbhe a thugann torthaí na staidéar seo d’othair, Molann MijnEigenOnderzoek dearcadh eile: lig don chastacht a bheith ann agus paraiméadair ábhartha a dhoiciméadú. Laistigh den chur chuige seo, níl an sprioc chomh mór sin fianaise láithreach a sholáthar ar éifeacht, tá bealach struchtúrtha ag teastáil ón tionscadal chun hipitéisí níos fearr a ghiniúint le haghaidh taighde leantach deimhnithe.

Chuige sin, déanann an cuibhreannas an cur chuige a mhionsaothrú i dtrí chéim bhunúsacha:
córas láidir monatóireachta: roghnaíonn taighdeoirí othar idirghabháil faoi mhaoirseacht dochtúir. Sainíonn siad a mbearta toraidh ábhartha féin agus coimeádann siad in aip iad
anailís sonraí chun foghrúpaí aonchineálacha de fhreagróirí agus neamhfhreagróirí mar a thugtar orthu a shainaithint
triail randamach chlasaiceach i measc ceann de na foghrúpaí sainaitheanta chun an éifeacht a mheastar a bheidh ag ceann de na hidirghabhálacha a oibiachtú

Rinne sé seo an cur chuige fónta agus soláthraíonn MijnEigenOnderzoek an cruthúnas coincheapa atá beartaithe le haghaidh bealach sábháilte chun taighde a dhéanamh le hidirghabhálacha a roghnaíonn othair agus a dhéanann monatóireacht orthu féin.. Sampla iontach den eolaíocht saoránach.

Le linn an cruthúnas coincheapa a mhionsaothrú, dealraíonn sé, ó thaobh an dlí de, ó dhearcadh dlíthiúil ar mheasúnú a rinne coiste athbhreithnithe eitice leighis. (I ndeireadh na dála, is léir go bhfuil tuairimí leighis-eiticiúla faoi láthair fós ar an mbealach le taighde atá fíor-thiomanta ag othair.) is gá. Diúltaíonn an coiste go diongbháilte don chéad togra. Chun an togra athbhreithnithe a ullmhú, tá an grúpa i mbun plé gníomhach le MREC eile, atá neamhghnách go leor. Tá an chuid is mó de na METCanna cleachta le togra a fháil, sin a mheas, aiseolas a thabhairt agus sin é. Seo mar a dhéanann siad iarracht an METC a thabhairt isteach agus a cheistiú. Remmers: “Theastaigh uainn éirí géar: mura bhfaighimid formheas, measúnú substainteach ar a laghad. “Tháinig muid ar ais ansin le dara moladh an-ghéar. Chuireamar é sin faoi bhráid METC eile, mar bhí go leor atharthachta againn maidir le dearcadh an othair ag an gcéad MREC.”

Is cosúil go bhfuil ról foirmiúil an MREC doiléir: Remmers: “Sa deireadh ní raibh orainn aontú ach le dhá rogha: nó déanann tú RCT glan de, ceachtar roghnaíonn tú taighde breathnadóireachta. Cé go raibh muid ag iarraidh a bheith nuálaíoch sa réimse seo, bhí meascán curtha le chéile againn.”

Mar sin féin, diúltaíonn an dara METC freisin, le spreagadh fairsing. “Thuigeamar go láidir go n-ardaíonn socrú atá claonta ó thaobh na modheolaíochta de go tapa ceisteanna faoin taobh eiticiúil,” Leanann Remmers. “Thosaigh muid le heitic eile, a éilíonn freisin modh difriúil. Na smaointe coitianta faoi seo, is cuma cé chomh measúil ó thaobh dearcadh MREC ar an tasc, scriosta ár gcur chuige.”

Bliain go leith ina dhiaidh sin, tar éis dhá iarracht theip ar cheadú a fháil ó choistí athbhreithnithe eitice leighis, cinneann airgeadaithe agus comhpháirtithe cuibhreannais scor den tionscadal. Is ró-mhór an teannas idir comhpháirtithe an chuibhreannais agus na coistí measúnaithe. Ní bhfuair siad a chéile ina dtuairimí agus ina n-imní faoin eitic, modheolaíocht agus sláinte. Shíl an tionscadal go raibh bealach aimsithe aige idir tuairimí neamh-chomhoiriúnacha ar go leor leibhéil, ach níor éirigh leis na paradacsa a shárú.

Tar éis stopadh, tá MijnEigenOnderzoek tháirgtear dhá fo-iarsmaí deas.

Fuair ​​Anje Te Velde buiséad ó UMC Amstardam chun taighdeoir faoi oiliúint a cheapadh. Tá taighde á dhéanamh aige anois ar thuirse i IBD (athlasadh intestinal ainsealach), ina riarann ​​na taighdeoirí ceistneoirí ar othair chun a dtuirse a chinneadh agus chun fuil a tharraingt le haghaidh turgnaimh imdhíoneolaíocha. Mar sin baineann sé seo le gné de thaighde MijnEigenOnderzoek. Tá an togra taighde ceadaithe anois ag an gCoiste um Eitic Leighis.

Oibríonn Gaston Remmers go páirtaimseartha ag Ollscoil Twente anois. Feabhsaíonn sé na coinníollacha a bhaineann le heolaíocht saoránach ansin: conas is féidir leat sonraí agus taighde ó 'dhaoine tuata' a nascadh le saineolaithe agus luach a chur ar chumais imscrúdaithe na saoránach agus dul i ngleic leo? Cuid dá thasc ná próiseas agus torthaí MijnEigenOnderzoek a dhoimhniú tuilleadh. Ina theannta sin, dréachtaíodh an Clár Oibre Eolais 'Taighde ag Othair agus ar son Othair' faoi cheannaireacht an Fhorais My Data Our Health, i gcomhar le heagraíochtaí othar eile agus thar ceann ZonMw. Ar deireadh, rugadh CitizenScience2Health, ardán náisiúnta de phobail féin-imscrúdaithe ar fud na sláinte le thart 15 grúpaí othar nasctha a sheasann dóibh le chéile 10.000 daoine.

An tIonad Micribhithóim, ar cheann de na comhpháirtithe cuibhreannais, tá bonneagar nuálaíoch tógtha aige le haghaidh cóireála agus taighde ar an mbunsraith a chruthaigh meon MijnEigenOnderzoek. Déantar leigheas pearsantaithe a sheachadadh ansin, le raon domhanda de chomhpháirteanna probiotic, nasctha le monatóireacht phearsanta. Tá níos mó ná 3000 othar cóireáilte agus tá ráiteas toilithe ó MREC chun na sonraí a úsáid le haghaidh taighde siarghabhálach.